Adviesraad

De Adviesraad van het Erasmus MC Kanker Instituut bestaat sinds 2021. De raad is opgericht op verzoek van de zorgverleners van het Kanker Instituut. Zij wilden hun patiënten meer betrekken bij het beleid van het instituut, met als doel om daarmee de patiëntenzorg te verbeteren. Evenals het onderwijs en onderzoek. 

De kijk van patiënten op een zorgtraject is uniek. Zij weten immers als enige hoe het is om met (de gevolgen van) kanker te leven. Hun ervaringskennis vormt een nuttige aanvulling op de visie van zorgverleners, wetenschappers en beleidsmakers. Dat maakt hun inbreng waardevol. Als gelijkwaardige gesprekspartners dragen (ex-)patiënten nu binnen de Adviesraad bij aan de besluitvorming van het Kanker Instituut.

‘Door mijn bijdrage aan de Adviesraad kan ik wat terugdoen voor de goede zorg die ik als patiënt ontvang. De kracht van de Adviesraad zit voor mij in de dialoog tussen patiënten en professionals.’ 

Frank Kerremans, voorzitter van de Adviesraad

De Adviesraad behartigt de belangen van alle patiënten van het Erasmus MC Kanker Instituut. De patiëntleden delen er actief hun ervaringen en suggesties met de medewerkers van het Kanker Instituut. Gevraagd en ongevraagd adviseren zij het Dagelijks Bestuur, bewaken de kwaliteit van de zorg en kijken hoe patiënten de zorg ervaren. Zo stimuleren ze het Kanker Instituut om topspeler in Nederland te zijn én blijven op het gebied van oncologische zorg. Met het welzijn van patiënten altijd voorop. 
 
De Patiënten Adviesraad vergadert gemiddeld 8 keer per jaar.

Verleden en heden

De Adviesraad levert of heeft een bijdrage geleverd aan onderwerpen zoals:

• Jaarplan 2022 van het Erasmus MC Kanker Instituut.
  De Adviesraad heeft dit jaarplan beoordeeld en van opmerkingen voorzien. We hebben hierop input geleverd vanuit het perspectief van de patiënt. Waar nodig is het jaarplan daarna aangepast.
• Studie ‘Zorg op afstand in palliatieve fase’
  Op verzoek van onderzoekers heeft de Adviesraad meegekeken met een voorstel voor een vragenlijst in studieverband, en deze van commentaar voorzien.
• Opleiding voor Hematologie verpleegkundigen ‘Kanker en dan?’
  Een van onze patiëntleden heeft zijn ervaringsverhaal verteld bij de scholing voor Hematologie verpleegkundigen.
• Verbinding met de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
  De NFK streeft naar betere kwaliteit van leven, betere kwaliteit van zorg en betere toegang tot zorg voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. De doelstellingen van de NFK en onze Adviesraad sluiten goed op elkaar aan. Regelmatig sluiten programmaleiders en/of belangenbehartigers van NFK aan bij onze vergaderingen. Zodat we elkaar waar mogelijk kunnen ondersteunen.

‘Als professional en ex-patiënte wil ik bijdragen aan de zorg rondom de patiënt in het Kanker Instituut’

Celesta Wensveen, gynaecologisch oncoloog Erasmus MC en lid van de Adviesraad

Toekomst

Het komend jaar richten we ons vooral op de ‘empowerment van de patiënt’. Daarmee bedoelen we dat patiënten zich bewust zijn van hun eigen vermogen, kracht en verantwoordelijkheid. Onze speerpunten voor 2024 zijn (zie ook ons Jaarplan 2024)

Passende zorg en digitalisering

We zetten ons in om patiënten meer regie te geven over hun eigen zorgproces. Zodat zij weloverwogen beslissingen kunnen nemen over hun gezondheid en welzijn. Hiervoor is het belangrijk dat patiënten toegang hebben tot begrijpelijke informatie over hun ziekte, behandelmogelijkheden en ondersteunende zorg. We kijken kritisch naar enkele bestaande behandeltrajecten, en waar daarin de eventuele knelpunten zitten. Daar gaan we mee aan de slag.

Ook willen we binnen de nieuwe Erasmus MC Digizorg app een platform creëren voor patiënten met kanker. Ons streven is dat eind 2024 60% van de oncologische patiënten de Digizorg app heeft geïnstalleerd op telefoon of tablet. Daarbij willen we ervoor zorgen dat er minimaal twee zorgpaden voor patiënten met een oncologische aandoening zijn toegevoegd aan de app. In een zorgpad ziet de patiënt alle informatie en taken staan die van belang zijn voor de diagnose en behandeling. Het geeft helderheid over de stappen in het zorgproces.

Zichtbaarheid en vindbaarheid

We vinden het belangrijk dat de Adviesraad een duidelijk gezicht krijgt en dat belangstellenden onze raad weten te vinden. Daarom zetten we komend jaar extra in op onze zichtbaarheid en vindbaarheid. Bijvoorbeeld door onze internetpagina uit te breiden. Ook ontwikkelen we initiatieven waarmee we onze bekendheid vergroten, zoals een deelname aan de Wereld Kankerdagen.

Deelname patiënten aan wetenschappelijk onderzoek

We zetten ons in om deelname van patiënten aan wetenschappelijk onderzoek binnen het Kanker Instituut te vergroten. Met goede informatievoorziening proberen we meer bewustzijn en begrip voor deelname aan onderzoek te creëren. Ook onze samenwerking met de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten (NFK) is in dit kader belangrijk. De NFK richt zich ook op inbreng van patiëntperspectief bij wetenschappelijk onderzoek en richtlijnen.

Deelname patiënten in onderwijs

We stimuleren de betrokkenheid van patiënten aan onderwijsactiviteiten van het Erasmus MC Kanker Instituut. Daarvoor gaan we in gesprek met vertegenwoordigers van het verpleegkundig onderwijs over de mogelijkheden. Dit doen we ook voor het wetenschappelijk onderwijs binnen het nieuwe opleidingsprogramma Erasmusarts2030.

De Adviesraad bestaat uit patiënten die in het Erasmus MC Kanker Instituut onder behandeling zijn of zijn geweest, samen met medewerkers van het Erasmus MC. Deelname aan deze raad is volledig op basis van gelijkwaardigheid. Wij hebben oog voor een inclusieve samenstelling van onze raad. Daarmee krijgen we een beter inzicht in de behoeften en vooruitzichten van de patiënten die wij vertegenwoordigen.

Op dit moment bestaat de raad uit elf leden, waarvan zes (ex-)patiënten en vijf medewerkers. Ook jongvolwassenen met kanker (AYA’s) zijn vertegenwoordigd in onze Adviesraad.

‘Vanuit mijn ervaring als patiënt meedenken, meepraten en meehelpen om de zorg nog beter te maken, ervaar ik als helend.’

Sandra Vis, lid van de Adviesraad en tevens lid van de Erasmus MC Cliëntenraad

Wilt u ook de zorg voor patiënten die leven met (de gevolgen van) kanker kunnen verbeteren? En bent u enthousiast om lid te worden van de Adviesraad en uw (on)gevraagde advies te geven aan het bestuur van het Erasmus MC Kanker Instituut?

Laat het ons weten via het contactformulier onderaan de pagina. Dan nemen wij contact met u op.