Sinds kort worden bij volwassenen 3 hoofdgroepen medulloblastoom onderscheiden. Dit gebeurt op grond van kenmerken van de tumor die door DNA onderzoek van de tumor kunnen worden vastgesteld. SHH (“sonic hedgehog”) geactiveerd WNT (“wingless”) Non-SHH/non-WNT Op dit moment heeft deze onderverdeling nog geen gevolgen voor de behandeling, de verwachting is dat dit in de toekomst anders zal worden.

Aandoening

Medulloblastoom (bij volwassenen)

Het medulloblastoom is een hersentumor die voornamelijk op de kinderleeftijd en maar zelden bij volwassenen voorkomt. Deze hersentumor zit in de kleine hersenen, van waaruit bewegingen worden aangestuurd.

Medulloblastoom (bij volwassenen): over deze aandoening

Wat is Medulloblastoom (bij volwassenen)?

Het medulloblastoom ontstaat in de kleine hersenen. De klachten en verschijnselen hebben daar meestal mee te maken. Soms kan deze tumor zich verspreiden via het hersenvocht of kan ervoor zorgen dat het hersenvocht niet goed kan worden afgevoerd. Dat is de reden dat vaak verder onderzoek gedaan wordt om te kijken of op andere plaatsen in het zenuwstelsel ook nog tumor aanwezig is en dat soms een spoedoperatie moet plaatsvinden.

Hoe vaak komt het voor?

Het medulloblastoom bij volwassenen is een zeldzame tumor: in Nederland wordt maar 10-20 keer per jaar deze diagnose gesteld.

Soorten

Sinds kort worden bij volwassenen 3 hoofdgroepen medulloblastoom onderscheiden. Dit gebeurt op grond van kenmerken van de tumor die door DNA onderzoek van de tumor kunnen worden vastgesteld.

SHH (“sonic hedgehog”) geactiveerd
WNT (“wingless”)
Non-SHH/non-WNT

Op dit moment heeft deze onderverdeling nog geen gevolgen voor de behandeling, de verwachting is dat dit in de toekomst anders zal worden.

Oorzaak

Er is geen oorzaak bekend voor het medulloblastoom.

Symptomen en gevolgen

Symptomen kunnen zijn wankel lopen, verminderd “stuur” van een of beide benen of armen, soms ook hoofdpijn en overgeven.

Wat wij voor u doen

Onderzoek en diagnose

Computer Tomografie (CT)

wordt soms gemaakt als er in korte tijd toegenomen klachten van hoofdpijn en overgeven zijn. Wanneer wordt gedacht aan een medulloblastoom geeft een MRI meer informatie.

Lees verder op: patiëntfolder CT scan

Magnetic Resonance Imaging (MRI ofwel magneetscan)

Een hersentumor zoals een medulloblastoom kan het beste worden afgebeeld met een MRI.

Lees verder op: patiëntfolder MRI-onderzoek

MRI van de wervelkolom

Soms kan medulloblastoom zich verspreiden via het hersenvocht. MRI wervelkolom wordt gemaakt om dat te beoordelen.

Operatie

De diagnose wordt gesteld na een operatie.

Ruggenprik (lumbaalpunctie)

Met een ruggenprik kan het hersenvocht onderzocht worden om te kijken of er verspreiding is van het medulloblastoom.

Lees verder op: patiëntfolder lumbaalpunctie

Behandeling

Medulloblastoom: operatie, bestraling en chemotherapie

Met wie heeft u te maken?

De neuro-(onco)loog onderzoekt u als eerste en brengt de ziekte in kaart. Wanneer de diagnose gesteld is coordineert hij/zij de behandeling en blijft betrokken (soms op afstand). Wanneer de behandeling achter de rug is blijft u bij hem/haar onder controle.

De neurochirurg opereert om de tumor zo veel mogelijk weg te halen.

De radiotherapeut ofwel bestralingsarts verzorgt de bestralingsbehandeling.

De internist oncoloog verzorgt de chemotherapie behandeling.

Komt u binnenkort bij ons op bezoek?

Hoe bereidt u uw gesprek voor? Wat neemt u mee? Alles wat u moet weten in een handig overzicht.

Bereid u voor