Young Adult Programma

Als je 18 wordt is er een moment dat je van de kinderzorg naar de volwassenenzorg overstapt. De jaren voor en na deze overstap noemen we de transitieperiode. Samen met jou kijken we naar het juiste moment om deze overstap te maken. Vanaf 16 jaar ben jij wettelijk al het eerste aanspreekpunt. Maar met jouw toestemming kunnen je ouders dit nog zijn. Vanaf 18 jaar ben je zelf verantwoordelijk. Vanaf dan ben jij zelf het eerste aanspreekpunt en niet je ouders. Je krijgt dus meer verantwoordelijkheid en er wordt meer zelfstandigheid van je verwacht. Ook krijg je een ander behandelteam en ga je naar een andere plek voor je behandeling. Om jou zo goed mogelijk te helpen met de overstap, heeft het Erasmus MC het Young Adult Programma ontwikkeld. Om te zien hoe dit Young Adult Programma eruit ziet, kan je deze whiteboardanimatie bekijken:

Het Young Adult Programma helpt om jou goed voorbereid en begeleid de overstap te maken van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Het programma begint rond je 16e. In drie fases begeleiden we jou en je ouders/verzorgers bij de overstap naar de volwassenenzorg. Het programma helpt je om:

• zelfstandig te worden
• meer te leren over jouw aandoening
• op te komen voor jezelf
• te begrijpen wat er anders is in de volwassenenzorg

Begeleiding

Je krijgt tijdens het programma je eigen Young Adult Coordinator. Dit is je vaste aanspreekpunt, waar je terecht kunt voor al je vragen en die samen met jou het individueel transitieplan opstelt. Met het individueel transitieplan leer je zelfstandiger worden en op te komen voor jezelf. De Young Adult Coordinator denkt met je mee en schakelt hulp in als je meer ondersteuning nodig hebt.

Tips van jongeren

Je bent niet de enige jongere met en chronische aandoening die de overstap maakt naar de volwassenenzorg. Jongeren die deze overstap al eerder hebben gemaakt, willen je helpen om de overstap zo makkelijk mogelijk te maken. Dit doen zij door de tips en tricks die hen geholpen hebben met jullie te delen in deze video:

Digizorg app

In het Erasmus MC is de DigiZorg app speciaal ontwikkeld om patienten zoveel mogelijk te ondersteunen in hun zorgproces. In deze app kan je al jouw afspraken terugvinden met een korte uitleg per afspraak wat het doel van de afspraak is. Ook het Young Adult Programma kan je terugvinden in deze DigiZorg app. Meer informatie over de DigiZorg app en hoe je deze kunt downloaden ziet je via deze link Digizorg app voor patiënten (erasmusmc.nl).

Fase 1: Voorbereiding

Tijdens deze fase word je voorbereid op de overgang naar de volwassenenzorg. Ook leer je wat er anders is in de volwassenenzorg. Een belangrijk onderdeel in deze fase is het individueel transitieplan. De Young Adult Coordinator stelt samen met jou dit individuele transitieplan op.

Hierin staat bijvoorbeeld:

• wat je nog wilt leren om zelfstandiger te worden
• hoe je zorgt dat je voldoende medicijnen hebt
• hoe je je ziekenhuisafspraken maakt

We maken dit plan met behulp van de Ready-Steady-Go lijsten die je elk jaar digitaal invult en daarna met de Young Adult Coordinator bespreekt.

Het tweede onderdeel in deze fase is de kennismaking met een behandelaar uit de volwassenenzorg. Tijdens deze kennismaking krijg je informatie over wat je kunt verwachten als je in de volwassenenzorg komt. We bereiden je ouders ook voor op de veranderingen die gaan komen.

Fase 2: De overstap

Op dit moment dragen we jouw behandeling over aan je nieuwe behandelteam. Dit doen we samen met jou, jouw arts uit de kinderzorg, jouw ouders of verzorgers en jouw nieuwe behandelaar. Dit noemen we de warme overdracht. Vanaf dan is het behandelteam van de volwassenenzorg jouw aanspreekpunt. Je neemt contact op met hen bij vragen of klachten.

