Uw bezoek
Wat gaan we doen?
De verschillende behandelaars controleren de ontwikkeling van uw kind.
De neurochirurg controleert het functioneren van de drain als er sprake is van een waterhoofd. De neurochirurg kijkt ook naar de beenfunctie en het ruggenmerg.
De kinderarts controleert de groei en ontwikkeling van uw kind, door middel van lichamelijk onderzoek, bloed- en urinecontrole. Omdat de besturing van de blaas en darmen door MMC afwijkend kan zijn, let de kinderarts hier extra op. Hij werkt ook nauw samen met de uroloog en zo nodig met de kinderarts-maag-, darm-, leverziekten en de kinderchirurg.
De neuroloog gaat na hoe de geestelijke en motorische ontwikkeling is van uw kind, en behandelt uw kind eventueel voor epilepsie.
De orthopedisch chirurg controleert uw kind op afwijkingen aan de wervelkolom, heupen, knieën en voeten.
De revalidatiearts bepaalt of er een revalidatiebehandeling nodig is voor uw kind en bekijkt welke therapieën en eventueel welke hulpmiddelen, voorzieningen of aanpassingen er in de toekomst nodig zijn. De revalidatiearts is de coördinator van het MMC-spreekuur.
De medisch maatschappelijk werker geeft hulp bij de vele vragen en onzekerheden die u heeft bij het hebben van een kind met MMC.
De verpleegkundig consulent WIS (afkorting voor wond-, incontinentie-, en stomazorg) regelt de oproepen voor het MMC-spreekuur. Bij problemen met ontlasting of plassen, leert de verpleegkundig consulent WIS u hoe u hiermee omgaat.
Het spreekuur zal de hele middag in beslag nemen. Daarom is het handig om de volgende zaken mee te nemen voor uw kind: voeding en/of drinken, luiers en/of katheters, badjas of omslagdoek, eventueel speelgoed. Bij binnenkomst weegt en meet de doktersassistent uw kind eerst. Daarna gaat u met uw kind naar het priklab voor een vingerprik. Ook vangen we in de loop van de middag (katheter)urine op voor onderzoek.
U en uw kind krijgen een eigen polikamer toegewezen waar u de hele middag gebruik van maakt. De verschillende behandelaars lopen dan in toerbeurt bij u langs.
Op de site van de patiëntenvereniging MMC vindt u meer informatie:
www.sbhnederland.nl/spina-bifida.
Onze begeleiding
Omdat er zoveel specialisten betrokken zijn, hebben we een gecombineerd spreekuur, zodat u de specialisten tijdens één polibezoek kunt spreken. Alleen voor de uroloog zult u aparte oproepen krijgen.
Het eerste jaar vinden de poliklinische controles plaats om de vier maanden, daarna om het half jaar en als het goed gaat steeds minder frequent. Uw kind blijft zeker tot het einde van de puberteit (16-18 jaar) onder controle van het MMC-team.
Spreekuur
Een eerste afspraak kunt u niet zelf bij ons maken. Voor een eerste bezoek bij een spreekuur of polikliniek van het Erasmus MC heeft u altijd een schriftelijke verwijzing nodig. Zonder verwijzing kunt u geen afspraak maken.
