Over AYA-zorg
Wat is AYA-zorg?
Per jaar krijgen in Nederland 3.900 jongvolwassenen (18 tot 39 jaar) de diagnose kanker. Zij krijgen te maken met andere vragen en problemen dan kinderen of oudere patiënten met kanker. Vragen zoals:
- ‘Wat betekent de diagnose voor mijn baan?’
- ‘Kan ik nog kinderen krijgen na chemotherapie?’
- ‘Wil een bank mij nog wel een hypotheek verlenen?’
Daarom is er speciale zorg nodig voor jongvolwassenen met kanker. Zorg met aandacht voor deze vragen. Dit noemen we AYA-zorg. AYA staat voor Adolescents en Young Adults.
Het Erasmus MC biedt deze AYA-zorg en is onderdeel van het landelijke AYA Zorgnetwerk.
‘AYA’s missen een flink stuk van het normale leven zoals studie, het begin van een loopbaan, sport en sociale activiteiten die zo belangrijk zijn op jonge leeftijd. Het is daarom noodzakelijk om extra aandacht te geven aan deze groep jonge mensen met kanker.’
- Internist-oncoloog Monique Bos over AYA-zorg
AYA-zorg in het Erasmus MC
Het Erasmus MC Kanker Instituut biedt AYA-zorg aan jongvolwassenen met kanker (18-39 jaar). Zij kunnen terecht bij onze zorgverleners met ál hun vragen. Voor, tijdens en na de kankerbehandeling. Vragen over alle zaken die komen kijken bij kanker en bij de behandeling daarvan. De belangrijkste vraag bij AYA-zorg is: ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’
Zorgverleners in het Erasmus MC worden getraind om AYA-onderwerpen bespreekbaar te maken. Hierbij gebruiken ze de AYA-anamnesetool van het AYA Zorgnetwerk. Deze tool helpt zorgverleners om in gesprek te gaan met AYA’s over thema’s als intimiteit, vruchtbaarheid, financiën en zingeving.
Daarnaast hebben we in het Erasmus MC een AYA-team dat advies geeft bij complexe AYA-vragen, een AYA-taskforce die zich inzet voor betere leeftijdsspecifieke zorg en een AYA-community om contact tussen AYA’s te ondersteunen.
Het AYA-team
In het Erasmus MC is er een speciaal AYA-team met zorgverleners die gespecialiseerd zijn in AYA-zorg. Het AYA-team ondersteunt AYA’s en bespreekt hun vragen. Zorgverleners kunnen complexe AYA-vragen voorleggen aan het AYA-team.
Het AYA-team neemt niet de medische behandelingen of de controleafspraken over. Hiervoor blijft de eigen behandelend specialist verantwoordelijk.
Maak hier kennis met ons AYA-team.
De AYA-taskforce
De AYA-taskforce in het Erasmus MC bestaat uit ongeveer 20 AYA’s, 2 zorgverleners en 1 wetenschappelijk onderzoeker. De Rotterdamse locoburgemeester Vincent Karremans is de onafhankelijk voorzitter van de taskforce. Zij komen 8 keer per jaar samen om te bespreken wat er beter kan in de zorg voor AYA’s.
Lees hier meer over de AYA-taskforce.
De AYA-community
Wij vinden het belangrijk dat AYA’s in contact kunnen komen met lotgenoten. Om dit mogelijk te maken hebben we een facebookgroep opgericht en organiseren we evenementen. Ook hebben we een speciaal ingerichte ruimte in het ziekenhuis waar AYA’s zich terug kunnen trekken (de AYA-lounge).
Lees hier hoe je in contact komt met andere AYA’s.
Ik wil AYA-zorg
Word je behandeld in het Erasmus MC?
In het Erasmus MC heeft elke AYA toegang tot AYA-zorg.
De AYA-zorg is bij ons geïntegreerd in de reguliere zorg. Onze zorgverleners proberen AYA-onderwerpen te bespreken tijdens reguliere spreekuren. Als het nodig is, verwijzen we je door naar een van onze AYA-zorgverleners. Deze zorgverlener gaat dan uitgebreid met jou in gesprek.
Hebben jouw behandelende zorgverleners (nog) geen aandacht besteed aan AYA-zorg? Dan kun je hier zelf om vragen. Bijvoorbeeld bij de verpleegkundig specialist. Je kunt ook direct contact opnemen met ons AYA-team. Vul hiervoor het contactformulier in.
Word je behandeld in een ander ziekenhuis dan het Erasmus MC?
Je kunt je vragen altijd bespreken met de zorgverleners die jou behandelen. Zij kunnen je verder helpen. Complexe problemen kunnen jouw zorgverleners bespreken met ons AYA-team.
Ook kun je contact opnemen met de contactpersoon voor AYA-zorg in jouw ziekenhuis. De contactgegevens vind je op de zorgkaart van het AYA Zorgnetwerk.
Kom je er niet uit? Je je vraag ook direct aan ons stellen via het contactformulier. We zoeken dan samen naar een oplossing.
Afspraak voorbereiden
Op de website van AYA zorgnetwerk vind je een lijst met vragen over verschillende AYA-onderwerpen. Deze vragen kunnen helpen bij de volgende dingen:
- uitzoeken waar jij steun bij nodig hebt
- de voorbereiding op een afspraak in het ziekenhuis
- het bespreken van moeilijke onderwerpen
Contact opnemen
Gebruik het contactformulier om contact met ons op te nemen.
