PSP - CBS expertisecentrum

Wij zetten ons in voor goede diagnostiek, zorg en wetenschappelijk onderzoek bij progressieve supranucleaire verlamming (PSP), corticobasaal syndroom (CBS) en aanverwante ziektebeelden. In ons centrum hebben we al bijna 20 jaar ervaring met deze zeldzame neurologische ziekten. Het Erasmus MC PSP-CBS centrum is het enige door VWS erkende centrum voor zeldzame aandoeningen.

Wat zijn PSP en CBS voor aandoeningen?

De aandoeningen PSP en CBS zijn hersenaandoeningen die qua klachten erg lijken op de ziekte van Parkinson. Ze worden daarom parkinsonismen genoemd. Maar PSP en CBS zijn toch net anders dan parkinson: het ziekteverloop van PSP en CBS verschilt van parkinson en medicijnen die werken tegen parkinson-klachten werken niet altijd bij PSP en CBS.

Wat maakt ons centrum bijzonder?

Wij zien in ons centrum elk jaar vele patiënten met PSP en CBS. Hierdoor hebben wij veel kennis en ervaring met deze ziekten en kunnen we sneller een juiste diagnose stellen. Het is belangrijk dat dit op tijd gebeurt omdat we dan de juiste zorg en begeleiding op kunnen starten.  

Onze zorgverleners werken elke dag samen om patiënten de best mogelijke zorg en begeleiding te geven. Patiënten zien op één ochtend de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, psycholoog en maatschappelijk werker. De zorgverleners bespreken daarna de patiënt en stellen een behandelplan op. Patiënten krijgen bij ons al binnen een dag te horen wat de diagnose is en hoe het behandelplan eruitziet. 

Naast de zorg voor onze patiënten doen we in het PSP-CBS centrum ook veel wetenschappelijk onderzoek. Zo leren we de ziekten beter begrijpen en werken. Ons uiteindelijke doel is dat er een medicijn komt om PSP en CBS te remmen en uiteindelijk te stoppen. Kijk voor meer informatie over de verschillende onderzoeken in ons centrum op de website van het alzheimercentrum. 

Er lopen in ons centrum verschillende onderzoeken naar PSP en CBS. Zo kijken we met een speciale hersenscan en in het laboratorium naar tekenen van ontsteking, om de ziekten beter te begrijpen. We zoeken ook naar de beste MRI techniek om de diagnose vroeger te kunnen stellen. Dit zorgt ervoor dat patiënten en naasten minder lang in onzekerheid zitten en eerder goede begeleiding krijgen.

Wij werken als centrum ook mee aan onderzoek naar mogelijke medicijnen om de ziekte te remmen of stoppen. Kijk voor meer informatie over de verschillende onderzoeken in ons centrum op de website van het alzheimercentrum. 

Er is helaas nog geen medicijn om PSP of CBS te stoppen. Wel bieden we de best mogelijke begeleiding. 

Patiënten zien op een ochtend de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, psycholoog en maatschappelijk werker. Na deze afspraken komen de verschillende specialisten bij elkaar om de patiënt te bespreken. Zij kijken samen kijken welke zorg en begeleiding het beste bij de patiënt past en stellen samen een behandelplan op.

De patiënt krijgt nog dezelfde dag te horen wat het behandelplan is. Het doel van het behandelplan is om de patiënt weer zo goed mogelijk te laten functioneren. 

Als iemand in ons centrum komt omdat er mogelijk sprake is van PSP, gaan we eerst onderzoeken doen om een diagnose te stellen. Eerst krijgt u een afspraak met de neuroloog. De neuroloog stelt vragen over de klachten die u heeft en voert neurologische testen uit. Zo bepalen we welke onderzoeken verder nodig zijn.

U kan bij ons bijvoorbeeld de volgende onderzoeken krijgen:

• Een hersenscan bij de radiologie. We brengen de hersenen in beeld en zoeken naar afwijkingen. 
• Een onderzoek bij de neuropsycholoog. We onderzoeken hoe het met het denken en de taal gaat.
• Genetisch onderzoek bij klinische genetica. We onderzoeken of er een erfelijke oorzaak is. 

We bespreken de resultaten uit de onderzoeken met het hele team en geven de uitslag zo snel mogelijk door aan patiënt en naaste. Als er een diagnose PSP of CBS wordt gesteld, gaan we kijken welke zorg en begeleiding nodig is.