Over het Erasmus MC Sophia

Grootste kinderziekenhuis van Nederland
Het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis is het eerste en grootste kinderziekenhuis van Nederland. We bestaan al meer dan 150 jaar en hebben álle medische en chirurgische specialismen voor kinderen op hoog niveau in huis. Daarom komen er in het Erasmus MC Sophia voornamelijk kinderen die complexe of zeldzame aandoeningen hebben. Wij kunnen hen de specialistische zorg en behandeling bieden die zij nodig hebben.

Academisch ziekenhuis
Het Erasmus MC Sophia is het kinderziekenhuis van het Erasmus MC. Het Erasmus MC is het grootste academische ziekenhuis van Nederland, ook wel universitair medisch centrum genoemd. In het Erasmus MC Sophia leiden we daarom artsen en verpleegkundigen op in alle specialismen en doen we baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. Door onderzoek, zorg en onderwijs te bundelen kunnen we de nieuwste inzichten en innovaties direct inzetten ten gunste van onze patiënten met complexe aandoeningen.

Brede patiëntengroep
Onze patiënten hebben niet altijd alleen lichamelijke zorg nodig, maar kunnen ook psychisch ondersteund en begeleid worden op de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie en -psychologie. We behandelen en begeleiden in het Erasmus MC Sophia daarnaast ook aanstaande ouders, met name als de zwangerschap complex is of de geboorte specialistische aandacht nodig heeft.

Samenwerking tussen verschillende specialismen
Onze artsen werken zoveel mogelijk samen in multidisciplinaire teams. Dat betekent dat een kind zorg krijgt van meerdere specialisten met kennis op verschillende gebieden en uit verschillende specialismen, om zo samen met een brede visie tot de beste behandeling te komen. Doordat artsen en onderzoekers van verschillende specialismen met elkaar samenwerken en onderzoek en zorg hand in hand gaan, kunnen wij uw kind de beste zorg en behandeling bieden.

Sfeerbeelden uit het Sophia Kinderziekenhuis, met dank aan Stichting Vrienden van het Sophia.

In het Erasmus MC Sophia hebben we grote ambities. We blijven graag het grootste en meest toonaangevende academische kinderziekenhuis van Nederland. Om deze ambitie te realiseren hebben we onder andere vier aandachtsgebieden vastgesteld.

Onze aandachtsgebieden zijn clusters van academische zorg en wetenschappelijk onderzoek waarin we uitblinken en waarbij we actief de verbinding tussen zorg en onderzoek opzoeken. Door de wetenschap directer te betrekken bij de zorg zetten we een belangrijke stap in het realiseren van gezondheidswinst voor onze patiënten. Op deze aandachtsgebieden willen we ons nu en in de toekomst blijvend onderscheiden, op nationaal en internationaal niveau.

De kennis van alle specialismen en vakgebieden in het Erasmus MC Sophia komt samen in onze vier aandachtsgebieden. We hebben vier centra gevormd waarin we hoog-complexe zorg bieden vanuit een brede multidisciplinaire benadering:

• Kinderthoraxcentrum. 
• Kinderhersencentrum.
• Moeder en Kind Centrum.
• Centrum voor Zeldzame Aandoeningen. 

Introductiefilm over het Kinderhersencentrum, met dank aan Stichting Vrienden van het Sophia.

De beste zorg geven we samen

In ons ziekenhuis staat de beste zorg voor ieder kind voorop. In het Erasmus MC Sophia zijn we ervan overtuigd dat de beste zorg tot stand komt in nauwe samenwerking mét het kind en zijn familie. Een kind is onlosmakelijk verbonden met zijn familie en iedere familie is uniek in zijn waarden en behoeften. We stemmen onze zorg daarom af op de behoefte van iedere individuele patiënt. We organiseren onze zorg samen met het kind en zijn familie. Dit is één van onze kernwaarden en deze manier van zorg bieden noemen we Samenzorg.

