Wat doet het Kinderthoraxcentrum?
In het Kinderthoraxcentrum behandelen we kinderen van alle leeftijden met aandoeningen aan organen in de borstkas (de thorax): het hart, de longen, de luchtwegen, het middenrif en de slokdarm. We behandelen aangeboren aandoeningen, maar ook aandoeningen die op latere leeftijd ontstaan. Veel van onze patiënten hebben meerdere aandoeningen en hebben de expertise vanuit verschillende specialismen nodig. Daarom werken wij in het Kinderthoraxcentrum met elkaar samen in multidisciplinaire teams. Dit betekent dat u met uw kind bij verschillende specialismen komt en verschillende artsen ziet, vaak tegelijk. Zo bieden wij uw kind de beste zorg en behandeling en komen de verschillende invalshoeken samen tijdens hetzelfde consult.
In dit filmpje leggen we uit wat we in het Kinderthoraxcentrum doen.
Wat willen wij bereiken?
Wij willen de beste zorg leveren aan kinderen met aandoeningen aan de thorax. Dit doen we door continu te innoveren en de nieuwste wetenschappelijke inzichten in te zetten in de zorg voor onze patiënten.
In het geven van de best mogelijke zorg, hebben uw kind en u een belangrijke rol. Bij ons staan de patiënt én de familie namelijk centraal. We betrekken u bij de directe zorg voor uw kind en bij het maken van keuzes in de behandeling. Dit noemen wij samenzorg. Samenzorg betekent dat alle medewerkers van het Erasmus MC Sophia, kinderen en families samen één team vormen. In dit team heeft iedereen een eigen en gelijkwaardige inbreng. Samenzorg is gebaseerd op de ideeën van Patient- and Family-Centered Care (PFCC). In het Nederlands noemen we dit ‘gezinsgerichte zorg’.
Wat maakt dit centrum bijzonder?
Het Kinderthoraxcentrum is de enige plek in Nederland waar harttransplantaties bij kinderen plaatsvinden. Daarnaast worden er unieke luchtwegreconstructies, longoperaties en operaties aan slokdarm en middenrif verricht. Dit kunnen wij doen door de samenwerking tussen en de aanwezigheid van alle beschikbare specialismen in ons centrum. Dat is uniek in Nederland en zeldzaam in West-Europa.
We begeleiden u als ouders en uw kind tijdens het hele traject, vanaf de geboorte tot en met de volwassen leeftijd. Daarbij kijken we niet alleen naar de levensfase waarin uw kind zich nu bevindt, maar ook naar de invloed van alle gebeurtenissen en levensfasen op de aandoening. Dit noemen wij de levensloopbenadering. Door deze manier van werken kunnen we de langetermijngevolgen van aandoeningen in kaart brengen en de groei en ontwikkeling van een kind vergelijken met gezonde leeftijdsgenoten, individueel en op groepsniveau. Zo geven we niet alleen uw kind de beste zorg, maar kunnen we ook de zorg in de toekomst continu verbeteren.
Daarnaast beschikken wij in het Kinderthoraxcentrum over een ECMO, ook wel een hart-longmachine genoemd. Die zetten we in tijdens harttransplantaties en bij kinderen die hele zwakke longen en/of een heel zwak hart hebben. Een hart-longmachine neemt tijdelijk de functie van de longen en hart over, zodat verdere schade voorkomen wordt en het hart en de longen kunnen rusten en genezen.
Het Kinderthoraxcentrum biedt specialistische zorg aan kinderen met aandoeningen op het gebied van het hart, de longen, luchtwegen en andere organen in de borstkas. Binnen het Kinderthoraxcentrum behandelen wij veel aandoeningen. We verdelen ze in zes groepen, met daarachter een aantal voorbeelden:
In het Kinderthoraxcentrum werken we nauw met elkaar samen om uw kind de beste zorg te geven. Om dit te kunnen bieden, werken we samen in multidisciplinaire teams.
Het Kinderthoraxcentrum is een multidisciplinaire samenwerking tussen de specialismen:
Daarnaast hebben we de beschikking tot de afdelingen en/of onderdelen:
Buddy voor ouders en patiënten Kinderthoraxcentrum
Na het stellen van een diagnose kan het fijn en waardevol zijn om hier met iemand over te praten die hetzelfde heeft meegemaakt. Via Het Buddyhuis koppelen wij u aan een patiënt die dezelfde diagnose heeft gekregen, zodat u ervaringen kunt uitwisselen, vragen kunt stellen of zorgen kunt delen.
In het Kinderthoraxcentrum doen we wetenschappelijk onderzoek. We hopen hiermee meer inzicht te krijgen in complexe aandoeningen, en de behandeling van die aandoeningen te verbeteren. Als u bij ons in de kliniek of op de polikliniek komt, kunnen we u vragen of uw kind mee mag doen aan wetenschappelijk onderzoek. Het Kinderthoraxcentrum heeft als doel de prognose en kwaliteit van leven te verbeteren bij kinderen met complexe aandoeningen van de borstorganen. We doen onderzoek naar die aandoeningen met een multidisciplinaire benadering.
Marco Schnater tijdens het eerste internationale kinderthoraxsymposium.
