Wij bouwen een band op met onze patiënten. We begeleiden hen een leven lang. Vanaf het voortraject wanneer zij op de wachtlijst staan. Tot aan de periode ná de transplantatie. We bieden onze patiënten handvatten om de kwaliteit van hun leven weer op de rails krijgen. De transplantatie heeft hen een langer leven in het vooruitzicht gegeven. Een leven waarin de aandoening hen zo min mogelijk zou moeten belemmeren. Daar willen wij hen bij ondersteunen.
Leefstijl
Op de ‘lifestyle polikliniek’ bieden we levenslange zorg. We ondersteunen de patiënt bij zijn therapietrouw en geven adviezen over een gezonde leefstijl. Evenals voedingsadviezen. Zodat hij optimaal profijt heeft van zijn transplantatie.
Medicatie
We hebben een ‘medicatie-polikliniek’. Want goed gebruik van medicijnen is van levensbelang voor transplantatiepatiënten. Hier geeft de ziekenhuisapotheker voorlichting aan levertransplantatiepatiënten over medicijngebruik. Hij wil het gebruik van de veelheid aan pillen makkelijker te maken. Het Erasmus MC is het enige ziekenhuis met een
speciale levertransplantatie–apotheker die patiënten begeleidt.
Aan huis
Het Nierteam aan Huis komt bij patiënten thuis op bezoek. Wij geven hen in de eigen omgeving voorlichting over nierziekten, dialyse en niertransplantatie. We helpen patiënten om lastige onderwerpen zoals donatie bij leven, beter bespreekbaar te maken. Het Nierteam aan Huis is er voor alle patiënten met nierfalen.
Zelfzorg & eHealth
We vinden goede voorlichting aan onze patiënten belangrijk. En stimuleren zelfzorg. Zodat zij zoveel mogelijk zelf kunnen doen. Dat levert ook minder reistijd op en minder wachten in het ziekenhuis. Vanaf september 2021 hebben we voor nieuwe niertransplantatiepatiënten het ‘thuismeten’ programma. Met dit programma moedigen we de zelfzorg van patiënten aan. En hopen hiermee ziekenhuisopnames te kunnen verminderen.
Ook voor de longtransplantatiepatiënten is er zorg op afstand. Zij houden zelf thuis hun longfunctie na transplantatie in de gaten. Dit doen zij met een handzaam longfunctie-apparaat voor thuis en een bijbehorende app voor telefoon of tablet. De arts volgt hiermee het beloop van de longfunctie in de thuissituatie.
We benutten online begeleidingsprogramma’s om de conditie van onze patiënten vóór en ná de transplantatie te verbeteren.
Patiëntenverenigingen
Er is intensief contact met de patiëntenverenigingen. Waardoor we de mening en wensen van patiënten goed mee kunnen nemen in onze zorg.
Betrokkenheid binnen het Transplantatie Instituut
Binnen het Erasmus MC maken meer dan 20 afdelingen deel uit van het zorgtraject dat bij een transplantatie hoort. Van cardiologie tot immunologie. Van anesthesiologie tot metabole ziekten. Van kindergeneeskunde tot aan de apotheek, en nog veel meer. Ook dragen 18 academic centers of excellence bij aan het Transplantatie Instituut. Evenals 8 centra voor zeldzame ziekten, erkend door de minister van VWS.
Nationale en internationale betrokkenheid
Het Erasmus MC Transplantatie Instituut werkt met binnenlandse én buitenlandse partijen samen. Op het gebied van zorg en wetenschap werken we samen met de Technische Universiteit van Delft. En met gezondheidsdeskundigen van de Erasmus Universiteit Woudestein. Wij nemen deel aan veel landelijke netwerken en overlegorganen. Dit doen wij onder meer vanuit de expertisecentra die onder het Instituut vallen.
Op Europees niveau zijn wij met 4 programma’s toegelaten tot de absolute top van de netwerken (European Reference Networks). Dit gaat over (nier)transplantaties bij kinderen, zeldzame leverziekten en kwaadaardige aandoeningen van de lever.
Samen met vertegenwoordigers uit andere universitaire medische centra adviseren we de Nederlandse overheid en de Nederlandse Transplantatie Stichting over het landelijke orgaanbeleid. Voor de maatschappij dragen we actief bij aan algemene wetgeving en donatie na euthanasie. Met elkaar zoeken we naar oplossingen voor het orgaantekort.
Desiderius Erasmus