Algemeen
Ziekte van Crohn is een chronische darmziekte, waarbij de ontstekingen in het hele spijsverteringsstelsel kunnen voorkomen, van mond tot anus. Meestal zit de ontsteking aan het eind van de dunne darm of in de dikke darm. De belangrijkste klachten die hierdoor ontstaan zijn slechte eetlust, vermoeidheid, pijn in de buik, diarree, afvallen, en slecht groeien. Er zijn bij ziekte van Crohn perioden waarin je meer klachten ervaart (exacerbatie- ontsteking in de darm) en rustige perioden (remissie). De oorzaak van de ziekte van Crohn is tot nu toe niet bekend. Daarom is de behandeling gericht op het verminderen van je klachten en het voorkomen van verslechtering van je ziekte.
Voedingstherapie kan klachten verminderen doordat de ontsteking in de darm hiermee tot rust gebracht wordt. Voedingstherapie wordt vaak als eerste behandeling gegeven, als net de diagnose ziekte van Crohn is gesteld. Ook op een later moment kan ervoor gekozen worden om met voedinstherapie te beginnen. De voedingstherapie wordt gebruikt om je ziekte rustig (in remissie) te krijgen. De ziekte geneest dus niet door de behandeling, maar de behandeling zorgt er wel voor dat je klachten verdwijnen. Tijdens de voedingstherapie wordt 6 tot 8 weken sondevoeding en/ of drinkvoeding gebruikt. Daarnaast mag je alleen water drinken.
Voedingstherapie kan klachten verminderen doordat de ontsteking in de darm hiermee tot rust gebracht wordt. Voedingstherapie wordt vaak als eerste behandeling gegeven, als net de diagnose ziekte van Crohn is gesteld. Ook op een later moment kan ervoor gekozen worden om met voedinstherapie te beginnen. De voedingstherapie wordt gebruikt om je ziekte rustig (in remissie) te krijgen. De ziekte geneest dus niet door de behandeling, maar de behandeling zorgt er wel voor dat je klachten verdwijnen. Tijdens de voedingstherapie wordt 6 tot 8 weken sondevoeding en/ of drinkvoeding gebruikt. Daarnaast mag je alleen water drinken.
Werking
De precieze werking van de voedingstherapie is nog onduidelijk. Wel blijkt uit onderzoek dat de voedingstherapie het beste effect heeft als je voldoende calorieën krijgt, de voedingstherapie minimaal 8 weken uitvoert en daarnaast alleen water drinkt. Je mag dus niks eten in die 8 weken. Door de darm op deze manier ‘rust’ te geven zien we bij 80% van de patiënten de klachten verdwijnen.
Sondevoeding
Hierbij krijg je voeding (sondevoeding) via de neus-maagsonde. De sondevoeding bevat alle voedingsstoffen die je nodig hebt. Bij een neus-maagsonde wordt een slangetje via je neus in de maag gebracht. Het inbrengen is door de gevoelige slijmvliezen in je neus is even niet prettig. Als je goed luistert en doet wat er verteld wordt (bijvoorbeeld slokjes water nemen) dan is het inbrengen snel klaar. Aan het begin voel je de sonde in je keel zitten, maar dit went heel snel. Je sonde wordt met pleisters vast geplakt aan je neus en wang. Het is belangrijk dat hij goed op zijn plaats in de maag blijft zitten. Dit moet je telkens controleren voordat je nieuwe voeding over de sonde geeft. Daarna kan middels een pompje de voeding via het slangetje naar je maag gaan. Dit krijgen jij en je ouders/verzorgers allemaal aangeleerd in het ziekenhuis. Je wordt in het begin van de voedingstherapie dus een paar dagen in het ziekenhuis opgenomen.
Het voordeel aan de voedingstherapie via een sonde is dat je niet alle voeding zelf hoeft te drinken. Naast de sondevoeding mag je alleen water drinken en niks eten.
Drinkvoeding
De voedingstherapie met drinkvoeding bestaat uit het drinken van ongeveer 6-8 flesjes per dag (afhankelijk van je energiebehoefte). Het drinken van de speciale voeding, ook wel eens bijvoeding genoemd, klinkt makkelijker dan het hebben van een neus-maagsonde, want je drinkt immers per dag een aantal flesjes en dan ben je klaar. Uit de dagelijkse praktijk is gebleken dat het voor kinderen en jongeren heel lastig is om de benodigde hoeveelheid helemaal op te drinken en er niks anders naast te eten. Daarnaast zijn er ook maar beperkte smaken. Maar er zijn ook kinderen en jongeren die het prima 8 weken volhouden.
