Adviesraad

Erasmus MC Transplantatie Instituut

Waarom een Adviesraad?

De Adviesraad van het Erasmus MC Transplantatie Instituut zet zich in voor de belangen van transplantatiepatiënten. Dit onafhankelijke adviesorgaan denkt kritisch mee over de zorg, signaleert problemen en adviseert het instituut over verbeteringen die direct van invloed zijn op patiënten.

De Adviesraad helpt het instituut om de zorg verder te ontwikkelen door mee te denken over beleid en belangrijke beslissingen. Door ervaringen van patiënten te vertalen naar gerichte adviezen en nieuwe perspectieven te bieden, draagt de raad bij aan het ontwikkelen van de zorg. Daarnaast zet de Adviesraad zich in om de zichtbaarheid van het instituut te vergroten, zowel nationaal als internationaal.

Wat doet de Adviesraad?

Vertegenwoordigt patiënten en hun belangen binnen het instituut.
Adviseert zowel gevraagd als ongevraagd over onderwerpen die patiënten aangaan.
Denkt mee over de toekomst van transplantatiezorg, onderzoek en onderwijs.

Door in gesprek te blijven met zowel patiënten als zorgprofessionals, levert de Adviesraad een waardevolle bijdrage aan de ontwikkeling van het Erasmus MC Transplantatie Instituut. Ideeën, ervaringen en suggesties vanuit patiënten en naasten zijn altijd welkom.

Wie zitten er in de Adviesraad?

Marten van Gilst (voorzitter)
Pieter Franken (vice-voorzitter)
Yvette Draisma
Martine de Wit
Peter van Maurik
Bram Strijkert

Zij stellen zich graag voor...

	Marten: Vanaf mijn puberteit ben ik nierpatiënt en is het ziekenhuis een belangrijke factor in mijn leven geweest. Het zijn de mensen die er werken die voor mij het verschil gemaakt hebben. Of dit nu de arts is die mij geopereerd heeft, de co-assistent die ik tref op de polikliniek, de ondersteuner die ik spreek aan de telefoon of de parkeerbeheerder die ik tegen kom in de garage van het ziekenhuis. Al deze mensen zijn belangrijk voor me en vormen letterlijk het gezicht van Erasmus MC. Voor mij voelt het ziekenhuis, hoe gek het ook klinkt, toch ook een beetje als thuis komen; het voelt vertrouwd. De cliënt advies raad van het transplantatie-instituut is de plek waar ik vanuit mijn eigen ervaring en professionaliteit probeer een bijdrage te leveren. Het is de plek waar we open met elkaar spreken over zorg in de breedste zin van het woord. De dagelijkse zorg voor patiënten, maar ook over onderzoek wat bijdraagt aan de ontwikkeling van morgen. Hierbij moeten we de zorg voor alle professionals ook verbinden.
	Pieter: Ik ben Pieter Franken, 58 jaar. Als gevolg van Cystic Fibrosis heb ik in 2013 donor longen gekregen in het EMC. Een orgaan transplantatie is niet alleen een medische ingreep, voor veel mensen is het een blijvend en ingrijpend moment in hun leven. De cliëntenraad is een uiterst geschikt orgaan waar we het kunnen hebben over alle facetten binnen het traject van orgaan transplantatie. Vanuit het perspectief van iemand met een chronische stofwisselingsziekte, en daardoor ook een multi disciplinair zicht op de (ziekenhuis) zorg, wil ik graag een bijdrage leveren om de communicatie en planning in complexe zorgtrajecten te verbeteren vanuit het perspectief van de patiënt.
	Yvette: Ik ben Yvette Draisma en in 1992 heb ik een levertransplantatie ondergaan. Als ervaringsdeskundige hoop ik een bijdrage te kunnen leveren in de clientadviesraad om het leven van transplantatie patiënten leuker en makkelijker te maken. Als patiënt kan je tegen veel dingen aanlopen, ook na zoveel jaar. Hoe los je dat op, waar kan je terecht? Voor mij is bewegen en sporten na transplantatie enorm belangrijk en ik hoop dat hier meer aandacht voor komt in het traject na transplantatie. Transplantatie is een levensreddende operatie, maar je moet het wel zelf mooi maken.
	Martine: Mijn naam is Martine de Wit, in 2019 heb ik een deel van mijn lever gedoneerd aan mijn vader. Deze bijzondere ervaring heeft mij geïnspireerd om een van de stemmen van levende donoren te vertegenwoordigen. Als lid van de Cliënt Advies Raad TI wil ik me inzetten om aandacht te vragen voor onderwerpen die voor donoren belangrijk zijn en eventuele vragen of zorgen bespreekbaar te maken. Samen kunnen we ervoor zorgen dat levende donoren zich goed ondersteund en gewaardeerd voelen, en vooral dat er meer bekendheid komt rondom de mogelijkheden van het doneren bij leven.
	Peter: Ik ben Peter van Maurik, 61 jaar oud en in 2015 Hart getransplanteerd in het Erasmus MC. Ik ben een oud marineofficier, maar ook vader van een zoon en dochter. Dankzij mijn donorhart ben ik nu al bijna 38 jaar getrouwd en nu ook opa van mijn kleinkinderen. Ik beschouw mijn transplantatie als een zeer bijzondere Gift en doe mijn best mijn hart gezond te houden. Daarom zwem ik regelmatig en ben nu zesvoudig wereldkampioen zwemmen op de World Transplant Games. Ik denk dat je als patiënt actief moet meedenken met de arts, samen kom je het verst.
	Bram: Ik ben Bram Strijkert en vader van twee zoons die allebei een harttransplantatie hebben ondergaan. Vanuit mijn ervaring als ouder weet ik hoe ingrijpend een transplantatietraject is, niet alleen voor de patiënt maar ook voor de directe omgeving. Ik zet mij graag in om de stem van patiënten en hun naasten te vertegenwoordigen. Een transplantatie is levensreddend, maar daarna begint een nieuw traject vol uitdagingen. Hoe ga je om met de medische zorg, de impact op het dagelijks leven en de toekomst? Ik wil me inzetten om de zorg rondom transplantaties verder te verbeteren en aandacht te vragen voor wat er écht toe doet voor patiënten en hun families. Door ervaringen te delen en mee te denken over beleid en onderzoek, hoop ik bij te dragen aan een toekomst waarin iedere transplantatiepatiënt de beste zorg en ondersteuning krijgt – niet alleen in het ziekenhuis, maar ook daarna in het dagelijks leven.