Multiple sclerose (MS)

Wat is deze aandoening?

Multiple sclerose (MS) is, in tegenstelling tot wat veel mensen denken, géén spierziekte. Het is een ziekte van de zenuwen waarbij ontstekingen optreden in de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen. Zenuwen zijn voor een goede werking afhankelijk van een vettig isolatielaagje rondom de lange uitlopers van de zenuwen (de axonen). U kunt dit vergelijken met het plastic laagje om elektriciteitsdraden. Dit isolatielaagje bestaat voor een groot deel uit myeline. Door de ontsteking beschadigt de myeline, hierdoor werkt de zenuw niet meer goed. Als de ontsteking heel erg is kan, naast het isolatielaagje, ook de zenuw zelf beschadigd raken. Dit noemen we axonale schade.

Hoe vaak komt het voor?

Elk jaar krijgen ongeveer tien kinderen de diagnose MS. Veel van deze kinderen begeleiden we in het kinder MS centrum.

MS komt in twee hoofdvormen voor:

• De eerste noemen we de ‘relapsing remitting’ vorm. Hiervan is sprake bij 80-90% van alle patiënten. Bij kinderen zien we eigenlijk alleen maar deze vorm, die zich kenmerkt door herhaaldelijke periodes met klachten, gevolgd door herstel. De periodes met klachten noemen we ook wel aanvallen, relapses, schubs of exacerbaties. Bij een groot gedeelte (ongeveer 70%) gaat deze vorm in de loop van de jaren over in een tweede fase. Deze fase noemen we de ‘secundair progressieve fase’. Tijdens deze fase is er geen sprake van aanvallen, maar zien we een langzame achteruitgang (een toename van uitvalsverschijnselen) zonder dat er nog sprake is van herstel.

• De tweede hoofdvorm van MS noemen we de ‘primair progressieve’ vorm. Ongeveer 10-20% van alle MS-patiënten krijgt deze diagnose. Hierbij is er al vanaf het eerste begin sprake van een langzame achteruitgang, een toename van uitvalsverschijnselen, zonder dat er nog sprake is van herstel. Bij kinderen zien we deze vorm bijna nooit.

We begrijpen nog niet goed waarom sommige kinderen MS krijgen. Wel weten we dat zowel genetische- als omgevingsfactoren een belangrijke rol moeten spelen. Ook is het duidelijk dat het afweersysteem (ook wel immuunsysteem genoemd) een belangrijke rol speelt.

De klachten (uitvalsverschijnselen) bij MS zijn afhankelijk van waar de ontsteking zit. Is de oogzenuw van uw kind ontstoken, dan ziet hij niet goed. Zit de ontsteking in het ruggenmerg, dan kan uw kind zijn benen niet goed voelen en bewegen en zijn er vaak problemen met plassen. Ook kan het zijn dat uw kind door ontstekingen in de hersenen moeite krijgt met nadenken (cognitieve schade). Veel schoolgaande kinderen en jongeren met MS hebben last van een verminderd concentratievermogen.

Misschien wel het vervelendste aan MS is de onvoorspelbaarheid. Van het ene op het andere moment kunnen uitvalsverschijnselen optreden. De klachten ontstaan in de loop van uren tot dagen en kunnen weken tot maanden blijven bestaan. Gelukkig treedt er vaak wel verbetering op, maar soms is dit herstel niet volledig.

Diagnose

Om de diagnose te stellen is vaak een MRI-scan van hersenen en ruggenmerg nodig. Om onsteking vast te stellen in het hersenvocht is soms ook een ruggenprik noodzakelijk.

MS behandelen we met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden. Samen met de kinderneuroloog kiest u een geschikt medicijn voor uw kind.

• Kinderneuroloog.
• Neuroloog in opleiding.
• Verpleegkundig specialist.
• Neuropsycholoog.
• Uroloog.
• Revalidatie arts.