Voor beide manieren geldt dat het belangrijk is voor de werking van de therapie dat je absoluut niks anders naast de sondevoeding/drinkvoeding eet. Je mag alleen een paar slokjes water op een dag. Verder niks anders! Dit is erg belangrijk, anders kan het namelijk gebeuren dat de sondevoeding minder of geen effect heeft.
Soms kan er gekozen worden voor een combinatie van beiden; bijvoorbeeld drinkvoeding drinken overdag met ‘s nachts sondevoeding.
Vezelrijke voedingsmiddelen zijn o.a. fruit (met schil), groente, rauwkost, volkorenbrood e.a. volkorenproducten denk hierbij aan volkoren pasta en zilverlies rijst. Als je met groente mag beginnen kies dan eerst voor de gemakkelijk te verteren soorten en niet meteen gasvormende soorten, zoals koolsoorten, prei, ui etc., zie ook de opsomming onderaan pagina 2. Introduceer deze groenten voorzichtig en met mate.
De hoeveelheid lactose (melksuiker) blijft eerst nog sterk beperkt, maar mag wordt uiteindelijk in kleine stapjes uitgebreid. Vette voedingsmiddelen zoals bijvoorbeeld, patat, chips, gefrituurde gerechten, gevulde koek, pizza, worst soorten, volvette kaas enz. worden in het begin vermeden. Introduceer deze producten voorzichtig en met mate.
Bij het verminderen van de hoeveelheid vloeibare voeding (pakjes drinkvoeding of sondevoeding) mag de hoeveelheid drinkvocht overdag uitgebreid worden, in de kolom drinken staat uit welke dranken je een keuze mag maken.
Het stappenplan bij introductie van de vaste voeding kan je onderaan vinden.
Tijdens het introduceren van vaste voeding volgens het stappenplan wordt elke 2 dagen een stap gemaakt . Per stap wordt de sondevoeding of drinkvoeding afgebouwd en calorisch vervangen door vaste voeding. Je diëtist bespreekt dit met je. Bij problemen en/of klachten is het belangrijk om contact op te nemen met uw behandelend diëtist/arts.
Nadat stap 8 is geïntroduceerd, is het belangrijk om rustig gezonde voeding te introduceren volgens de schijf van 5.Informatie over gezonde voeding is te vinden op www.voedingscentrum.nl.
Gebruik
De voedingstherapie kan op 2 manieren uitgevoerd worden:Sondevoeding
Hierbij krijg je voeding (sondevoeding) via de neus-maagsonde. De sondevoeding bevat alle voedingsstoffen die je nodig hebt. Bij een neus-maagsonde wordt een slangetje via je neus in de maag gebracht. Het inbrengen is door de gevoelige slijmvliezen in je neus is even niet prettig. Als je goed luistert en doet wat er verteld wordt (bijvoorbeeld slokjes water nemen) dan is het inbrengen snel klaar. Aan het begin voel je de sonde in je keel zitten, maar dit went heel snel. Je sonde wordt met pleisters vast geplakt aan je neus en wang. Het is belangrijk dat hij goed op zijn plaats in de maag blijft zitten. Dit moet je telkens controleren voordat je nieuwe voeding over de sonde geeft. Daarna kan middels een pompje de voeding via het slangetje naar je maag gaan. Dit krijgen jij en je ouders/verzorgers allemaal aangeleerd in het ziekenhuis. Je wordt in het begin van de voedingstherapie dus een paar dagen in het ziekenhuis opgenomen.
Het voordeel aan de voedingstherapie via een sonde is dat je niet alle voeding zelf hoeft te drinken. Naast de sondevoeding mag je alleen water drinken en niks eten.
Drinkvoeding
De voedingstherapie met drinkvoeding bestaat uit het drinken van ongeveer 6-8 flesjes per dag (afhankelijk van je energiebehoefte). Het drinken van de speciale voeding, ook wel eens bijvoeding genoemd, klinkt makkelijker dan het hebben van een neus-maagsonde, want je drinkt immers per dag een aantal flesjes en dan ben je klaar. Uit de dagelijkse praktijk is gebleken dat het voor kinderen en jongeren heel lastig is om de benodigde hoeveelheid helemaal op te drinken en er niks anders naast te eten. Daarnaast zijn er ook maar beperkte smaken. Maar er zijn ook kinderen en jongeren die het prima 8 weken volhouden.
