Over deze behandeling
Wat we gaan doen
Zoals eerder aangegeven zit Afamelanotide in een klein staafje, een implantaat, wat wordt ingebracht onder de huid van de buik. Gedurende langere tijd geeft het staafje kleine hoeveelheden afamelanotide vrij die er voor zorgen dat de klachten van EPP gedurende deze periode minder zijn. Het staafje lost uiteindelijk op. U mag 4 keer per jaar een implantaat krijgen en er moet minimaal 60 dagen tussen elke behandeling zitten.
De behandeling wordt gegeven op het dagbehandelcentrum en na het plaatsen van het implantaat moet u nog 30 minuten op de afdeling blijven.
Voorbereiding
Bijwerkingen & complicaties
De injectie kan wat pijnlijk zijn. De naald is wat dikker dan een gemiddelde naald en we proberen de ongemakken zoveel mogelijk te beperken maar het kan wat gevoelig zijn.
Direct na het inbrengen kan de insteekplaats wat bloeden. Er zitten veel kleine bloedvaatjes in de buik en het gebeurd wel eens dat er een geraakt wordt. Dit is niet ernstig maar kan wel even wat nabloeden.
Er zijn weinig directe bijwerkingen van het implantaat. Soms kunnen er opvliegers ontstaan. Uit voorzorg moeten patiënten altijd tot een half uur na de behandeling blijven zitten. Als er in die tijd geen bijzonderheden zijn, mag u naar huis.
Na het plaatsen van het implantaat krijgen veel patiënten voor enkele dagen milde bijwerkingen. U kunt last krijgen van lichte griepachtige verschijnselen zoals vermoeidheid , hoofdpijn, misselijkheid, een verminderde eetlust of een soort opvliegers.
Op de plaats van het aanprikken kan een blauwe plek ontstaat. Dit kan soms tot enkele centimeters doorsnee zijn. Dit is vervelend maar kan geen kwaad en zal na een aantal dagen vanzelf weg trekken.
Als u hevige bijwekingen ervaart. Als u om een andere reden flink ziek bent of opgenomen moet worden. Afamelanotide mag niet gegeven worden bij een zwangerschapswens. Voor vrouwen: als u onverwacht zwanger bent. Als man: Als u bij u parnter een kind hebt verwekt.
Resultaat
Na het plaatsen van het implantaat kan uw huid donkerder kleuren of moedervlekken donker verkleuren. Dit is een normale reactie op de afamelanotide behandeling omdat het de bruining van de uw huid stimuleert. Dit hoeft echter niet het geval te zijn. Als u bruin bent, zal het zonlicht minder makkelijk op de bloedvaten in de huid schijnen en klachten van EPP geven. Ook werkt het mogelijk nog op andere manieren. Na enkele dagen zult u als het goed is merken dat de EPP gerelateerde klachten afnemen en dat u langere tijd buiten kunt zijn zonder klachten. Het geneest de EPP niet maar geeft u meer vrijheid. Door langere blootstelling aan zonlicht is het wel aan te raden om u goed in te smeren tegen gewone verbranding van de huid in de zon.
Met wie heeft u te maken?
U krijgt te maken met de metabole internisten, de verpleegkundig specialist, het medisch studententeam en de verpleegkundigen van het dagbehandelcentrum.
Daarnaast zult u regelmatig gezien worden bij dermatologie, echografie, de medisch fotograaf en bij de bloedafname.
Hoofdbehandelaar
Overig behandelteam
Aandoeningen
Erytropoïetische protoporfyrie (EPP) is een erfelijke stofwisselingsziekte die zich kenmerkt door hevige pijnklachten van de huid die ontstaan nadat de huid is blootgesteld aan licht, met name zonlicht. Patiënten hebben klachten vanaf babyleeftijd. EPP ontstaat doordat er een tekort is van een enzym (een “fabriekje” dat de ene stof in de andere omzet) die een belangrijke rol speelt in de vorming van heem. Heem is een bouwstof voor heamoglobine, de rode kleurstof van het bloed. Door het enzymtekort hoopt een stofje dat nodig is voor het maken van heem, protoporfyrine IX (PPIX), zich op in rode bloedcellen. PPIX kan heel veel energie afgeven als het in aanraking komt met licht. Dit gebeut in bloedvaten in de huid als er licht op de huid schijnt. De vrijgekomen energie geeft schade en veroorzaakt veel pijn. De rode bloedcellen, die in EPP PPIX bevatten, worden in de lever afgebroken. In zeldzame gevallen kan dit ook schade geven aan de lever.
