Erkend expertisecentrum

Expertisecentrum voor aangeboren misvormingen van de long

In dit centrum houden we ons bezig met aangeboren misvormingen van de long. Misvormingen komen voor in het longweefsel, in de bloedvaten of in de luchtwegen.

Verhaal uit het centrum

Baby’s met een aangeboren longafwijking krijgen niet allemaal dezelfde behandeling. In sommige ziekenhuizen worden kinderen met een aangeboren longafwijking preventief geopereerd, terwijl andere centra kiezen voor een afwachtend beleid. Onderzoekers van het Erasmus MC Sophia doen nu onderzoek naar de beste aanpak.

Lees het hele verhaal

Over dit centrum

Wat we doen

Aangeboren longafwijkingen beslaan 18% van alle aangeboren aandoeningen. Deze aandoeningen ontdekken we meestal al tijdens de zwangerschap. Congenitale Pulmonale Airway Malformatie (CPAM) is de meest voorkomende aangeboren longafwijking. We behandelen kinderen met aangeboren longafwijkingen in het Kinderthoraxcentrum, waar alle specialismen verenigd zijn die aandoeningen van organen in de borstkas behandelen. Daarnaast doen we uitgebreid onderzoek naar hoe aangeboren longafwijkingen ontstaan, hoe we deze aandoeningen het beste kunnen behandelen en welke gevolgen een aangeboren misvorming van de long heeft.

In dit expertisecentrum werken we volgens het zogenaamde levensloopprincipe. Dat betekent dat we kinderen vanaf de zwangerschap tot hun achttiende volgen en behandelen in het Kinderthoraxcentrum. Daarna volgen en behandelen wij hen als volwassenen in het centrum Congenitale en perinatale longziekten.

Wat willen we bereiken?

De missie van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis is ‘Samen zorg dragen voor volgende generaties’ en die van het Kinderthoraxcentrum ‘Optimale participatie in de maatschappij’. Ons expertisecentrum werkt daaraan mee door alle betrokken specialismen te bundelen en zorg op maat aan te bieden, van het allereerste begin tot aan het levenseinde. We begeleiden iedereen op een persoonlijke manier om het optimale uit het leven te kunnen halen, met of zonder beperking. Een doel voor de nabije toekomst is het oprichten van een patiëntenvereniging, die als spreekbuis en klankbord dienst kan doen in de behandeling van onze patiënten. Mocht u hieraan bij willen dragen, neem dan contact poli.kinderthoraxcentrum@erasmusmc.nl met ons op.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

Dit centrum is het enige door de Nederlandse Federatie voor Universitair Medische Centra (NFU) erkende expertisecentrum voor deze zeldzame longaandoening. Daarnaast leiden wij vanuit ons expertisecentrum een Europees consortium en kunnen wij, als dat nodig is, gebruik maken van een uitgebreid nationaal en internationaal netwerk.

Contact

Heeft u vragen? U kunt een e-mail sturen naar onderstaand e-mailadres.

Voor kinderen: poli.kinderthoraxcentrum@erasmusmc.nl

Voor volwassenen: centrumCPL@erasmusmc.nl

Aandoeningen en ziektebeelden

Congenitale Pulmonale Airway Malformatie (Aangeboren cysteuze longziekte, aangeboren pulmonale luchtwegmalformatie).
Bronchopulmonale Sekwester (Aangeboren longsekwester).
Congenitale Lobaire Hyperinflatie (Aangeboren longemfyseem).
Bronchogene Cyste.
Longagenesie (Afwezige long).
Congenitale Alveolaire Capillaire Dysplasie (ACD).