Samenzorg

Samenzorg betekent dat alle medewerkers van het Erasmus MC Sophia, kinderen en families samen één team vormen. In dit team heeft iedereen een eigen en gelijkwaardige inbreng. Samenzorg is gebaseerd op de ideeën van Patient- and Family-Centered Care (PFCC). In Nederland noemen we dit gezinsgerichte zorg. De betrokkenheid van het gezin is merkbaar in de dagelijkse zorg, bijvoorbeeld tijdens het ‘Samenzorg overleg’. Tijdens dit overleg stellen onze artsen en verpleegkundigen samen met het kind en zijn ouders het behandelplan voor de komende dagen op. Iedereen kan vertellen hoe het gaat en vragen aan elkaar stellen. Wij zien kinderen en ouders daarbij als gelijkwaardige partners in de zorg, die eigenaarschap hebben over hun eigen zorg. Zo zijn we samen verantwoordelijk voor het beste resultaat. Samenzorg komt op nog op veel meer plekken in ons ziekenhuis terug; het is geïntegreerd op alle afdelingen (door middel van bijvoorbeeld Familieadvies-commissies) en heeft ook een plaats binnen het bestuur.

Door samen te werken versterken, delen en ontwikkelen we onze kennis. Het Erasmus MC Sophia werkt binnen de organisatie samen in multidisciplinaire teams, tussen verschillende afdelingen en met adviesorganen. Maar we zetten ons ook daadkrachtig en doelgericht in om netwerken te vormen op grotere schaal: op regionaal, nationaal en internationaal niveau. Samenwerken leidt volgens ons tot betere zorg: kennis die eerder versnipperd was wordt bij elkaar gebracht en gecentreerd, er kan grootschaliger onderzoek worden gedaan en toegang tot de juiste zorg wordt versneld en verbeterd. Onderstaande manieren zijn enkele voorbeelden waarbij we proberen om samen met anderen betere zorg, onderzoek en onderwijs te leveren.

Samenwerking met de patiënt en zijn familie

We werken proactief samen met de verschillende adviesorganen binnen het Erasmus MC Sophia waarin kinderen, ouders en andere familieleden van (ex)patiënten samengebracht zijn: de Kinderadviesraad, de Familieadviesraad en de verschillende Familieadvies-commissies. In deze adviesorganen denken kinderen en familieleden samen met de medewerkers van het ziekenhuis mee over onderwerpen die zij belangrijk vinden en waarvan ze denken dat het beter kan in het ziekenhuis. Het bestuur en de medewerkers van het Erasmus MC Sophia vinden de mening van deze raden en commissies erg waardevol en gaan professioneel met deze raden om. We luisteren naar hun ideeën en we kijken actief hoe hun adviezen doorgevoerd kunnen worden.

Regionale en nationale samenwerkingen

Ziekenhuizen kunnen niet altijd alle kennis van alle medische specialismen op hoog niveau aanbieden. Vaak specialiseren ziekenhuizen zich daarom in een aantal aandoeningen en behandelingen. Door samenwerkingen op te zoeken met andere ziekenhuizen centraliseren we bepaalde zorg op één plek, zodat we deze zorg zo goed mogelijk kunnen aanbieden. Deze manier van samenwerken kan betekenen dat een kind voor bepaalde aandoeningen naar het Erasmus MC Sophia komt en voor andere aandoeningen verwezen wordt naar een ander ziekenhuis.

Enkele voorbeelden:

