Expertisecentrum voor borstkanker

Wat doet dit centrum?

Binnen het Academisch Borstkanker Centrum (hierna: ABC) zien we jaarlijks ongeveer 400 nieuwe patiënten met borstkanker.

Patiënten worden bij het ABC gezien wanneer:

• de patiënte zeer jong is op het moment dat de borstkanker geconstateerd wordt (onder 30 jaar).
• er erfelijke borstkanker in de familie is en de vrouw nauwkeurig gevolgd wil worden.
• een patiënte tegelijkertijd zwanger is en naast een goede borstkankerbehandeling ook de zwangerschap wil voortzetten.
• de ziekte ten tijde van de ontdekking al uitgebreid is en het team van het ABC mede kan beoordelen in hoeverre uitgebreide behandeling en operatie nog lukken.
• de patiënte graag wil meedoen aan een voor het ABC specifiek wetenschappelijk project.
• een man de diagnose borstkanker heeft gekregen.
• de patiënte (en haar familie) graag de mening van de specialisten in het ABC wil weten voordat ze elders met een behandeling start (zogenaamde “tweede mening”).

Wat willen we bereiken?

We streven ernaar patiënten een uitstekende behandeling te geven die is toegespitst op elke individuele patiënt. Dit doen we in samenwerking met andere ziekenhuizen in de regio met als doel de zorg voor patiënten met borstkanker in de regio Rotterdam-Rijnmond te optimaliseren.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Binnen het ABC bestaat een intensieve samenwerking tussen de verschillende behandelaars zoals de mammachirurg, plastisch chirurg, internist-oncoloog, radiotherapeut en gyneacoloog. Verschillende specialisten zien de patiënten gezamenlijk in de zogenaamde Joint Clinic van het ABC. Meerdere malen per week vindt er tussen al deze specilialismen overleg plaats over de te behandelen patienten (Multidiscipliniar overleg). Naast de behandelaars zijn hierbij ook de specialisten van de mammaradiologie, mammapathologie en klinische genetica (erfelijkheidsonderzoek) aanwezig. Gezamenlijk stellen we het beste behandelplan op voor onze patiënten. Dit doen we op basis van de meest actuele kennis.

Het Academisch Borstkanker Centrum (ABC) heeft een goede samenwerking met regionale maar ook landelijke ziekenhuizen. Deze samenwerking heeft betrekking op directe patiëntenzorg maar ook op wetenschappelijk/onderzoeksgebied.

Op de site van Borstkankervereniging Nederland is heel veel informatie te vinden over borstkanker. 

Bij Stichting Mammarosa is informatie te vinden over borstkanker voor anderstalige en laaggeletterde vrouwen in Nederland. 

Bijeenkomst Het echte verhaal: BRCA1/2 - Screenen of preventief opereren

Aanleiding

In 2019 was er in de media veel te doen om een artikel van Annette Heemskerk-Gerritsen en collega’s. Het onderwerp van dit artikel betrof vrouwen met een hoog risico op het krijgen van erfelijke borstkanker en hun keuze tussen screenen en preventieve borstamputaties met (of zonder) directe borstreconstructies. De auteurs van het artikel hadden verwacht dat het - voor het eerst aangetoonde - kleine, maar statistisch significante overlevingsverschil van preventief geopereerde BRCA1 draagsters ten opzichte van gescreende BRCA1 draagsters veel vragen zou oproepen. In de media werd echter gekozen voor de boodschap dat het voor BRCA2-draagsters ‘niet noodzakelijk was hun borsten preventief te laten verwijderen’.

Dit was bijzonder onhandig geformuleerd en riep begrijpelijkerwijs veel reacties op. Ten aanzien van de overleving bij BRCA2-draagsters blijkt de keuze voor preventieve verwijdering van de borsten of intensieve borstscreening weinig verschil te maken. Echter, de uiteindelijke keuze van vrouwen hangt van veel méér factoren af, waarbij kwaliteit van leven - ook beïnvloed door de angst voor het krijgen van borstkanker - een heel belangrijke rol kan spelen.

De onderzoekers besloten om samen met ‘Borstkanker Vereniging Nederland (BVN)/ Oncogen’ de handen ineen te slaan en een informatiemiddag te organiseren voor belangstellenden. Doel was om ‘Het Echte Verhaal’ te vertellen. BRCA1/2-genmutatiedraagsters hebben een kans van 60-80% op het krijgen van borstkanker. Draagsters staan voor de volgende keuze:

• ‘te screenen’ - met een reële kans een vroegdiagnose te stellen - of
• de beide borsten preventief te laten opereren.

Ook bestaat bij BRCA1/2 een verhoogde kans op eierstokkanker. Bij eierstokkanker heeft screening helaas geen enkele waarde en is preventief weghalen van de eileiders en eierstokken op jonge leeftijd de enige juiste strategie. Hierdoor komen deze vrouwen echter acuut in de overgang met alle mogelijke overgangsklachten van dien. Over kwaliteit van leven gesproken!

Informatiemiddag 16 november 2019

En zo kwamen op de dag van de Sinterklaasintocht bijna 200 mensen, voornamelijk bestaande uit vrouwen en mutatiedraagsters van het BRCA1/2-gen, naar het Erasmus MC.

Samen met familie, partner of vriend(in) luisterden ze naar presentaties over de onderzoeksgegevens door Annette Heemskerk-Gerritsen (presentatie 1) en het verhaal van erfelijkheidsdeskundige Marieke van Dooren (presentatie 2) over die geheel ‘persoonlijke keuze’ en het informeren van overige familieleden.

