Centrum voor Longtransplantatie

Een longtransplantatie is een operatie waarbij een of twee longen vervangen worden door de longen van een donor. Dit is een ingrijpende operatie. In ons expertisecentrum bieden wij medische zorg op topniveau aan mensen die (mogelijk) voor een donorlong in aanmerking komen. Wij werken intensief samen met onze andere erkende longcentra op het gebied van sarcoïdose, interstitiële longziekten, pulmonale hypertensie, Cystic Fibrosisen COPD/ longemfyseem. Daarin zit de kracht van onze patiëntenzorg. Samen weten en kunnen we meer dan alleen. Met vooruitstrevende technieken winnen we tijd bij patiënten die in de eindfase van hun longziekte zitten. Wij werken volgens de laatste wetenschappelijke inzichten en zetten ons in voor een continue verbetering van onze patiëntenzorg. Ons centrum voor longtransplantatie is erkend door de Nederlandse Federatie van Universitaire ziekenhuizen (NFU) als centrum voor topreferente, zeer specialistische, zorg. Wij behoren tot de top-20 centra voor longtransplantatie in Europa. Komt u mogelijk in aanmerking voor een longtransplantatie? Dan staan wij graag voor u klaar en bespreken samen welke zorg het beste bij u past.

Kijk op de website van het Centrum voor Longtransplantatie van het Erasmus MC voor aanvullende informatie.

Aanvullende informatie

• Folder longoperatie
• Screening longtransplantatie
• Trainingsprogramma longtransplantatie

Patiënten die in aanmerking komen voor een longtransplantatie, zijn patiënten die in het eindstadium zitten van één van de volgende longziekten:

• Cystic Fibrose ofwel taaislijmziekte
• Bronchiëctasieën
• COPD en longemfyseem
• Longfibrose
• Pulmonale hypertensie

Welke patiënten komen niet in aanmerking?

De belangrijkste redenen waarom patiënten niet voor transplantatie in aanmerking komen, zijn:

• De longaandoening is (nog) niet ernstig genoeg is of is nog niet maximaal behandeld
• Er is sprake van ernstige infecties (zoals TBC) of oncontroleerbare infecties
• Orgaanfalen, anders dan longfalen
• Ernstige botontkalking
• Actieve of recent doorgemaakte kanker
• Actief roken of gebruik van nicotinevervangers of blijvende verslavingsneiging
• Alcoholmisbruik of andere verslavingen of blijvende verslavingsneiging
• Ernstige geestelijke ziekte
• Onvoldoende conditie
• Ernstig ondergewicht of overgewicht, BMI <20 of >30
• Onvoldoende spierkracht, die niet te corrigeren is
• Onvoldoende motivatie
• Er sprake is van eerdere therapie-ontrouw of verminderd ziekte-inzicht

Het transplantatieteam neemt hierover de eindbeslissing na zorgvuldige afweging van de laatste inzichten.

Ons longtransplantatieteam bestaat uit verschillende specialismen die nauw met elkaar samenwerken: longartsen, intensivisten, thoraxchirurgen, thoraxanesthesisten, longverpleegkundigen, fysiotherapeuten en diëtisten. Zij dragen gezamenlijk zorg voor een zo’n optimaal mogelijke begeleiding voor en na longtransplantatie. Hierdoor bereiken we goede resultaten wat betreft functionaliteit en overleving na longtransplantatie.

Als u een longtransplantatie heeft ondergaan, dan controleren wij u zeer regelmatig op onze polikliniek. De eerste maand na het ontslag komt u minstens eenmaal per week voor controle. De poliklinische bezoeken gaan vrijwel altijd gepaard met bloedprikken en een longfunctieonderzoek voordat u uw arts of gespecialiseerd verpleegkundige spreekt.

Voor de longfunctie krijgt u een afspraak op tijd, voor het bloedprikken verzoeken wij onze patiënten om 30 minuten voor de afspraak bloed te laten prikken bij een van de poliklinische bloedafname mogelijkheden in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld op afdeling NG1 en NE1.

Het is belangrijk dat u voor het bloedprikken de afweer onderdrukkende medicatie nog niet inneemt, zodat de bloedspiegel van deze middelen bepaald kan worden. Op verzoek van uw arts is het soms noodzakelijk om ook andere medicatie niet in te nemen voordat u bloed heeft laten prikken.