• Erasmus MC Sophia & Radboudumc: Samen met de afdeling Kindercardiologie van het Radboudumc in Nijmegen vormen we het grootste academische centrum voor aangeboren hartafwijkingen bij kinderen in Nederland. We zijn een centrum op twee locaties, waarbij afspraken en onderzoeken in het Radboudumc zijn en de operaties, hartkatheterisaties en opnames in het Erasmus MC Sophia plaatsvinden. Het Kinderthoraxcentrum in het Erasmus MC Sophia is de enige locatie in Nederland waar harttransplantaties bij kinderen worden uitgevoerd.
• Erasmus MC Sophia & LUMC: Sinds 2014 werken de afdelingen Kindergeneeskunde van het Erasmus MC Sophia en het LUMC-Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden samen op verschillende aspecten binnen de zorg, het onderzoek en het onderwijs, onder de naam Strategische Alliantie Kindergeneeskunde. Deze samenwerking zorgt ervoor dat we de beste zorg voor het kind op het juiste moment en op de juiste plaats kunnen bieden in de regio Zuidwest-Nederland. Het betekent daarnaast dat we gezamenlijk innovaties doen, toegang hebben tot elkaars kennis en expertise en samen werken aan onderzoeken en het opleiden van onze artsen.
  Zo behandelen we bijvoorbeeld samen met de afdeling stamceltransplantatie van het Willem-Alexander kinderziekenhuis kinderen met zeer ernstige afweerstoornissen en niet-kwaadaardige bloedziekten met stamceltransplantaties in Leiden. Hoog-complexe kinderchirurgische verrichtingen voeren we in het Erasmus MC Sophia uit.
• Erasmus MC Sophia & Prinses Maxima Centrum: Kinderen in het Erasmus MC Sophia waarbij de diagnose kanker wordt gesteld, gaan voor de start van de behandeling naar het Prinses Máxima Centrum (PMC) voor kinderoncologie in Utrecht. Samen vormen wij een Shared Care ziekenhuis voor kinderoncologie. Hiermee bedoelen we dat we een meebehandelend kinderziekenhuis zijn en een deel van de kinderoncologische behandelingen uitvoeren voor kinderen in de regio Zuid-Holland.
• Erasmus MC Sophia & ADRZ: Om de kwaliteit en doelmatigheid van zorg in de regio Zeeland te verbeteren zijn we in 2017 een samenwerking met het ADRZ aangegaan. Baby’s en kinderen uit de regio Zeeland komen naar het Erasmus MC Sophia voor intensive care en uitzonderlijke academische zorg.

Internationale samenwerkingen

• European Children's Hospitals Organisation
  Erasmus MC Sophia is lid van European Children's Hospitals Organisation (ECHO). ECHO is een organisatie die bestaat uit academische toonaangevende kinderziekenhuizen in Europa. ECHO pleit voor (toegang tot) de beste kwaliteit van zorg voor alle kinderen in Europa door samen te werken tussen kinderziekenhuizen. Samen versterken we elkaar en kunnen we oplossingen bedenken voor de grootste uitdagingen in de gezondheidszorg.
• Europese referentienetwerken zeldzame aandoeningen
  In het Erasmus MC huizen 55 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, waarvan een groot gedeelte in het Erasmus MC Sophia zijn ondergebracht. Een overzicht hiervan is te vinden op de pagina 'Expertisecentra zeldzame aandoeningen'. Zeldzame aandoeningen zijn een uitdaging. De kennis van een bepaalde aandoening is soms over de hele wereld verspreid. Daarom loont het om onderzoek naar zeldzame aandoeningen internationaal te coördineren. Europese referentienetwerken (ERN's) helpen professionals en expertisecentra uit verschillende landen kennis te delen op het gebied van zeldzame aandoeningen. Het Erasmus MC Sophia is ook vertegenwoordigd in een aantal ERN’s.

Ziek zijn is niet leuk. In het Erasmus MC Sophia zetten we daarom een stapje extra en bieden wij naast zorg ook andere activiteiten om de tijd in ons ziekenhuis zo prettig mogelijk te laten verlopen. Voor onze patiënt, voor ouders en voor eventuele broertjes en zusjes. Zo organiseren we in de hal van het Erasmus MC Sophia het hele jaar door leuke en interessante evenementen. Ouders kunnen ervaringen delen tijdens ‘Praatje met een taartje’ en broertjes en zusjes kunnen bij het Speeldek spelen. Lees hier meer over op de pagina Een prettig verblijf in het Erasmus MC Sophia.

Het Erasmus MC Sophia heeft een eigen tv-studio, waar we Sophia TV maken. Dat doen we al dertig jaar. In de studio worden twee keer per week live-uitzendingen gemaakt voor en door patiënten. Onze patiënten kunnen tijdens de uitzending gewoon binnenlopen in de studio (Sh-2051) om mee te praten, of ze kunnen van tevoren een vraag of opmerking insturen naar Sophia Media (voorheen Sophia TV). Kinderen mogen actief meedoen aan Sophia TV, zowel voor als achter de camera: bijvoorbeeld als cameraman, presentator of regieassistent. In de studio mag alles en staan de patiënten van het Erasmus MC Sophia centraal. Er worden de gekste grappen uitgehaald en de leukste bekende Nederlanders komen op bezoek.