Onder de nieuwsberichten kunt u filmpjes zien met mooie verhalen uit het Kinderthoraxcentrum.
Nieuws
- Amazing Erasmus MC
Wel of niet opereren bij een aangeboren longafwijking?
Baby’s met een aangeboren longafwijking krijgen niet allemaal dezelfde behandeling. Het is afhankelijk van de regio of het land waarin het kind geboren wordt. Reden voor het Erasmus MC Sophia om met experts onderzoek te doen naar de beste aanpak.
- Amazing Erasmus MC
Vragen en antwoorden - Kinderhartchirurgie: hoe zit het nu écht?
Voormalig minister Hugo de Jonge heeft besloten om hartoperaties bij kinderen te concentreren in twee centra, in Rotterdam en Utrecht. Dat betekent dat twee andere centra moeten sluiten. Dit zal leiden tot betere overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking. Want hoe meer operaties er in één centrum gebeuren, hoe beter de chirurgen worden in hun vak. Dit roept veel vragen op. In dit artikel vindt u onze antwoorden.
- RTL nieuws
'Marco bleef drie keer zitten, maar is nu de enige kinder-longchirurg van Nederland'
Marco Schnater is de enige arts in het land die zowel long- als kinderchirurg is, een bijzondere en ongewone combinatie. Dat Marco een super gespecialiseerde chirurg zou worden, was niet altijd vanzelfsprekend: hij groeide op als volksjongen in Amsterdam en bleef drie keer zitten op de middelbare school. Met RTL nieuws ging hij over zijn jeugd, loopbaan en mogelijke opvolger in gesprek: “Het is moeilijk de juiste persoon te vinden".
- NRC
Stroomstoring in een babyhartje
Het is onderzoekers van het Erasmus MC als eersten ter wereld gelukt om heel precies de elektrische geleiding door de boezems en kamers van een babyhart te meten. Een verstoorde elektrische geleiding in het hart leidt tot hartritmestoornissen en de wetenschappers vroegen zich af of een afwijking ook al te zien en meten is bij kinderen. De onderzoekers deden de metingen tijdens een openhartoperatie in het Kinderthoraxcentrum.
- Elsevier
‘Voor de patiëntjes is het niet goed dat ik de enige ben’
Interview met Marco Schnater, directeur van het Kinderthoraxcentrum. Als enige arts in Nederland is Marco Schnater zowel long- als kinderchirurg. Hierdoor kan hij hele specialistische operaties uitvoeren in het Kinderthoraxcentrum.
- Algemeen Dagblad
‘Een hele dag opereren doe ik op adrenaline’
Interview met Wouter van Leeuwen, kinderhartchirurg in het Kinderthoraxcentrum. Als één van de veertien kinderhartchirurgen in Nederland heeft hij een stressvolle maar bovenal waardevolle baan.
Verhalen uit het Kinderthoraxcentrum
- Patiënt Luma in een aflevering van Topdoks
In deze aflevering van Topdoks vertelt de 13-jarige Luma over haar behandeling in het Kinderthoraxcentrum. Luma heeft al twee jaar niet via de normale weg kunnen eten. Luma heeft gaatjes in haar slokdarm en heeft een slangetje door haar neus waarmee ze voeding via een pomp in haar maag krijgt. Haar grote wens is om gezellig met haar familie aan tafel mee te eten. In onderstaand filmpje wordt uitgelegd wat Luma heeft, je ziet de voorbereiding voor haar operatie. En een blije Luma na deze geslaagde operatie in het Kinderthoraxcentrum.
- So Fit & Fun Centrum
Het Kinderthoraxcentrum in het Sophia Kinderziekenhuis is er voor kinderen met problemen aan het hart, de longen, de luchtwegen, de slokdarm en/of het middenrif. Voor de kinderen die hier komen is sporten en intensief spelen minder vanzelfsprekend, maar juist extra belangrijk. Het stimuleert de gezondheid van hart, longen en spieren, maar ook een gezonde groei en ontwikkeling. Om hen met een gerust hart te laten bewegen wil het Kinderthoraxcentrum het ‘So Fit & Fun Centrum’ realiseren, om te kijken wat er buiten de beperkingen van deze kinderen wél mogelijk is. Lees meer informatie over het So Fit en Fun centrum.
- Marco Schnater, enige long- en kinderchirurg in Nederland
Marco Schnater is als enige arts in Nederland zowel long- als kinderchirurg. Hierdoor is hij expert in thoraxaandoeningen bij kinderen en voert hij de meest specialistische operaties uit aan longen, luchtwegen en borstkas. Schnater is dan ook voorzitter van het Kinderthoraxcentrum van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. In deze video geeft Marco een uniek kijkje in zijn leven en volgen we hem onder andere op de OK waar hij een trechterborst-correctie uitvoert.
- Inslikken van een knoopcelbatterij is levensgevaarlijk
Jaarlijks belanden in Nederland tientallen kinderen in het ziekenhuis nadat zij een batterij hebben ingeslikt. Lissy de Ridder, kinderarts maag-, darm- en leverziekten, vraagt aandacht voor dit probleem. Bekijk onderstaande video of lees hier meer over in het artikel Europese richtlijn voor inslikken knoopcelbatterij door kinderen.