Overzicht spreekuren behandelteam

Maandagochtend: dr Seghers, W.Olde (verpleegkundig specialist)
Dinsdagochtend: dr Hellemons, W.Olde (verpleegkundig specialist)
Woensdagochtend: dr Seghers, L.Perdaems (verpleegkundig specialist)
Donderdagochtend: dr Mathot, dr Hellemons
Vrijdagochtend: dr Mathot, dr van Pel, dr Naamani, L.Perdaems (verpleegkundig specialist)

Na de longtransplantatie verrichten wij evaluatieonderzoeken. Voor deze evaluaties is soms een korte opname nodig, waarin we allerlei onderzoeken plannen, zoals een CT-scan, longfunctieonderzoek en bronchoscopie. Dit geeft ons inzicht in uw huidige conditie en het functioneren van de long(en). We beoordelen ook het functioneren van de andere vitale organen, die we tegen de bijwerkingen van de medicijnen willen beschermen. Ook krijgt u afspraken met het Medisch Maatschappelijk Werk en de afdeling Diëtiek. Deze evaluaties worden in het begin elk half jaar verricht, later elke 2 jaar.

Het is na de longtransplantatie erg belangrijk om snel een infectie of afstotingsreactie te kunnen signaleren. In het ziekenhuis hebben wij uitvoerig met u de belangrijkste leefregels doorgenomen. Het is zeer belangrijk dat u zich aan de afgesproken regels houdt over:

• Medicatiegebruik
• Dagelijks gebruik astmamonitor
• Opbouw en behoud van uw lichamelijk conditie
• Infectiepreventie
• Voeding
• Seksualiteit
• Reizen/vakantie
• Zelfcontroles

Na een longtransplantatie zien we een bepaalde overleving van onze patiënten. Hierbij is het belangrijk om te bedenken dat patiënten kunnen overlijden door complicaties welke voortkomen uit het longtransplantatietraject en dat patiënten kunnen overlijden aan andere ziektes welke geen relatie hebben met het longtransplantatietraject.

Belangrijke overlevingcijfers om te noemen zijn de 1 jaar overleving, de 5 jaar overleving en de 10 jaar overleving. Deze zijn respectievelijk 85% voor de 1 jaar overleving, 75% voor de 5 jaar overleving en 65% 10 jaar overleving. Dit betekent dat 85% van de patiënten 1 jaar na longtransplantatie nog leeft en dat 65% van de patiënten na 10 jaar nog leeft.

In bepaalde patiënten kan een re-transplantatie, een 2e longtransplantatie, een onderdeel van de behandeling zijn als er opnieuw sprake is van longfalen na de longtransplantatie.

Op landelijk- en internationaal niveau werken wij nauw samen met andere expertisecentra op gebied van longtransplantaties. Hierdoor blijven we onze kennis vergroten en topzorg leveren.

Online informatie

• Nederlands Transplantatie Stichting
• Harten Twee
• Informatieve filmpjes op internet
• LAS
• Eurotransplant
• Longfonds
• Longfibrose
• Cystic fibrosis
• Sarcoïdose
• Pulmonale hypertensie
• Iemandzoalsik.nl

In sommige gevallen kan uw transplantatiearts u voorstellen om mee te doen aan een wetenschappelijke studie. U kunt eventueel ook de vraag krijgen of u bepaalde medicatie in studieverband zou willen innemen, naast uw gebruikelijke onderhoudsmedicatie.

Wetenschappelijke studies mogen alleen plaatsvinden na goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Erasmus MC. U bent altijd vrij in uw keuze om al dan niet deel te nemen aan een voorgestelde studie. Uw beslissing hierover heeft geen gevolgen voor uw behandeling.

Door het uitvoeren van studies is mogelijk is om bepaalde nieuwe therapieën te ontwikkelen, bijvoorbeeld tegen acute- of chronische afstoting, en de lange termijn uitkomsten na de longtransplantatie verder te verbeteren.

Bekijk de website van het Centrum voor Longtransplantatie van het Erasmus MC voor verhalen van patiënten over hun longtransplantatie.

Meer informatie over longtransplantatie kunt u vinden op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting en de patiëntenvereniging hart & longtransplantatie.