Voor beide manieren geldt dat het belangrijk is voor de werking van de therapie dat je absoluut niks anders naast de sondevoeding/drinkvoeding eet. Je mag alleen een paar slokjes water op een dag. Verder niks anders! Dit is erg belangrijk, anders kan het namelijk gebeuren dat de sondevoeding minder of geen effect heeft.
Soms kan er gekozen worden voor een combinatie van beiden; bijvoorbeeld drinkvoeding drinken overdag met ‘s nachts sondevoeding.
Doseringen
Om te voorkomen dat je honger krijgt wordt er samen met een diëtist gekeken hoeveel van deze speciale voeding je nodig hebt. Probeer jezelf hier echt aan te houden, want als je minder binnen krijgt is dit te weinig om te herstellen. Mocht je honger houden neem dan contact op met de diëtist/ IBD verpleegkundig specialist om te kijken of je mogelijk meer voeding nodig hebt.Introductie voedingsmiddelen
Na de 8 weken zijn je darmen niet meer “gewend” aan de voedingsmiddelen die je daarvoor at. De tweede fase bestaat uit het in stappen introduceren van vaste voedingsmiddelen en het afbouwen van de sonde- of drinkvoeding. Het in stappen introduceren van de vaste voeding is bedoeld om de darmen voorzichtig te laten wennen. De hoeveelheid voedingsvezel, lactose en vet moeten geleidelijk opgevoerd worden, anders zou je klachten kunnen krijgen zoals buikpijn.Vezelrijke voedingsmiddelen zijn o.a. fruit (met schil), groente, rauwkost, volkorenbrood e.a. volkorenproducten denk hierbij aan volkoren pasta en zilverlies rijst. Als je met groente mag beginnen kies dan eerst voor de gemakkelijk te verteren soorten en niet meteen gasvormende soorten, zoals koolsoorten, prei, ui etc., zie ook de opsomming onderaan pagina 2. Introduceer deze groenten voorzichtig en met mate.
De hoeveelheid lactose (melksuiker) blijft eerst nog sterk beperkt, maar mag wordt uiteindelijk in kleine stapjes uitgebreid. Vette voedingsmiddelen zoals bijvoorbeeld, patat, chips, gefrituurde gerechten, gevulde koek, pizza, worst soorten, volvette kaas enz. worden in het begin vermeden. Introduceer deze producten voorzichtig en met mate.
Bij het verminderen van de hoeveelheid vloeibare voeding (pakjes drinkvoeding of sondevoeding) mag de hoeveelheid drinkvocht overdag uitgebreid worden, in de kolom drinken staat uit welke dranken je een keuze mag maken.
Het stappenplan bij introductie van de vaste voeding kan je onderaan vinden.
Tijdens het introduceren van vaste voeding volgens het stappenplan wordt elke 2 dagen een stap gemaakt . Per stap wordt de sondevoeding of drinkvoeding afgebouwd en calorisch vervangen door vaste voeding. Je diëtist bespreekt dit met je. Bij problemen en/of klachten is het belangrijk om contact op te nemen met uw behandelend diëtist/arts.
Nadat stap 8 is geïntroduceerd, is het belangrijk om rustig gezonde voeding te introduceren volgens de schijf van 5.Informatie over gezonde voeding is te vinden op www.voedingscentrum.nl.
Bijwerkingen
Heel veel medicijnen hebben bijwerkingen, dat geldt niet voor deze behandeling. Dat is een groot voordeel! Een ander voordeel is dat de voedingstherapie ervoor zorgt dat je aankomt in gewicht en beter gaat groeien. De eerste dagen zal je mogelijk wat moeten wennen aan de sondevoeding en kan het een vol gevoel geven. Dit wordt snel minder en dan heb je geen last meer van de sondevoeding.
Wel is het belangrijk dat je goed controleert of de neus-maagsonde in je maag zit voordat je er voeding over geeft. Dit voorkomt dat er voeding in je longen kan lopen.
Wel is het belangrijk dat je goed controleert of de neus-maagsonde in je maag zit voordat je er voeding over geeft. Dit voorkomt dat er voeding in je longen kan lopen.
Interacties met andere geneesmiddelen
Je mag tijdens de voedingstherapie andere medicatie innemen. Naast de voedingstherapie zijn er ook vele andere behandelingen / medicijnen, die je mogelijk tegelijk moet gebruiken. Deze behandelingen kunnen gebruikt worden om de ziekte rustig te maken (vaak korte behandeling) maar ook om je ziekte rustig te houden(onderhoudsbehandeling voor jarenlang). Vaak wordt er naast de voedingstherapie ook gestart met een behandeling om de ziekte over een langere periode rustig te houden, dit heet ook wel de onderhoudsbehandeling. Overleg bij twijfel met je dokter.
