Over dit centrum
Wat we doen
Wat doet dit centrum?
Naast de behandeling van onze patiënten richten wij ons op het geven van voorlichting, betreffende:
- Erfelijkheidsadvies.
- Voorkomen van de ziekte.
- Verbeteren van de zorg en de behandeling.
Genetisch advies
Toekomstige ouders van wie één drager is of beiden drager zijn, geven we advies over het risico op het krijgen van een kind met de ziekte. Zij kunnen dan eventueel besluiten om prenataal onderzoek te laten doen.
Kennis bundelen
Voor de behandeling van sikkelcelziekte en thalassemie is veel kennis en ervaring nodig. Wij bundelen onze kennis met specialisten uit andere vakgebieden, zoals onder meer de cardioloog of pulmonoloog. Deze nauwe samenwerking is nodig, omdat het relatief zeldzame ziekten zijn, waar niet alle artsen voldoende van afweten.
Psychosociale begeleiding
Naast medische zorg, geven we ook psychosociale hulp. Sikkelcelziekte of thalassemie heeft namelijk grote gevolgen voor het dagelijks leven.
Wat willen we bereiken?
Wij willen de meest optimale zorg voor onze patiënten en onze behandeling steeds blijven verbeteren. Daarnaast is voorlichting aan toekomstige ouders een belangrijke taak.
Wat maakt dit centrum bijzonder?
Naast de excellente zorg, verricht het Sikkelcelcentrum veel wetenschappelijk onderzoek dat leidt tot internationale publicaties. Ook is het centrum mede-initiator van het landelijk onderzoeksconsortium SCORE om de uitkomsten van patiënten met sikkelcelziekte te verbeteren.
Als Sikkelcelcentrum zetten wij ons actief in voor meer bekendheid van deze vaak voorkomende maar onbekende ziekte, onder andere door het ondersteunen van:
Aandoeningen en ziektebeelden
Samenwerking
Wij werken samen met specialisten uit andere vakgebieden zoals de oogarts, cardioloog, neuroloog, neurofysioloog, anesthesioloog, gynaecoloog, verloskundige, nefroloog en longarts.
Wetenschappelijk onderzoek
Onderzoek richt zich op het verbeteren van de behandeling en complicaties van de ziekte. Dit doen wij door factoren te identificeren die het beloop van de ziekte kunnen voorspellen waardoor de juiste behandeling vroeg kan worden ingesteld.
