Hartcentrum voor aangeboren hartafwijkingen – Radboudumc Erasmus MC

Wat doet dit centrum?

In het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Erasmus MC in Rotterdam werken de specialismen kindercardiologie, cardiothoracale chirurgie en cardiologie al meer dan 50 jaar samen. Het centrum biedt zorg en behandeling aan kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking van 0 tot 100 jaar.

In ons expertisecentrum bieden wij medische zorg op topniveau voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Wij werken intensief samen met nationale en internationale centra op het gebied van medisch zorg en wetenschappelijk onderzoek. Samen weten en kunnen we meer dan alleen. Met vooruitstrevende operaties en catheter gebonden interventies kunnen we klepafwijkingen, ritmestoornissen en hartfalen behandelen. Wij werken volgens de laatste wetenschappelijke inzichten en zetten ons in voor een continue verbetering van onze patiëntenzorg. Wij behoren op het gebied van wetenschap tot de top van de wereld. Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven, zwangerschap en het vroeg opsporen van complicaties bij patiënten met een aangeboren hartafwijking.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

In Nederland zijn vier centra die aangeboren hartafwijkingen behandelen. Het Hartcentrum voor aangeboren hartafwijkingen onderscheidt zich van de andere centra door:

• de continuïteit van zorg van voor de conceptie tot ver in de volwassenheid onder één dak (levensloop geneeskunde);

• de volledigheid van het zorgpakket, inclusief zorg voor meerdere aangeboren afwijkingen, gespecialiseerd verpleegkundige en psycholoog;

• het harttransplantatieprogramma voor kinderen en volwassenen;

• unieke expertise voor steunharten en ECMO (Extra Corporele Membraan Oxygenatie) bij kinderen en volwassenen.

• top wetenschappelijk onderzoek.

• laagdrempelig en persoonlijk contact.

• binnen het  centrum zijn alle subspecialisaties van cardiologie aanwezig.

Binnen het centrum worden gezamenlijke multidisciplinaire patiëntenbesprekingen gevoerd om in goed overleg voor iedere patiënt de optimale behandeling te kiezen en de juiste zorg te verlenen.

Atrioventriculair blok (AV-blok)

Atrioventriculair septumdefect (AVSD)

Catecholaminerge Polymorfe Ventriculaire Tachycardie (CPVT)

Double Outlet Rechter Ventrikel (DORV)

Hartfalen

Hypertrofische Cardiomyopathie (HCMP)

Hypoplastisch Linker Hart Syndroom (HLHS)

Pulmonalisklep atresie met intact ventrikel septum

Pulmonalisklepstenose

Re-entrytachycardie

Restrictieve Cardiomyopathie RCMP

Supraventiculaire tachycardie (SVT)

Tetralogie van Fallot

Totale abnormale pulmonale veneuze connectie (TAPVR)

Tricuspidalisklepatresie

Truncus arteriosus

Univentriculair hart

Ventriculaire tachycardie

Ziekte van Kawasaki

Een aangeboren hartafwijking wordt meestal vastgesteld en behandeld op de kinderleeftijd. Maar regelmatig komen zulke afwijkingen voor het eerst op volwassen leeftijd aan het licht. Het is noodzakelijk om patiënten met een aangeboren hartafwijking langdurig te volgen, omdat er vaak late complicaties optreden of restafwijkingen zijn die tijdig moeten worden herkend en zo nodig kunnen worden behandeld.

Bij veel jongvolwassenen is er een kinderwens. Een zwangerschap vormt een forse belasting voor het hart. Het centrum richt zich ook op vrouwen die zelf een hartafwijking hebben en zwanger zijn of willen worden en ook op vrouwen die zwanger zijn van een kind met een aangeboren hartafwijking.

Er zijn dagelijks gespecialiseerde spreekuren voor patiënten met een aangeboren hartafwijkingen. Vijf cardiologen die gespecialiseerd zijn in volwassenen met een aangeboren hartafwijking houden hier spreekuur. Naast het ECG wordt vaak een echo van het hart verricht. Met een inspanningsonderzoek, een Holter-onderzoek en MRI onderzoek kan vaak belangrijke informatie worden verkregen.

Cardio-thoracale Chirurgie

Longgeneeskunde

Op landelijk- en internationaal niveau werken we nauw samen met andere expertisecentra op het gebied van aangeboren hartafwijkingen. Hierdoor blijven we onze kennis vergroten en topzorg leveren.

Het Erasmus MC werkt als 1 team samen met het Radboudumc binnen het Hartcentrum voor aangeboren hartafwijkingen. Samen vormen we één van de vier Nederlandse centra voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Ook werken we nauw samen met veel ziekenhuizen in heel Nederland.

Online informatie

• PAH (patiënten vereniging)

• Stichting Hartekind

• Hartstichting

Gezond zwanger worden met een hartafwijking

Hoeveel kans heeft een kind op een aangeboren hartafwijking

In sommige gevallen kan uw cardioloog u voorstellen om mee te doen aan een wetenschappelijke studie. 

Wetenschappelijke studies mogen alleen plaatsvinden na goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Erasmus MC. U bent altijd vrij in uw keuze om al dan niet deel te nemen aan een voorgestelde studie. Uw beslissing hierover heeft geen gevolgen voor uw behandeling.

Door het uitvoeren van studies is mogelijk is om bepaalde nieuwe therapieën te ontwikkelen, bijvoorbeeld tegen hartfalen of ritmestoornissen, en de lange termijn uitkomsten te verbeteren.

U vindt hier een aantal mogelijke behandelingen. Na de diagnose kiest uw arts, samen met u en de andere artsen van het team, de beste oplossing voor u. Uw behandeling kan dus afwijken van de hieronder voorgestelde therapie(ën).

• Preventief - conservatief.

• Medicatie.

• Percutaan interventioneel cardiologisch.

• Cardio-chirurgisch

Gespecialiseerde aanpak.

Er is ook begeleiding op maat door physian assistant.

• Bijzondere aandacht voor patiënten met syndromen.

• Totaalzorg met accent op:
  - Sportmedisch advies.
  - Erfelijkheid, anticonceptie, zwangerschap en bevalling.
  - Psychologische begeleiding.
  - Sociaal-juridisch advies in verband met o.a. verzekeringen, rijgeschiktheid.

Het Hartcentrum voor aangeboren hartafwijkingen is het centrum:

• dat patiënten met een aangeboren hartafwijking optimaal behandelt en daarbij ‘een glimlach op het gezicht van de patiënten/ouders krijgt’;

• dat een van de toonaangevende centra voor aangeboren hartafwijkingen in Nederland is;

• dat internationaal aan de top staat;

• dat belangrijk wetenschappelijk onderzoek uitvoert, dat concrete vragen van of rond patiënten oplost.

Openbare les 2020:
Katheterinterventies voor aangeboren hartafwijkingen

Openbare les 2020:
Operaties voor aangeboren hartafwijkingen en de lange termijn resultaten