Tot slot
Als je na het lezen van deze folder nog vragen heeft, neem dan contact op met je arts, IBD verpleegkundige specialist (IBD.Sophia@erasmusmc.nl) of diëtist (010-7033055 op werkdagen bereikbaar tot 12.30 uur).
Contact
Heeft u vragen? Of heeft u meer informatie nodig? Of wilt u een afspraak maken met een diëtist? Als u onder behandeling bent bij een diëtist van het Erasmus MC kunt u ons bereiken via:
- (010) 7033055 van maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 12.30 uur
- dietetiek@erasmusmc.nl
- (010) 7030054 van maandag t/m vrijdag van 13:30 tot 16:00 uur
Stappenplan introductie vaste voeding
Stap 1
Ontbijt1-2 droge beschuitjes/crackers (geen volkoren).
Lunch
1-2 beschuitjes/crackers/ knäckebröd (geen volkoren of sesam). Dun besmeerd met margarine. Beleg: honing, jam, vruchtenhagel, (appel)stroop of (basterd) suiker.
Warme maaltijd
1 beker (drink)bouillon, 1 beschuitje/cracker. Dun besmeerd met margarine. Beleg: honing, jam, vruchtenhagel, (appel)stroop of (basterd) suiker.
Tussendoortje
2x 1 biscuitje (knappertje, Maria biscuit, lange vinger).
Drinken
Water, thee, 1 glas helder vruchtensap (appelsap of dubbelfris).
Stap 2
Ontbijt3 beschuitjes/ crackers (geen volkoren). Dun besmeerd met margarine. Beleg: honing, jam, vruchtenhagel, (appel)stroop of (basterd) suiker.
Lunch
3 beschuitjes/crackers/ knäckebröd (geen volkoren of sesam). Dun besmeerd met margarine. Beleg: honing, jam, vruchtenhagel, (appel)stroop of (basterd) suiker.
Warme maaltijd
1 beker (drink)bouillon, 3 beschuitje/cracker. Dun besmeerd met margarine. Beleg: honing, jam, vruchtenhagel, (appel)stroop of (basterd) suiker. ½ schaaltje appelmoes.
Tussendoortje
2x 1 biscuitje (knappertje, Maria biscuit, lange vinger).
Drinken
Water, thee, 1 glas helder vruchtensap (appelsap of dubbelfris).
Stap 3
Ontbijt3 beschuitjes/ crackers (geen volkoren). Dun besmeerd met margarine. Beleg: honing, jam, vruchtenhagel, (appel)stroop of (basterd) suiker. Hartig beleg: magere vleeswaren (kip/kalkoen/ achterham).
Lunch
3 beschuitjes/crackers/ knäckebröd (geen volkoren of sesam). Dun besmeerd met margarine. Beleg: honing, jam, vruchtenhagel, (appel)stroop of (basterd) suiker. Hartig beleg: magere vleeswaren (kip/kalkoen/ achterham).
Warme maaltijd
1 beker (drink)bouillon. 1 opscheplepel gekookte rijst met een klontje margarine of klein beetje magere jus, 1 opscheplepel gekookte wortel/broccoli/bloemkool of witlof). ½ schaaltje appelmoes.
Tussendoortje
2x tussendoortje: 1 crackers/beschuit met beleg zie ontbijt/lunch. 2-3 biscuitjes (knappertje, Maria biscuit, lange vinger).
Drinken
Water, thee, 1 glas helder vruchtensap (appelsap of dubbelfris). 1 glas limonade.
Stap 4
Ontbijt1 lichtbruine of witte boterham, beschuit mag volkoren. Dun besmeerd met margarine. Beleg: honing, jam, vruchtenhagel, (appel)stroop of (basterd) suiker. Hartig beleg: magere vleeswaren (kip/kalkoen/ achterham), plakje kaas.
Lunch
1-2 boterhammen en beschuit/crackers; zie verder ontbijt.
Warme maaltijd
½ portie (50 gram) kip/kalkoen bereiden in weinig vet of gestoofd vis. 1 opscheplepel gekookte rijst/aardappel met een klontje margarine of klein beetje magere jus, 2 opscheplepels gekookte wortel/broccoli/bloemkool of witlof). ½ schaaltje appelmoes.
