Craniosynostose1

Als de schedel bij de geboorte afwijkend is van vorm en niet verbetert met houdingsadviezen, dan is er mogelijk sprake van craniosynostose. Bij craniosynostose zijn een of meer schedelnaden te vroeg gesloten. Hierdoor kunnen de schedel en hersenen niet normaal groeien.

Aan de vormafwijking is meestal goed te herkennen welke schedelnaad of schedelnaden te vroeg zijn gesloten:

• Lange en smalle schedel: gesloten pijlnaad.
• Wigvormig voorhoofd: gesloten voorhoofdsnaad.
• Ongelijke stand van de oogkassen met plat voorhoofd aan een zijde: gesloten kroonnaad.
• Plat voorhoofd aan beide zijden en brede schedel: gesloten kroonnaden.
• Scheef achterhoofd waarbij een oor lager staat dan het andere: gesloten lambdoïdnaad.

Meer informatie vindt u op onderstaande websites:

• Laposa.
• Stichting Hoofdzaak.

Hoe vaak komt het voor?

In Nederland komt craniosynostose voor bij 1 op de 1.500 levendgeborenen.

Er zijn drie soorten craniosynostose:

1. Er is een schedelnaad dicht, zonder andere aangeboren aandoeningen (geïsoleerde craniosynostose).
2. Er zijn twee of meer schedelnaden dicht, zonder andere aangeboren aandoeningen (multisuturale of complexe craniosynostose).
3. Er zijn een of meer schedelnaden dicht, in combinatie met andere aangeboren aandoeningen (syndromale craniosynostose).

Om het onderscheid te maken verrichten we meestal een 3D-CT-scan of MRI en doen we DNA-onderzoek naar een genetische oorzaak.

Voor de geïsoleerde vorm van craniosynostose is meestal geen oorzaak te vinden. Uit ons eigen onderzoek blijkt dat er wel een relatie is met ingrepen die de kans op zwangerschap bevorderen, zoals ivf of icsi. Voor de multisuturale en syndromale vorm vinden we vaak een genetische oorzaak. Hiervoor is DNA-onderzoek nodig bij uw kind en eventueel bij de beide ouders.

Zonder behandeling zal de vormafwijking van de schedel toenemen en is er een kans op te hoge hersendruk. De kans hierop verschilt per type schedelafwijking. Het is ook belangrijk om de kinderen te testen op oogafwijkingen, gehoorafwijkingen, algemene ontwikkeling en problemen met de ademhaling tijdens het slapen. 

Onderzoeken

• Röntgenfoto’s schedel.
• CT-scan schedel.
• MRI-scan hersenen.
• Oogonderzoek.
• Gehoortest.
• Portretfoto’s en 3D-foto's.
• Psychologische tests.
• DNA-test.
• Slaapmeting.

Met welke zorgverleners krijgt u te maken?

• De plastisch chirurg en neurochirurg opereren uw kind en verrichten de controles op het spreekuur.
• De verpleegkundig specialist begeleidt uw kind en u en is uw vaste aanspreekpunt.
• De oogarts doet oogonderzoeken.
• De kno-arts neemt gehoortests af.
• De anesthesist bereidt u voor op een operatie.
• De klinisch geneticus geeft u advies over erfelijkheidsonderzoek.
• De psycholoog doet gedrags- en ontwikkelingstests