Expertisecentrum voor schisis

Wat doet dit centrum?

In het Schisiscentrum kunnen u en uw kind met een lip-, kaak-, en/of gehemeltespleet terecht voor alle zorg en begeleiding die gepaard gaat met schisis en eventueel gerelateerde aandoeningen. De zorg die wij bieden begint soms al voor de geboorte, en loopt door tot op volwassen leeftijd. Hierbij staan er continu zorgverleners van verschillende specialismen voor u klaar. Dit multidisciplinaire team biedt op ieder gebied gepaste diagnostiek en behandeling aan. Jaarlijks zien wij in het Schisiscentrum meer dan 500 patienten uit binnen- en buitenland. Het Schisiscentrum is erkend door het ministerie van Volksgezondheid als expertisecentrum voor schisis.

Wat willen we bereiken?

Als centrum leveren wij constant zorg op hoog niveau aan patiënten met schisis. Wij streven naar een individuele benadering. Dit betekent dat we niet iedereen behandelen volgens hetzelfde protocol. Hierbij maken wij gebruik van ‘Samen Beslissen’, een methode die helpt bij het maken van een weloverwogen keuze uit de verschillende behandelopties. De evaluatie van de functionele, psychologische en esthetische resultaten van de behandeling vinden wij heel belangrijk. Hierbij staat de mening van u en uw kind centraal. We bieden op vaste leeftijden vragenlijsten aan (ICHOM schisis vragenlijsten set). De uitkomsten hiervan gebruiken we om de kwaliteit van zorg op korte en lange termijn te optimaliseren.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Vragenlijsten

Sinds 2015 gebruiken wij op vaste leeftijden vragenlijsten (ICHOM ) om beter inzicht te krijgen in het lichamelijke en psychosociale functioneren van uw kind. Hierdoor kunnen wij met de behandeling beter inspelen op de persoonlijke situatie en behoefte. Ook kunnen we hiermee onze resultaten van behandeling (inter)nationaal vergelijken. Hierdoor blijven wij ons ontwikkelen en kunnen we de kwaliteit van zorg steeds verbeteren. Ons schisisteam heeft hierin een leidende rol en adviseert andere centra om op dezelfde manier te werken.

Verpleegkundig specialist

Als enige centrum beschikken wij al jaren over een verpleegkundig specialist. Als vast aanspreekpunt coördineert zij de zorg en het multidisciplinaire spreekuur. Tijdens dit spreekuur komen alle specialisten samen en overleggen zij per patiënt wat de beste behandeling is.

Een schisis heeft invloed op onder andere voeding, uiterlijk, spraak, tanden en gehoor. Bij schisis is het daarom van groot belang dat de verschillende specialisten met elkaar samenwerken. Tijdens het Schisisteam spreekuur wordt er door verschillende specialisten naar uw kind gekeken en geluisterd.

We behandelen de volgende aandoeningen:

• Van der Woude syndroom.

• Logopedie

• Schisis NL, Patiëntenvereniging.
• NVSCA, Nederlandse Vereniging Schisis en Craniofaciale Aandoeningen.
• ERN, European Reference Network; europees netwerk voor zeldzame congenitale aandoeningen in het hoofd-hals gebied.
• ECPCA, European Cleft Palate and Craniofacial Association.
• Boston Children’s Hospital.
• Duke university Hospital.
• Karolinska university Hospital.
• McMaster Children’s Hospital.

ICHOM schisis vragenlijsten set

Hoe kunnen we de set vragenlijsten optimaliseren en zo goed mogelijk in meerdere ziekenhuizen introduceren?

Pierre Robin

Wat zijn de resultaten van behandeling bij Pierre Robin?

Psychosociaal/ ‘Face It’

Kan een online programma helpen bij het verbeteren van het psychosociaal functioneren van kinderen met een zichtbare aandoening in het gezicht?

Spreekkamer / ‘Samen Beslist’

Hoe willen patienten terugkoppeling zien van de uitslag van de vragenlijsten en op welke momenten?

Spraak

Hoe verandert de spraak na kaakoperaties?

Ademhaling

Verandert de ademhaling na spraakverbeterende operaties?