Expertisecentrum voor erfelijke hart- en vaatziekten

In ons centrum behandelen wij erfelijke hart- en vaatziekten en doen we genetisch onderzoek bij de patiënt en hun familieleden. Wij behandelen onder andere de volgende aandoeningen: erfelijke hartspierziekten, hartritmestoornissen en vaatafwijkingen (aneurysma’s).

Familiezorg

Wij bieden in ons centrum ook zorg aan de familieleden van patiënten met erfelijke hart- en vaatziekten. Omdat zij dezelfde aanleg kunnen hebben voor de ziekte, kan de diagnose ook voor hen gevolgen hebben. Daarom vragen we ook familieleden voor een erfelijkheidsonderzoek of nodigen we hen uit voor een controle bij de cardioloog.

Specialistische zorg

Wij zien veel patiënten die specialistische zorg nodig hebben en kunnen de meest complexe hart- en vaatziekten behandelen, zoals hartspierziekten bij zwangere vrouwen, genetische syndromen, en hypertrofische cardiomyopathie (verdikking van de hartspier). Daarnaast zijn wij het enige centrum in Nederland die zowel bij kinderen als volwassenen harttransplantaties uit kunnen voeren.

Levensloopzorg

In ons centrum behandelen we patiënten van alle leeftijden, van tieners tot 80-jarigen. Veel patiënten komen jarenlang bij ons op controle, waardoor we veel kennis hebben over de ontwikkeling van verschillende hart- en vaatziekten. Zo kunnen we elke patiënt de juiste zorg bieden.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

In ons centrum komen zorg en onderzoek samen. Met de kennis die we opdoen uit ons wetenschappelijk onderzoek blijven we de behandeling van hart- en vaatziekten verbeteren en innoveren.

Samenwerking

Wij werken in ons centrum continu samen met andere specialisten: met kindercardiologie bij jonge patiënten, met gynaecologie bij zwangerschapsziekten, en met klinische en moleculaire genetica bij erfelijkheidsonderzoek. Door kennis van specialisten te verzamelen bieden we patiënten de best mogelijke behandeling.

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijke onderzoek is een belangrijk onderdeel van ons centrum. We onderzoeken hoe erfelijke hart- en vaatziekten ontstaan en testen nieuwe behandelingen. Patiënten kunnen binnen ons centrum ook meedoen aan klinische studies. Dat is altijd vrijwillig en wordt besproken met de zorgverlener.

Europese samenwerking

Ons centrum is een officieel erkend expertisecentrum voor verschillende zeldzame hart- en vaatziekten. Wij kregen deze erkenning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Daarnaast is het centrum ook onderdeel van een Europees netwerk voor zeldzame hartaandoeningen (ERN Guard Heart). Hierdoor kunnen we op internationaal niveau kennis uitwisselen en blijven we op de hoogte van de nieuwste behandelingen.

Afgelopen maand organiseerden we een patiëntendag voor patiënten met hypercardiomyopathie. Bekijk hier de presentatie van de HCM patiëntendag. 

• Hypertrofische cardiomyopathie
• Aritmogene rechter ventrikel cardiomyopathie
• Gedilateerde cardiomyopathie
• Restrictieve cardiomyopathie
• Linker ventrikel non-compaction cardiomyopathie
• Erfelijke ritmestoornissen
• Marfan syndroom
• Loeys Dietz syndrome
• Familiaire thoracale aorta aneurysmata en dissectie
• Peripartum cardiomyopathie

Cardiologie

Klinische genetica

Met wetenschappelijk onderzoek willen wij de zorg voor erfelijke hart- en vaatziekten verbeteren. Wij werken hiervoor op nationaal en internationaal niveau samen. In ons centrum doen wij onder andere de volgende onderzoeken: 

• Geneesmiddelenonderzoek 

In ons centrum onderzoeken we verschillende nieuwe geneesmiddelen voor hart- en vaatziekten, zoals een nieuw medicijn voor de behandeling van hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Patiënten kunnen de mogelijkheid om mee te doen aan deze studies bespreken met hun zorgverlener.  

• Kwaliteit van leven

Een erfelijke hart- en vaatziekten heeft een grote impact op het leven van patiënten en hun familieleden. Wij willen met onderzoek de kwaliteit van leven in kaart brengen van patiënten met een verdikte hartspier. Met de uitkomsten kunnen we de zorg voor erfelijke hart- en vaatziekten nog beter aansluiten op de wensen en verwachtingen van patiënten. 

• Registraties

Wij verzamelen de data van patiënten met erfelijke hart- en vaatziekten in een nationaal register. De data worden anoniem gemaakt en alleen gebruikt met toestemming van de patiënt. Door data te verzamelen leren we veel over zeldzame hart- en vaatziekten en kunnen we de behandelingen verder verbeteren. 

Cardiologie