Centrum voor Zeldzame Inflammatoire Darmziekten

Wat doet dit centrum?

In ons centrum behandelen wij chronische darmontstekingsziekten bij kinderen jonger dan zes jaar. Juist bij deze jonge kinderen is het belangrijk om goed darmonderzoek en genetisch onderzoek te doen en om zo snel mogelijk een correcte diagnose te stellen. Wij hebben alle expertise in huis om dit mogelijk te maken en patiënten de best mogelijke diagnostiek en zorg te bieden. 

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Ons centrum heeft jarenlange ervaring met de diagnostiek en behandeling van kinderen en adolescenten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Doordat wij veel ervaring hebben opgebouwd met deze patiëntengroep kunnen wij de onderzoeken goed uitvoeren en interpreteren. Daarnaast hebben we toegang tot de nieuwste behandelingen die in andere ziekenhuizen niet beschikbaar zijn, zoals de nieuwste biologicals en small molecules, voedingstherapie, chirurgie en stamceltransplantatie.

24/7 bereikbaar
Al onze patiënten verdienen de best mogelijke behandeling. Dit geldt ook voor de zeldzaam jonge kinderen met IBD. Ons behandelteam staat daarom 24 uur per dag voor de patiënten klaar. Ze zijn elk uur van de dag telefonisch bereikbaar, en staan in nauw contact met ouders via de BeterDichtbij app.

Multidisciplinair team
Bij zeldzame aandoeningen is samenwerking tussen specialisten extra belangrijk. Ons team voor chronische darmontstekingsziekten bestaat onder andere uit twee kinderartsen-MDL (Maag Darm Lever), een kinderchirurg, een immunoloog, een diëtist, een IBD verpleegkundig specialist, een psycholoog, en een geneticus. Daarnaast werken we voor de transitie naar volwassenenzorg nauw samen met de MDL-artsen in het Erasmus MC en de regio. Samen stellen we voor elke patiënt een persoonlijk behandelplan op. Hierdoor bouwen we gezamenlijk veel expertise op over chronische darmziekten bij kinderen.

Erkend expertisecentrum
Wij zijn in 2021 erkend als nationaal expertisecentrum voor zeldzame inflammatoire darmziekten door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Wij behandelen jonge kinderen met een chronische ontsteking van de dunne en/of dikke darm. Zij komen bij ons terecht met klachten zoals bloederige diarree, voedingsproblemen of slechte groei.

Deze klachten kunnen het gevolg zijn van de volgende aandoeningen:

• Very-early-onset IBD.
  Zeldzame vorm van inflammatoire darmziekte (gelijkend op de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.)
• Chronische granulomateuze ziekte.
• Immuundeficiëntie met colitis.
• Auto-immuun enteropathie.

Kijk voor meer informatie over deze aandoeningen op onderstaande websites:

• De website van Crohn & Colitis NL.
• De stomavereniging over jongeren met een stoma
• Kinder MDL Zuidwest Nederland over de zorg voor kinderen met een darmziekten.

Polikliniek:

• Kindermaag-, darm- en leverziekten.

Spreekuren:

• IBD-spreekuur (kinderen van 0 t/m 15 jaar), 1 keer per week.
• IBD-transitie spreekuur (adolescenten van 16 t/m 18 jaar), 1 keer per 2 weken.
• Nieuwe patiënten (alle verwijzingen), 1 keer per 2 weken.
• Alle spreekuren van de stafleden kinder-maag-, darm en leverziekten (3 spreekuren per week).

Ons centrum heeft een uitgebreid nationaal en internationaal netwerk waarbinnen kennis en expertise wordt uitgewisseld over inflammatoire darmontstekingsziekten. 

Binnen het Erasmus MC:

Afdelingen MDL, immunologie, reumatologie, dermatologie, genetica, alle subafdelingen van de kindergeneeskunde (in het bijzonder de kinder-immunologie/ reumatologie / infectiologie), kinderchirurgie, en het samenwerkingsverband ACE inflammunity.

Nationaal

• KICC (kids met Crohn en colitis, samenwerkingsverband van kinderarts-MDL met IBD-expertise).
• BeterKeten: regionaal samenwerkingsverband ZuidWest Nederland.
• Afdeling kinder-MDL van het LUMC, strategische alliantie.
• Hubrecht laboratorium (Prof. Nieuwenhuis, organoids research).

Internationaal

• NEOPICS consortium.

Met wetenschappelijk onderzoek vergroten we de kennis over de oorzaken van darmontstekingsziekten bij kinderen. De kennis die we opdoen is niet alleen belangrijk voor patiënten met een zeldzame IBD maar ook van groot belang voor patiënten met meer voorkomende vormen van IBD.

Wij werken binnen het onderzoek nauw samen met het laboratorium kindergeneeskunde. Wij zijn betrokken bij verschillende wetenschappelijke studies:

IBD longitudinaal:

Erasmus MC studie naar de oorzaak van IBD bij kinderen. We volgen patiënten gedurende hun ziekte en analyseren hun bloed, biopten en restmateriaal na operatie.

PIBDSETQ:
Europese lange termijn observationele studie.

Happy IBD screen:
Kinderen met IBD worden gescreend op tekenen van angst en/of depressie, en kwaliteit van leven.

GROW-IT:
E-health studie. Kinderen rapporteren op de smartphone meerdere malen per dag hun stemming.

Kinder-ICC registry:
Nationale studie waarbij gegevens worden bijgehouden over de effecten en bijwerkingen van niet-geregistreerde medicatie voor kinderen met IBD.

TSS studie:
Landelijke studie naar succes van transitiezorg.

EUROKIDS studie:
Europese registry voor evaluatie van diagnostisch programma en type IBD bij diagnose.

Hiernaast lopen er enkele internationale studies om de effecten en bijwerkingen van nieuwe geneesmiddelen (biologicals) te onderzoeken.

Team

Voor wetenschappelijk onderzoek hebben wij onderstaande medewerkers in ons team:

• Drs. Stephanie Vuijk, arts-onderzoeker.
• Drs. Anouk Camman, arts-onderzoeker.
• Wilma Nieuwsma-de Jong, transitie coördinator.
• Merel van Pieterson, research coördinator.
• Dr. Janneke Samsom, hoofd laboratorium Kindergeneeskunde.
• Claudia van den Berg, onderwijsconsulent.
• Carla Bakker, IBD verpleegkundig consulent (volwassenen).

• High care.

Dagbehandeling:

Korte opname voor medicatie infusen, of rondom endoscopie.

• Podcast: 'Licht verteerbaar - transitie en transfer'
  Prof. dr. Hankje Escher over de transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg. 
• Podcast: 'Buikspraak - S4E2 IBD bij jongeren'
  Gesprek met prof. dr. Hankje Escher en verpleegkundig specialist Martha van Gaalen over IBD bij jongeren.
• Video: 'Transitiezorg IBD: van kind naar volwassene'
  Zeven jongeren geven tips en adviezen naar een goede overgang van de kinderafdeling naar de volwassenen geneeskunde.