School is voor ieder kind belangrijk, ook als het ziek is. Daarom bieden we in het Erasmus MC Sophia onderwijsondersteuning aan. Tijdens een opname (langer dan een week) of structurele dagbehandeling, maar ook thuis of op school. Kijk voor meer informatie op onze pagina over onderwijsondersteuning of neem contact op met het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs om de mogelijkheden te bespreken.

Lespakketten basisscholen – een inkijkje in het kinderziekenhuis

In opdracht van de Stichting Vrienden van het Sophia is er een lespakket ontwikkeld om meer bekendheid te geven aan kinderziekenhuizen onder basisschoolleerlingen. De lessen kunnen gebruikt worden in klassen met een zieke leerling, maar zijn ook geschikt voor scholen die op een andere manier geïnteresseerd zijn in het Sophia Kinderziekenhuis of gezondheid in het algemeen.

Leerlingen uit groep 5 t/m 8 kennis laten maken met het kinderziekenhuis

Dit lespakket over het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis is bedoeld voor groep 5 t/m 8 van het basisonderwijs. Zowel voor groep 5 en 6 als voor groep 7 en 8 is er een aparte versie gemaakt om goede aansluiting te vinden bij het niveau en de belevingswereld van de leerlingen.

Het lespakket bestaat uit vijf lessen, waarin leerlingen een inkijkje in het ziekenhuis krijgen. Zo leren ze verschillende beroepen uit het kinderziekenhuis kennen, denken ze na over gezondheid en bespreken ze verschillende ervaringen in het ziekenhuis. In het lespakket worden diverse werkvormen, quizzen, video’s en opdrachten gebruikt, zodat leerlingen op gevarieerde wijze het kinderziekenhuis kunnen leren kennen.

Het lespakket bevat een handleiding en presentaties voor de leerkrachten, en werkbladen voor de leerlingen. Daarnaast bevat het een ouderbrief die scholen kunnen gebruiken om ouders te informeren en betrekken bij het onderwerp.

Bekijk het lespakket

Voor de ontwikkeling is er intensief samengewerkt met medewerkers en patiënten van het Sophia Kinderziekenhuis. Download het lespakket via deze pagina of neem contact op met de Stichting Vrienden van het Sophia of de CED-Groep.

U kunt hier het lespakket downloaden voor:

• Groep 5 en 6
  • Lespakket
  • Handleiding
• Groep 7 en 8
  • Lespakket
  • Handleiding 

In deze download treft u aan:

- Handleidingen groep 7 en 8 digitaal (PDF)
- LES 1 GROEP 7 EN 8 (PDF)
- LES 2 GROEP 7 EN 8 (PDF)
- LES 3 GROEP 7 EN 8 (PDF)
- LES 4 GROEP 7 EN 8 (PDF)
- LES 5 GROEP 7 EN 8 (PDF)

- Handleidingen groep 5 en 6 digitaal (PDF)
- LES 1 GROEP 5 EN 6 (PDF)
- LES 2 GROEP 5 EN 6 (PDF)
- LES 3 GROEP 5 EN 6 (PDF)
- LES 4 GROEP 5 EN 6 (PDF)
- LES 5 GROEP 5 EN 6 (PDF)

Stichting Vrienden van het Sophia is de onafhankelijke fondsenwervende instelling voor het Erasmus MC Sophia. Vrienden van het Sophia financiert met behulp van giften van donateurs bijvoorbeeld de ontwikkeling van onze aandachtsgebieden en wetenschappelijk onderzoek gericht op het verbeteren van behandelmethoden. Ook ondersteunt de stichting projecten die erop gericht zijn om het verblijf van onze patiënten en u als ouder zo aangenaam mogelijk te maken, zoals speelgoed, ontspanningsmogelijkheden en kleur en sfeer in de gangen. De stichting haalt o.a. geld op met het organiseren van activiteiten als Sporten voor Sophia, Sophietjes verjaardag en de actie Lichtjes voor Sophia.

Kijk voor meer informatie en hun acties op de website van Vrienden van het Sophia.