Expertisecentrum voor cystic fibrosis

Wat doet dit centum?

Het CF-team Rotterdam (CFTR) heeft voor zichzelf de volgende doelstellingen vastgesteld:

• Wij verlenen op hoogste niveau zorg aan uw kind en u.
• Ons onderzoek is erop gericht uw kind, onafhankelijk van de conditie, een zo normaal leven te laten leiden.
• Leden van het CFTR streven naar optimale samenwerking binnen het Erasmus MC en op regionaal, nationaal en internationaal niveau.
• Leden van het CFTR streven ernaar om de zorg voor kinderen naadloos te laten aansluiten op die van de volwassenen.

Wat willen we bereiken?

Door te streven naar het hoogste niveau proberen we het onderste uit de kan te halen. Op veel punten kan de CF-zorg verbeterd worden. Op onze jaarlijkse voorlichtingsavond kijken patiënten en behandelaars naar de resultaten. Ook worden eerder gestelde doelen geëvalueerd en stelt het team nieuwe doelen vast voor het komende jaar.

Wat maakt dit centrum bijzonder?

• Het Erasmus MC is een erkend expertisecentrum op het gebied van cystic fibrosis bij kinderen en volwassenen (door de Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra) en maakt onderdeel uit van het Europese netwerk ERN lung.
• Het Erasmus MC Sophia heeft een lange traditie in CF-onderzoek. Aan patiënten wordt regelmatig gevraagd aan onderzoek mee te doen. Zo draagt iedereen een steentje bij aan betere zorg.
• CF is een relatief zeldzame ziekte. Samenwerking is nodig om elkaars ervaringen te kunnen gebruiken. Het CF-team werkt daarom intensief samen met andere CF-centra in binnen- en buitenland.
• Het CF-centrum heeft alle (kostbare) voorzieningen en alle deskundigen die voor de behandeling van CF nodig zijn. Er is veel ervaring, omdat er veel patiënten worden behandeld.
• Als patiënten ver van het CF-centrum wonen, is het belangrijk dat er dichtbij een dokter is die ook kan beoordelen hoe het gaat. Daarom werkt het CF-centrum samen met kinderartsen in sommige andere ziekenhuizen. Voorwaarde blijft dat iedere patiënt minimaal vier keer per jaar in het centrum beoordeeld wordt.
• Met een enkel ziekenhuis zijn afspraken gemaakt over zogenoemde ondersteunende zorg, zodat de behandeling van dezelfde kwaliteit is als wanneer de patiënt alleen in het CF-centrum wordt behandeld.

Ons centrum werkt volgens de NVK richtlijn, met de kwaliteitsstandaard cystic fibrosis. U kunt deze kwaliteitsstandaard inzien op de website van de NVK (zie document 'Kwaliteitsstandaard' aan de rechterkant).

Er zijn veel zorgprofessionals betrokken bij de behandeling: gespecialiseerde CF-dokters, fysiotherapeuten, diëtisten, verpleegkundigen, bacteriologen, apothekers, radiologen en nog veel meer.

Bereikt een patiënt de 18-jarige leeftijd, dan kan hij binnen het centrum worden overgeplaatst van het team van het kinderziekenhuis naar het team voor volwassenen. Beide teams werken nauw samen.

Waarom is wetenschappelijk onderzoek belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek naar CF is belangrijk. Onderzoekers proberen de ziekte er beter mee te begrijpen of vroegtijdig ziekteverschijnselen op het spoor te komen. Vooral nieuwe behandelingen ontwikkelen en kijken of die beter zijn dan bestaande behandelingen is een doel van wetenschappelijk onderzoek naar CF.

Aan medisch wetenschappelijk onderzoek worden strenge eisen gesteld. Het onderzoek wordt altijd vooraf goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie van het ziekenhuis. Soms vraagt een arts de medewerking van patiënten aan een onderzoek.

Dit is altijd geheel vrijwillig en u krijgt volledige informatie en ruime bedenktijd voordat uw kind eventueel meedoet. Het is altijd mogelijk medewerking aan wetenschappelijk onderzoek te weigeren zonder opgave van redenen.

Samenwerken is nodig.

Onderzoek naar een nieuw medicijn moet vaak gedaan worden bij grote groepen patiënten. Anders kan niet worden uitgemaakt of het nieuwe medicijn (iets) beter werkt dan oude, en bovendien veilig is. Om die reden kan onderzoek alleen in de grote CF-centra gebeuren. Het CF-centrum van het Sophia Kinderziekenhuis is daarbij actief betrokken. Dit maakt goed onderzoek bij voldoende patiënten een stuk makkelijker.

Wie doen het onderzoek?

Wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan door veel verschillende mensen:

• De CF-specialisten bepalen welk onderzoek gaat gebeuren. Zij weten wat er gaande is, en kiezen onderwerpen die op dat moment belangrijk en haalbaar zijn. De dokter is ook eindverantwoordelijk voor de gang van zaken.
• De onderzoekers. Zij doen het eigenlijke werk. Dit zijn vaak afgestudeerde artsen, of soms studenten geneeskunde, die zich helemaal kunnen wijden aan het onderzoek. Zij publiceren de resultaten, en houden voordrachten over hun werk. Zodat zo veel mogelijk mensen van het onderzoek kunnen profiteren.
• De onderzoeksverpleegkundige is speciaal opgeleid om wetenschappelijk onderzoek te helpen uitvoeren. Onderzoeksverpleegkundigen weten veel over de eisen die aan uitvoeren van onderzoek gesteld worden, en kunnen zelfstandig veel onderzoekswerk doen, en de gegevens vastleggen.
• De longfunctie-assistenten doen vaak de metingen die voor een studie nodig zijn. Dat gebeurt dan extra nauwkeurig. Het kost vaak wat meer tijd dan normaal, en ook worden soms speciale technieken gebruikt. De longfunctieassistent is verantwoordelijk voor de nauwkeurigheid van die metingen.

Er zijn nog veel meer mensen betrokken bij onderzoek: Bijvoorbeeld de statisticus, apotheker of bacterioloog. Ook zijn geneesmiddelenfabrikanten bij onderzoek betrokken. Die hebben nieuwe medicijnen gemaakt die onderzocht moeten worden. De fabrikanten betalen soms het onderzoek, en houden toezicht op zorgvuldige uitvoering. Daar zijn regels voor, waar strikt de hand aan wordt gehouden.