Tussendoortje
2x tussendoortje: 1 crackers/beschuit met beleg zie ontbijt/lunch. 2-3 biscuitjes (knappertje, Maria biscuit, lange vinger). ½ stukje fruit (100gram): rijp, geschild en zonder pitjes (appel/peer/perzik/abrikoos of vruchten uit blik).
Drinken
Water, thee, 1 glas helder vruchtensap (appelsap of dubbelfris). 1 glas limonade, drinkbouillon.
Stap 5
Ontbijt2 lichtbruine of witte boterham, beschuit mag volkoren. Dun besmeerd met margarine. Zoet beleg: zie stap 4 , gestampte muisjes, chocolade hagelslag. Hartig beleg: magere vleeswaren (kip/kalkoen/ achterham), plakje kaas, smeerkaas.
Lunch
2 boterhammen en beschuit/crackers; zie verder ontbijt. ½ schaaltje magere yoghurt met suiker of 1 danoontje of 100 ml karnemelk of 100 ml yokidrink.
Warme maaltijd
1 portie kip/kalkoen, mager rund of varkensvlees bereiden in weinig vet of gestoofde vis. 2 opscheplepels gekookte rijst/aardappelen met een klein beetje magere jus, 2 opscheplepels gekookte groente als stap 4 of sperziebonen, doperwten, spinazie, bietjes, koolrabi, snijbonen of schorseneren. ½ schaaltje magere yoghurt + suiker of 1 danoontjes.
Tussendoortje
Zie stap 4 + handje zoute stengels of 1 Tuc koekje. Zoet: 3 winegums/tumtums of zuurtjes. 1 portie fruit (150-200gram): zie stap 4.
Drinken
Water, thee, 1 glas helder vruchtensap (appelsap of dubbelfris). 2 glazen limonade, drinkbouillon.
Stap 6
Ontbijt2 lichtbruine of witte boterham, beschuit mag volkoren. Dun besmeerd met margarine. Beleg: zie stap 5, eventueel 2x plakje kaas.
Lunch
2 boterhammen en beschuit/crackers; zie verder ontbijt. ½ schaaltje magere yoghurt met suiker of 1 danoontje of 100 ml karnemelk of 100 ml yokidrink.
Warme maaltijd
1 portie kip/kalkoen, mager rund of varkensvlees bereiden in weinig vet of gestoofde vis. 2 opscheplepels gekookte rijst/aardappelen met een klein beetje magere jus, 2 opscheplepels gekookte groente als stap 5. 1 schaaltje magere yoghurt + suiker of 2 danoontjes.
Tussendoortje
Zie stap 5. 1 waterijsje.
Drinken
Zie stap 5.
Stap 7
Ontbijt2-3 lichtbruine fijn volkoren boterhammen. Dun besmeerd met margarine. Beleg: zie stap 5, hartig: gewoon vleeswaren (nu ook vette soorten proberen zoals worst soorten).
Lunch
2-3 boterhammen, zie ontbijt. 1 schaaltje volle yoghurt met suiker of 2 danoontje of 200 ml karnemelk of 200 ml yokidrink.
Warme maaltijd
1 portie kip/kalkoen, mager rund of varkensvlees bereiden in weinig vet of gestoofde vis. 2 opscheplepels gekookte rijst/aardappelen/pasta. Een portie jus. 2-3 opscheplepels gekookte groente als stap 6. 1 schaaltje vanille vla.
Tussendoortje
Zie stap 6. Handje tortillachips of Japanse mix of popcorn.
Drinken
Zie stap 5. Vruchtensap; 1x combinatie met sinaasappelsap proberen.
Stap 8
Ontbijt2-3 lichtbruine fijn volkoren boterhammen. Dun besmeerd met margarine. Beleg: zie stap 5, zoet: hazelnootpasta/chocoladepasta hartig: gewoon vleeswaren , kaas, smeerkaas.
Lunch
2-3 boterhammen, zie ontbijt. 1 beker halfvolle melk.
Warme maaltijd
1 portie kip/kalkoen, mager rund of varkensvlees bereiden in weinig vet of gestoofde vis. 2-3 opscheplepels gekookte rijst/aardappelen/pasta. Een portie jus. 2-3 opscheplepels gekookte groente als stap 7. 1 schaaltje vanille vla.
Tussendoortje
Zie stap 7. Klein schaaltje tortillachips/Japans mix/popcorn.
Drinken
Zie stap 7.
