Chirurgische lange termijn follow-up team

Het team volgt:

• kinderen die een ernstige gebeurtenis hebben meegemaakt (zoals een reanimatie, een ernstig ongeval met hersenletsel of een zeer ernstige infectie (bloedvergiftiging of nekkramp) hebben gehad. Het is dan mogelijk dat er (blijvende) restverschijnselen zijn.
• kinderen die een ECMO (Extracorporele membraan oxygenatie) behandeling hebben gehad. Wij volgen (in samenspraak met de Gezondheidsraad) voor korte en lange termijn kinderen die met ECMO zijn behandeld. ECMO is een zeer intensieve behandeling bij ernstig zieke kinderen. De ECMO-machine noemen we ook wel hart-long machine.

Wat is het doel?

Het follow-up team wil ervoor zorgen dat de ziektelast voor u en uw kind zo beperkt mogelijk blijft. Wij proberen u en uw kind te ondersteunen. Niet alleen medisch-technisch, maar ook op bijvoorbeeld psychosociaal en organisatorisch gebied. Wij volgen nauw de groei en ontwikkeling van uw kind om problemen in een vroeg stadium te kunnen signaleren en u en uw kind te kunnen helpen. U kunt tijdens de afspraken al uw vragen en zorgen kwijt.

Door op vaste momenten op een gestructureerde manier uw kind te blijven volgen, hopen we u zo goed mogelijk te kunnen informeren of restverschijnselen blijvend zijn.

Met wie heeft u te maken?

Het team bestaat uit:

• kinderarts-intensivisten (dr. S.J. Gischler, dr. C.M.P. Buysse, A.V.M. Schmetz)
• kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen(dr. H. IJsselstijn)
• kinderneuroloog (M.A.W. Hunfeld)
• psychologen (A.P.J.M. van Gils-Frijters, Y.J. van de Wijngaert, J.P.A. Smeets, A. van den Broek, N. Tamis)
• kinderfysiotherapeut
• medisch maatschappelijk werker (D. Stuit)
• telefonische hulplijn verpleegkundigen

Tijdens de opname

In de eerste week van de opname van uw kind heeft u een gesprek met de maatschappelijk werker over wat het team voor u kan doen. Als u dat wilt, krijgt u vervolggesprekken. Wij betrekken u zo vroeg mogelijk bij de verzorging van uw kind. Verpleegkundigen spelen hierbij een belangrijke rol. Na ontslag kunt u 24 uur per dag telefonisch contact opnemen met de telefonische hulplijn, bemand door verpleegkundige van de intensive care kinderen. U kunt dan al uw vragen en problemen rondom de zorg voor uw kind bespreken.

Tijdens het spreekuur

Controle afspraken
Uw kind krijgt een oproep voor een uitgebreide controle op het spreekuur. Dit gebeurt na 4, 12 en 24 maanden na het doormaken van de gebeurtenis waarvoor uw kind is behandeld op de intensive care en/of de ECMO behandeling. In de meeste gevallen zijn er daarna nog controles op de leeftijd van 5, 8, 12 en 17 jaar. Zo nodig zijn er tussentijdse controles, bijvoorbeeld met 1 of 2 specialisten.

Voorbereiding
Wij maken bij de controle afspraken gebruik van vragenlijsten. Deze kunt u invullen op onze website. U heeft hiervoor de inlogcode nodig die vermeld staat in de afsprakenbrief. Als u dat wilt, sturen wij de vragenlijsten per post naar u toe.

Wat gaan we doen
Tijdens het polikliniekbezoek bespreken wij de vragenlijsten met u. U ziet de artsen en de psycholoog van het team. Zij kijken naar de medische toestand, de lichamelijke conditie en de mentale ontwikkeling van uw kind. Verder bespreken zij het sociaal-emotioneel welzijn van zowel u als uw kind en hoe het met uw kind gaat op school. De kinderarts van het follow-up team is niet uw behandelend kinderarts, maar heeft een ondersteunende functie.

U krijgt een apart schema van de onderzoeken die uw kind krijgt. Afhankelijk van de diagnose of de behandeling die uw kind heeft gehad, krijgt hij ook enkele aanvullende onderzoeken/behandeling. Als dit bij uw kind zo is, dan bespreken wij dit met u.

De uitslag
U en de verschillende behandelaars van uw kind krijgen van elk bezoek een verslag van de bevindingen.

Kijkt u voor meer informatie ook eens op www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/specialismen/kinderchirurgie.

• telefonische hulplijn verpleegkundigen 06 284 273 32 (24 uur per dag, 7 dagen per week)
• secretariaat (010) 703 62 40 (met vragen of voor informatie over het follow-up team)
• e-mail: kinderchirurgie@erasmusmc.nl

Postadres
Erasmus MC Sophia
Chirurgische lange termijn follow-up team
Kinderchirurgie, kamer Sk-1282-1284
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam