Over dit centrum
Wat we doen
Hieronder ziet u een korte animatievideo over chronische beademing.
Bij bepaalde aandoeningen is er te weinig ademkracht om voldoende adem te halen. Dit kan een benauwd gevoel geven. En er kan minder koolzuur worden uitgeademd. Koolzuur is een afvalstof die vrijkomt bij de aanmaak van energie in het lichaam. Problemen door onvoldoende ademhalen ontstaan meestal geleidelijk (chronisch). Soms zijn er al klachten, soms alleen een verhoogd koolzuur. De ademspieren helpen ook met hoesten.
Klachten kunnen bestaan uit:
-
Benauwdheid bij platliggen
-
Hoofdpijn bij het wakker worden
-
Sufheid
-
Zwakke hoestkracht
Te weinig ademhalen wordt hypoventilatie of respiratoire insufficientie genoemd.
Nieuwe patiënten
Bereid u goed voor
Bereid u goed voor op uw gesprek met de arts en verpleegkundige. Zij zullen vragen naar uw klachten, uw behandelwensen en uw grenzen. Of u wel of geen maskerbeademing wil. En wat dit betekent voor uw leven en naasten en woonomgeving. Uw arts zal ook met u afwegen wat verstandig is om te doen als u ernstig ziek bent. En uw arts bekijkt samen met u of u bij een hartstilstand gereanimeerd wilt en kunt worden in uw gezondheidstoestand.
Download de Digizorg app.
U kunt hier de gezondheidsvragenlijst invullen voordat u naar uw afspraak komt. Zo zijn u en uw arts allebei goed voorbereid. Hierdoor kan u beter in gesprek gaan met uw arts. Uw arts zal vragen naar uw behandelwensen: wilt u wel of geen maskerbeademing. En wat betekent dit voor uw leven, familie en woonomgeving. Uw arts zal met u afwegen wat verstandig is om te doen als u ernstig ziek bent.
- Lees meer op de pagina Polikliniek
- Lees meer in onze folder Ademhalingsproblemen en thuisbeademing
Ervaringen van patiënten
Aanvullende informatie en ervaringen van patiënten kunt u terugvinden in de folder "Opgelucht".
Aanvullende tips kunt u vinden op:
Binnenkort naar ons ziekenhuis?
Reanimatie en behandelwensen/-grenzen
Hoestkracht-ondersteuning
Wanneer de ademspieren verzwakt zijn, kan de hoestkracht ook te zwak zijn. Wanneer patiënten ademondersteuning gaan krijgen kan ook de hoestkracht ondersteunt worden. Dit kan met hulp van:
-
airstacking (luchtstapelen)
-
compressies (drukken op de buik-/borstkas)
-
hoestmachine
Met hulp van deze technieken ademt u dieper in waardoor de longen beter ontplooien, de borstkas soepeler blijft en er meer hoestkracht is. Hiermee kunt u ook beter slijm ophoesten. Wanneer dit nodig is, zal de verpleegkundige u hierover uitleg geven.
Instructies over o.a. het airstacking kunt u ook terugvinden op onze scholingswebsite.
Beademing starten
Wachtlijst
Chronische beademing wordt gestart wanneer beademing nodig is, en u beademing wenst en beademing veilig mogelijk is. U komt dan op een wachtlijst te staan.U start dus niet direct met de beademing bij het eerste bezoek op de polikliniek. U krijgt telefonisch bericht van ons om de zaken rondom het starten te bespreken.
Wat te doen bij toename van klachten als u nog op de wachtlijst staat
Indien uw klachten erger worden en u staat nog op de wachtlijst om in te stellen op chronische beademing is uw eigen huisarts uw eerste aanspreekpunt. Uw huisarts kan eventueel overleggen met de CTB arts. Geef uw klachten ook door aan het CTB.
Beademing starten
Uitleg over het starten van beademing kunt u vinden in de onderstaande folders:
Lees hier meer over het starten van de thuisbeademing
Instellen Thuisbeademing - Behandeling - Erasmus MC
Patiënten met beademing
U heeft van uw verpleegkundig consulent uitleg gekregen. Daarnaast staat informatie vermeld in de zorgmap die u heeft gekregen. Lees deze zorgvuldig door. Hieronder vindt u een aantal hyperlinks met informatie over hoestkracht ondersteuning, beademing, scholing en andere nuttige informatie:
Zorgmap
Indien u bent ingesteld op de beademing heeft u van ons een Zorgmap gekregen.