Fase 3: Na de overstap

Natuurlijk sta je er niet alleen voor na de overstap. We helpen je nog steeds, bijvoorbeeld met:

• Een lange afspraak: tijdens je eerste afspraak na de overdracht plant je volwassen behandelaar extra tijd in om jou beter te leren kennen. Je kunt vertellen wie je bent als persoon en wat je belangrijk vindt in het leven. Als je wilt kunnen je ouders ook bij deze afspraak zijn.
• Zelfstandigheid: in de volwassenenzorg zijn er sommige dingen anders dan in de kinderzorg. Je krijgt misschien andere medicijnen, of moet nu minder vaak op controle. Je nieuwe behandelteam en Young Adult Coordinator begeleiden je tijdens al deze veranderingen. Het is wel belangrijk dat jij zelf aangeeft wat jij wilt.
• Individueel transitieplan: ook na de overdracht is jouw transitieplan belangrijk. Om ervoor te zorgen dat je plan past bij jouw situatie, behoeften en wensen, vul je het eerste jaar na de overdracht de Hello lijst in. Je bespreekt deze ingevulde lijst met je Young Adult Coordinator en als het nodig is, passen jullie samen het transitieplan aan.

Als je voor de eerste keer een operatie krijgt in de volwassenenzorg, kan deze video je helpen om je hier zo goed mogelijk op voor te bereiden. In de video zie je hoe het OK complex eruit ziet en hoe het er hier aan toe gaat. Sterre is zelf patiënt in het Erasmus MC. Ze neemt je mee naar de operatiekamers. Ze laat je ook zien dat er best veel mogelijk is, als je je wensen maar bespreekbaar maakt.

Waarom is het Young Adult Programma zo belangrijk?

Als je de overstap naar de volwassenenzorg maakt, wordt er veel van jou gevraagd. Er verandert veel en je bent ineens zelf verantwoordelijk voor bijvoorbeeld het maken van afspraken. Dit kan best moeilijk zijn, om ineens alles over je aandoening te weten en zelf met de artsen te praten. Hierdoor kan het zijn dat je bepaalde klachten van je aandoening niet opmerkt en onnodig in het ziekenhuis belandt. Als je controleafspraken mist, medicijnen niet op tijd inneemt of geen vragen durft te stellen aan de dokter kan dat voor problemen zorgen. Het Young Adult Programma wil dit voorkomen door jou te helpen en te begeleiden.

Gaat uw kind de overstap maken van de kinderzorg naar de volwassenenzorg? Daar heeft u als ouder of verzorger een belangrijke rol in. U blijft betrokken bij de zorg voor uw kind maar bent straks niet meer het eerste aanspreekpunt voor de behandelaars. Dat is uw kind zelf. En dat kan onnatuurlijk aanvoelen.

U heeft veel kennis opgedaan over het ziektebeeld van uw kind. U weet daarom goed welke vragen u moet stellen tijdens een consult. Als ouder kunt u uw kind goed helpen door deze kennis aan uw kind te leren.

Jongeren worden zelfstandig. Voor jongeren met een chronische aandoening hoort regie over hun eigen lichaam en medische behandeling hier ook bij. Om uw kind hierbij te helpen, is het belangrijk dat uw kind zelf in gesprek gaat met het behandelteam. Zo kan uw kind oefenen om op dit gebied zelfstandiger te worden en meer te leren over zijn of haar aandoening. Als behandelteam zullen wij hier ook op aansturen. Daarnaast is het voor het behandelteam goed om te weten wat uw kind zelf wil en belangrijk vindt. Zo maakt uw kind vast kennis met de volwassenenzorg.

Op deze websites kunnen jullie meer informatie vinden over volwassen worden met een chronische aandoening.

• Jong pit. Website voor en door jongeren met een chronische aandoening. https://jongpit.nl/
• Op eigen benen. Hoe ga jij om met je chronische aandoening en transitie naar volwassenheid? https://www.opeigenbenen.nu/jongeren/
• Regelhulp voor kinderen die 18 jaar worden. Wat verandert er? 18 jaar worden | Rijksoverheid.nl
• Regelhulp voor ouders met kinderen met een beperking die 18 jaar worden. Wat verandert er? Van jeugd naar 18+ | Onderwerp | Regelhulp - Ministerie van VWS
• Een (bij)baantje voor jongeren met een chronische aandoening https://www.emma-at-work.nl/jongeren/
• Wajong. Wanneer heb ik recht op een Wajong? https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wajong/vraag-en-antwoord/wanneer-heb-ik-recht-op-wajong
• Bij @ease kan je anoniem praten over alles waar je mee zit. Bijvoorbeeld over: over stress, eenzaamheid, depressie, onzekerheid, drugsgebruik, een onveilige thuissituatie of iets anders.