Het Erasmus MC zet zich in om de overgang van kinder- naar volwassenzorg voor alle jongeren met een chronische aandoening te verbeteren. Nieuwe inzichten in die zogenaamde transitie worden toegepast in het Young Adult Programma (YAP) dat onlangs van start is gegaan. Inmiddels zijn zes specialismen binnen het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis hiermee aan de slag.
Transitie van kinderzorg naar volwassenzorg
Als patiënten met een chronische aandoening 18 jaar worden zullen zij voor hun zorg ‘verhuizen’ van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis naar de volwassenzorg in het Erasmus MC. De jaren voor en na deze overstap noemen we de ‘transitieperiode’.
Als de transitiezorg niet goed georganiseerd is, kunnen jongeren hier ontevreden over zijn en hebben zij minder vertrouwen in de zorg. Dit kan leiden tot therapie-ontrouw, een slechter ziektebeloop en uitval in de follow-up. Om dit te voorkomen heeft het Erasmus MC het Young Adult Programma ontwikkeld.
Wat is YAP?
Het Young Adult Programma is ontwikkeld voor alle jongeren met een chronische aandoening die de overstap zullen maken van de kinderzorg in het Sophia naar de volwassenzorg in het Erasmus MC. Het is speciaal ontwikkeld door projectleiders kinderarts-MDL Hankje Escher en Vivi Buijs, in samenwerking met de Transitieraad en een ontwikkelteam van zorgprofessionals van zowel kinder- als volwassenenzorg.
“Het YAP is bedoeld om jongvolwassenen hulp te bieden in een levensperiode vol veranderingen. We gaan onderzoeken of patiënten die het YAP doorlopen tevredener zijn over hun zorg, betere therapietrouw laten zien, minder uit zorg verdwijnen en daardoor een beter beloop van hun mentale en lichamelijke gezondheid hebben”. [Vivi Buijs]
Transitieraad
De Transitieraad bestaat uit patiënten van het Sophia en patiënten uit de volwassenzorg van het Erasmus MC die de transitie al hebben meegemaakt. Dankzij hun waardevolle input kunnen we het YAP nog beter afstemmen op de patiënten en hen daarmee nog beter begeleiden en voorbereiden op de transitie.
Sterre van den Aardwegh (lid van de Transitieraad) heeft de overstap naar volwassenzorg al gemaakt en helpt nu graag andere jongeren die de transitie nog moeten maken: “Het mooie aan de Transitieraad vind ik dat we naast de dingen die we misschien liever anders hadden gehad, het ook hebben over de gebeurtenissen en momenten die juist wel heel fijn waren en goed gingen, want ook die momenten zijn er heel veel. Ik vind het heel gaaf dat we als Transitieraad ons steentje kunnen bijdragen aan het verbeteren van de zorg van kind naar volwassene.”
Lees op deze pagina meer over het Young Adult Programma.
Goede voorbereiding en begeleiding
De overstap naar volwassenzorg brengt heel wat veranderingen met zich mee. Om de jongeren goed te begeleiden tijdens deze transitie en ze kennis te laten maken met het YAP, zijn mooie video’s ontwikkeld om de doelgroep op een leuke en aansprekende manier te informeren:
• Een leuke, duidelijke whiteboard animatievideo gemaakt over het YAP.
• Tips voor en door jongeren: video’s waarin jongeren (‘lotgenoten’) aan het woord komen en hun ervaringen delen.
• 6 video’s (voor de eerste 6 afdelingen die meedoen) waarin elk kinder/volwassen behandelteam uitlegt wat de verschillen zijn in zorg en behandeling.
• Een video over een kijkje in de operatiekamer.
Sterre is trots op het resultaat: “Ik vind het bijzonder dat er daadwerkelijk wat gedaan wordt met onze adviezen. Zo werd aan ons gevraagd wat voor folder we wilden, waarop wij reageerden dat een video veel meer impact zou kunnen maken. Ik ben dan ook heel trots dat er al filmpjes klaar zijn en daadwerkelijk gebruikt worden.”
Tijdens het programma krijgen de jongeren ook een Young Adult Coördinator die hen alles zal uitleggen en bij wie ze vragen kunnen stellen. Dit zijn verpleegkundig specialisten, maar ook wordt in het YAP gewerkt met een aantal speciaal daarvoor getrainde studenten. Samen met deze coördinator stellen de jongeren een individueel transitieplan op, waarin doelen worden opgenomen voor bijvoorbeeld het ontwikkelen van zelfmanagementvaardigheden en zelfredzaamheid.
In de volwassenzorg wordt veel meer zelfstandigheid verwacht. Jongeren zullen bijvoorbeeld veel meer zelf dingen moeten gaan vragen in plaats van dat alles wordt aangereikt. Vanuit de transitieraad werd duidelijk dat de jongeren hier echt aan moesten wennen na de overstap naar volwassenzorg. Daarom worden ze er tijdens het YAP bewust van gemaakt en op voorbereid.
Daarnaast krijgen ze direct toegang tot alle informatie, bovengenoemde video’s en de patiëntfolder in de DigiZorg app. Op deze manier krijgen de patiënten goede begeleiding en een duidelijk beeld van wat hen te wachten staat als ze naar de volwassenzorg gaan.
Echte samenwerking
De teams van metabole ziekten en IBD zijn inmiddels gestart met de eerste spreekuren in het Young Adult Programma. Cardiologie start eind deze maand en Nefrologie, Hematologie en Urologie volgen de komende maanden. Door deze samenwerking met de verschillende specialismen en de transitieraad kunnen we de transitie van de kinderzorg naar de volwassenzorg echt verbeteren.
“Het Young Adult Programma wordt uitgerold op de Young Adult Poli’s, maar kan ook het startpunt zijn voor een Young Adult Kliniek waar alle patiënten tussen de 15 en 25 jaar worden behandeld”. [Hankje Escher]
