Operatie bij een open rug

Wat is het?

• Eerste operatie
  Als we de open rug van uw kind niet tijdens uw zwangerschap hebben gesloten, doen we dat binnen 48 uur na de geboorte.
• Tweede operatie in geval van waterhoofd
  Het kan zijn dat uw kind voor de geboorte of na deze operatie een waterhoofd krijgt. Dat betekent dat het hersenvocht niet meer goed kan wegvloeien en het vocht zich ophoopt in het hoofd. Als dat zo is, leggen we tijdens een tweede operatie, Ventriculoperitoneale drain (hersenvochtdrainoperatie), een drain aan, zodat het vocht weer weg kan vloeien.

U krijgt uitgebreide informatie over deze operatie(s).

Hoe gaan we te werk?

Tijdens de eerste operatie leggen we het ruggenmerg vrij, plaatsen die terug in de wervelkolom en overdekken die met meerdere waterdichte lagen van spier en huid. 

Wat is het doel?

De operatie is nodig om het ruggenmerg te beschermen voor verdere schade en infecties. Zo kunnen we verdere achteruitgang van bijvoorbeeld de beenfunctie voorkomen. Het is niet zo dat door de operatie de beenfunctie verbetert.

Kort na de operatie

Uw kind mag naar huis als:

• De operaties goed zijn gegaan.
• De wondjes goed zijn genezen.
• De conditie van uw kind dat toelaat.

Om de blaasfunctie te beschermen start u onder begeleding van de uroloog en de WIS (wond-, incontinentie-, en stomazorg) verpleegkundige met ‘intermitterend katheteriseren’. Dat betekent dat u meerdere keren per dag een katheter aanbrengt in de blaas van uw. Voordat uw kind naar huis gaat, leren we u hoe u dat doet.

Controle op de polikliniek

Zes weken na ontslag komt u met uw kind één keer op het spreekuur van de neurochirurg. Daarna komt u op controle tijdens het Meningomyelocele (MMC) spreekuur. Tijdens dit spreekuur spreekt u met verschillende specialisten. U en uw kind hebben een eigen polikliniekkamer, waar u de hele middag gebruik van kunt maken. De verschillende behandelaars komen één voor één bij u langs.

Voorbereiding

Het spreekuur duurt de hele middag. Neemt u daarom het volgende mee: 

• voeding en/of drinken
• luiers en/of katheters
• badjas of omslagdoek
• eventueel speelgoed

Bij binnenkomst verwijst de assistente uw kind eerst naar het priklab voor een vingerprik. Bij terugkomst weegt en meet zij uw kind. In de loop van de middag vangen wij nog (katheter)urine op van uw kind voor onderzoek.

Voor de uroloog maken we aparte afspraken, bijvoorbeeld voor controle en functieonderzoeken, zoals een blaasfunctieonderzoek (VUDO) en een echografie van de urinewegen.

Het eerste jaar komen u en uw kind om de vier maanden op controle, daarna om het half jaar en als het goed gaat zijn er steeds minder vaak poliklinische controles nodig. Uw kind blijft zeker tot het einde van de puberteit (zestien tot achttien jaar) onder controle van het MMC-team.

Voor volwassenen met een (herstelde) open rug is er een vervolgspreekuur Neurochirurgie. Ook voor revalidatie-artsen, urologen en orthopeden is er een vervolg.

Bijwerkingen & complicaties

Niet goed werkende drain

De neurochirug let tijdens zijn controle goed op aanwijzingen voor een niet goed werkende drain, zoals:

• Een te grote toename van de schedelomtrek.
• Een bolle fontanel (opening tussen de schedeldelen).
• Prikkelbaarheid.
• Afwijkende oogstand.

Later, wanneer de fontanel is dichtgegroeid, kunnen andere klachten ontstaan van een niet goed werkende drain:

• Hoofdpijn.
• Misselijkheid.
• Braken.
• Problemen met zien.

Tethered cord

Bij kinderen die zijn geopereerd kan na verloop van tijd het ruggenmerg ter hoogte van het litteken vast gaan zitten. Het ruggenmerg werkt dan minder goed. Dit noemen we een ‘tethered cord’. Een tethered cord veroorzaakt deze klachten:

• Een verslechtering van de beenfunctie of blaasfunctie.
• Pijnklachten in de benen.
• Krommer worden van de rug.

Het kan nodig zijn dat we uw kinderen opereren om het ruggenmerg los te maken. De neurochirurg let tijdens de controle daarom goed op bovenstaande klachten.

Contact

Kinderneurochirurgie
Bereikbaar via e-mail: kinderneurochirurgie
Telefonisch bereikbaar: (010) 703 65 71