Aangeboren longafwijkingen

Wat is het?

Als tijdens de zwangerschap op de 20 wekenecho in het longweefsel holtes ontdekt zijn, houden we dit goed in de gaten en bespreken we waar we uw baby direct na de geboorte kunnen opnemen. Bij een grote aangeboren afwijking waardoor uw kind ademhalingsproblemen heeft, kan het nodig zijn om kort na de geboorte te opereren. Maar vaak valt het mee en kunnen we afwachten. Een enkele keer is dan later alsnog operatie nodig, meestal niet. 

Hoe gaan we te werk?

Meteen na de geboorte nemen wij uw kind op ter observatie en bewaking op de intensive care afdeling of kraamafdeling, afhankelijk van de ernst van de aandoening. Wij onderzoeken uw kind goed. We maken een longfoto. Als alles er gunstig uitziet dan mag uw baby na één of twee dagen naar huis. Zo niet, dan doen we meteen verder onderzoek en stellen we een behandelplan met u op.

Het behandelteam van het Kinderthoraxcentrum bespreekt de behandelmogelijkheden met u. Als we voor operatie kiezen, zullen we meestal via een snede in de borstkas de aangeboren afwijking verwijderen. Soms kan dit ook met een kijkoperatie.

Dit is minder belastend voor uw kind en geeft kleinere littekens. Als een operatie (nog) niet nodig is, controleert de kinderlongarts en/of de kinderchirurg uw kind regelmatig poliklinisch om het beloop te vervolgen. Als uw kind 6 maanden is, maken we een CT-scan van de long. Soms is in een later stadium opereren alsnog de beste optie, vaak hoeft dit niet.

Wat is het doel?

De behandeling is erop gericht om de functie van de longen zo goed mogelijk te maken en complicaties te voorkomen. Na operatieve verwijdering van een grote aangeboren longafwijking komt er meer ruimte voor het gezonde longweefsel en is er minder risico op complicaties.

Tijdens de behandeling

Tijdens de operatie is beademing, soms een hartlongmachine, nodig om tijdelijk de functie van de longen over te nemen. Als we kiezen voor een kijkoperatie kan toch gaande de ingreep een ‘grote’ operatie nodig blijken te zijn, zodat we hierop overgaan. Complicaties kunnen zijn bloedingen, klaplong, zuurstofgebrek en longinfectie. Na de ingreep nemen we uw kind zo nodig op op de intensive care afdeling. Na een kijkoperatie knapt het kind meestal sneller op en is er minder pijnstilling nodig.

Na de behandeling in het ziekenhuis

Als uw kind is geopereerd, dan vindt enkele weken na ontslag uit het ziekenhuis extra controle bij de kinderchirurg plaats. Als ervoor gekozen is om niet te opereren, controleert de kinderlongarts, kinderchirurg en/of kinderarts uw kind regelmatig poliklinisch om het beloop van de aangeboren afwijking goed in de gaten te houden.

Een enkele keer besluiten we dan later alsnog tot opereren, bijvoorbeeld als de afwijking groter wordt of als er meer klachten ontstaan. De nazorg is afhankelijk van het beloop: het chirurgisch langetermijnfollow-up-team vervolgt alle kinderen met grote tussenpozen. De eerste controle doen de kinderarts en kinderchirurg. Extra nazorg en onderzoek kan nodig zijn, bijvoorbeeld door de kinderlongarts.

Na de behandeling thuis

Vervolgcontroles vinden plaats bij de kinder(long)arts, soms ook de kinderchirurg. Afhankelijk van de leeftijd zijn er ook controles bij de kinderfysiotherapeut. Soms doen we longfunctie- en röntgenonderzoek. We vervolgen geopereerde kinderen intensiever, ook door een psycholoog. Een kind kan meer dan normaal gevoelig zijn voor luchtweginfecties, en het is belangrijk om de groei en de longontwikkeling in de gaten te houden.

We roepen standaard alle kinderen met een aangeboren longafwijking op voor nacontroles en onderzoek op de leeftijd van 4 weken, 6, 12 en 30 maanden en op de leeftijd van 5, 8, 12 en 17 jaar. Zo nodig vinden tussentijdse controles plaats. Op de leeftijd van 18 jaar dragen we de zorg over aan de specialist voor volwassenen.

Resultaat

Zowel bij de zwangerschapsecho’s als meteen na de geboorte van uw kind bespreken we de gevonden aangeboren afwijkingen met u. Nadat een behandelplan is overeengekomen, spreekt de hoofdbehandelaar na elke stap met u over het resultaat en de verwachtingen voor de korte en lange termijn. Ook geven wij daarbij aan waarop u alert moeten zijn en wanneer u contact moet opnemen met de behandelaars. 

Wanneer neemt u contact op?

Tijdens de controles bespreken wij met u dat het belangrijk is om contact op te nemen wanneer uw kind mogelijk een longinfectie heeft. We adviseren aan de huisarts en medebehandelaars elders om laagdrempelig een foto te maken van de longen om te kijken of de infectie iets te maken kan hebben met de aangeboren longafwijking. Wanneer dit zo is, dan willen we dit graag weten zodat we in het behandelteam van het Kinderthoraxcentrum (KTC) kunnen bespreken of er aanvullende maatregelen nodig zijn.

U kunt contact opnemen met de polikliniek van het Kinderthoraxcentrum of met de polikliniek van kinderchirurgie.

• Kinderarts-longarts.
• Kinderchirurg.
• Kinderthoraxchirurg.
• Kinderarts.
• Kinderarts-intensivist.