Chirurg Linetta Koppert (presentatie 3) bracht eerst een aantal disclaimers naar voren (‘vrouwelijk, in een relatie, moeder, fit’) waarna ze een betoog voerde met de conclusies ‘uw keuze is een kwestie van kwaliteit van leven’ en ‘informatie, compleet en uitputtend, is zo ontzettend belangrijk’.

Oncoloog Agnes Jager (presentatie 4) gaf een historisch overzicht van de behandeling van borstkanker sinds de jaren ’70 en ging in op de (bij)werkingen van verschillende therapieën.

Cor de Kroon, gynaecologisch-oncoloog en de enige mannelijke spreker (presentatie 5), opende met een citaat uit de ‘Hormonologen’ van Yvonne van den Hurk. Daarna nam hij de zaal open en eerlijk met hier en daar een kwinkslag mee in zijn appel op preventieve eierstokverwijdering.

In de pauze boden tien dappere vrouwen de aanwezigen de mogelijkheid hun borstbeeld na operatie te bekijken en hun verhaal over borstkanker te horen. Bij deze verhalen werden de vrouwen begeleid door plastisch chirurgen.

Na speculaas in de pauze volgde Caroline Willems van Oncogen met een zeer informatieve presentatie over de gevolgen van het bekend worden van een BRCA-mutatie op het afsluiten van verzekeringen en een hypotheek. Caroline Willems betoogde dat erfelijkheid door verzekeraars en banken ten onterechte wordt gezien als een barrière. Dit betoog leidde tot opluchting hierover van een groot deel van de aanwezigen. De zaal werd vervolgens opgeroepen aanspraak te maken op deskundig advies en bewustwording van rechten.

Afsluiting

De middag werd afgesloten met een paneldiscussie met ervaringsdeskundigen en professionals onder leiding van Maartje Hooning over:

• Anticonceptiegebruik.
• Nieuwe studies over eierstokverwijdering.
• De nieuwe richtlijn over informatievoorziening aan (verre) familieleden.
• Veiligheid van het behoud van tepels en over die ene keuze:
• Screenen versus preventief opereren, een kwestie van (kwaliteit van) leven.

De bijeenkomst bracht een lach en hier en daar een traan en gaf de aanwezigen antwoorden op vragen. Bij sommige vrouwen kwamen juist weer nieuwe vragen op. De middag gaf vrouwen een bevestiging in gemaakte keuzes, maar daarnaast nieuwe inzichten.. En dat op de dag dat Sinterklaas het land binnenreed. Deze bijeenkomst was een bijzonder waardevolle coproductie en is absoluut voor herhaling vatbaar.

Met dank aan vrouwen met moed om hun verhaal en borstbeeld te delen.

En aan:

• BVN/Oncogen  
• Maartje Hooning (klinisch epidemioloog Erasmus MC en organisator),
• Annette Heemskerk (hoofdonderzoeker, klinisch epidemioloog Erasmus MC),
• Marieke van Dooren (klinisch geneticus Erasmus MC),
• Linetta Koppert (oncologisch chirurg Erasmus MC),
• Agnes Jager (internist-oncoloog Erasmus MC),
• Cor de Kroon (gynaecologisch oncoloog LUMC),
• Ellen Dijcks, Caroline Willems (BVN/Oncogen),
• Deborah Ligtenberg (BVN/Oncogen),
• Marc Mureau en Jenda Hop (plastisch chirurgen Erasmus MC)

Op de site van Amazing Erasmus MC treft u een artikel aan over het onderzoek van Annette Heemskerk-Gerritsen. En vindt u hier ook een artikel over een ervaringsdeskundige met betrekking tot het BRCA2-gen.

Wetenschappelijk onderzoek

In het ABC wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan. Aan patiënten wordt toestemming gevraagd om mee te doen, dan wel bloed of een stukje borst-(kanker)weefsel beschikbaar te stellen voor onderzoek. Ook onderzoeken we de effecten van verschillende manieren van lymfeklier-verwijdering.

Daarnaast zijn we op zoek naar oorzaken waarom bepaalde antikankermedicijnen soms niet effectief zijn bij patiënten en testen we de borstkankercellen op de aanwezigheid van bepaalde mechanismen die beschadiging door chemotherapie of bestraling kunnen helpen herstellen. Dit geeft ons inzicht in welk soort chemotherapie het meest effectief is.

Uiteraard bestuderen we ook verschillende behandelmethoden, zowel in de eerste fase van borstkanker als in geval van uitgezaaide borstkanker.

Screenen of preventieve borstoperatie?

Als je weet dat je een erfelijke aanleg hebt voor borstkanker doordat je het BRCA1 of BRCA2 gen draagt, kies je dan voor screening van de borsten of een preventieve borstoperatie? Beluister hierboven de nieuwste wetenschappelijke inzichten in screening en preventieve interventies in deze BVN (Borstkankervereniging Nederland) Talk die werd gegeven in het kader van het

Onderzoeken

Naast een lichamelijk onderzoek, maken gebruiken we de volgende onderzoeken voor de diagnosestelling:

• Mammografie;
• Echografie;
• Biopsie en/of punctie;
• MRI;
• CT- en/of PET-scan.

ZonMw Parel voor borstkankerstudie

Bij vrouwen met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker kan een zogeheten CDK4/6-remmer het effect van hormoontherapie versterken. De SONIA-studie zoekt uit wanneer de remmer het beste gegeven kan worden. Het studieteam, met internist-oncoloog Agnes Jager van het Erasmus MC als één van de initiatiefnemers, ontving op 31 maart een ZonMw Parel. Hun succesvolle aanpak en intensieve samenwerking werd geroemd.