Hierin vindt u alle informatie die u nodig heeft. Helaas is het niet mogelijk de zorgmap via de website te downloaden. Indien u deze toch digitaal wilt ontvangen kunt u een e-mail sturen naar: secretariaat.ctb@erasmusmc.nl
Scholing
Het Centrum voor Thuisbeademing Rotterdam biedt in samenwerking met de 3 centra voor thuisbeademing in Nederland een landelijk onderwijsprogramma aan voor chronische beademing. Ook handelingsschema's en handleidingen van apparatuur kunt u vinden op de landelijke scholingswebsite.
Klik hier voor meer informatie over scholing of de E-learning te volgen.
Vivisol
De vervangbare artikelen die u nodig heeft voor de beademing noemen we disposables. Deze kunt u bestellen via de website van mijn.vivisol.nl. Om toegang te krijgen tot uw persoonlijke besteloverzicht, heeft u een gebruikersnaam en wachtwoord nodig. Deze ontvangt u van Vivisol. Problemen met inloggen? Bel dan VIvisol: 013-5231023
Nadat u bent ingelogd ziet u precies welke artikelen u kunt bestellen. Mist u een artikel in dit overzicht? Neem dan contact op met het Centrum voor Thuisbeademing. Zij kunnen het artikel aan uw persoonlijke lijst toevoegen. Zorg ervoor dat u van elk artikel altijd voldoende voorraad heeft. Als er iets kapot gaat, moet u het direct kunnen vervangen.
Opname in ziekenhuis (met beademing)
Wanneer u opgenomen wordt in een ziekenhuis kan dat van invloed zijn op uw ademhaling en beademing. Bijvoorbeeld omdat u ernstig ziek bent, geopereerd moet worden of een ingreep met een roesje moet ondergaan. Wij adviseren dat het CTB wordt ingelicht dat u opgenomen gaat worden. Het CTB kan dan adviezen geven t.a.v. d de ademhaling, beademing, opname en ingreep. Artsen kunnen verdere informatie vinden bij het onderdeel “informatie voor zorgverleners”.
Hoofdbehandelaren (huisarts, verpleeghuisarts, opnemend arts in ziekenhuis, tandarts) kunnen via onderstaande hyperlinks informatie en adviezen vinden t.a.v. opname en interventies. Het advies is het CTB op tijd in te lichten. Het CTB is laagdrempelig bereikbaar voor overleg en advies.
Informatie voor zorgverleners
- Opname in ziekenhuis, operatie, interventie:
Informatie voor hoofdbehandelaar CTB-arts bij chronisch respiratoir falen - Richtlijn - Richtlijnendatabase
- Scholing van zorgverleners
Voor een veilig verblijf buiten het ziekenhuis is het van belang data zorgverleners adequate (bij) scholing ontvangen en hun praktische vaardigheid onderhouden. Alle scholing en handelingsschema's voor beademing, hoestondersteuning en luchtwegzorg zijn terug te vinden op onderstaande sites:
www.ctbscholing.nlHandelingsschema's
Heeft u een vraag over scholing? Mail uw vraag dan naar: scholingctb@erasmusmc.nl
Onze polikliniek
Hieronder leest u meer over onze polikliniek Thuisbeademing:
Thuisbeademing
Wetenschappelijk onderzoek
Homerun studie
Met de Homerun studie wordt onderzocht of het instellen op chronische thuisbeademing in de thuissituatie net zo goed en effectief is als het instellen op beademing tijdens een opname in het ziekenhuis.
Recapture studie
Met deze studie wordt onderzocht wat het effect van chronische non-invasieve beademing is in de luchtwegen en hoe dit leidt tot de positieve effecten bij COPD patiënten.
Om te zien wat het effect van de beademing in de longen is, zal bij deze patiënten een HRCT en een bronchoscopie verricht worden. We zijn gestart met een prospectief onderzoek waarbij de patiënten op reguliere wijze ingesteld worden maar iets nauwgezetter gevolgd worden. Hierdoor kunnen we op termijn beter selecteren welk type COPD patiënt de meeste effect van de NIV kan verwachten.
Initials studie
Het doel van het INITIALS onderzoek is om de behandeling van ademhalingsproblemen bij patiënten met de diagnose ALS, PLS en PSMA te verbeteren. We kijken daarbij naar kwaliteit van leven.
