De subsidie van zeven miljoen euro is onlangs door het subsidieprogramma Horizon Europe toegekend aan het PALLIAKID-consortium dat bestaat uit zeventien partners uit tien verschillende Europese landen.
Naar schatting hebben wereldwijd 21 miljoen kinderen palliatieve zorg nodig. Toch sterven er jaarlijks in Europa bijna 170.000 ongeneeslijk zieke kinderen zonder de palliatieve behandeling die zij nodig hebben. Een grote EU-subsidie moet hier verandering in brengen.
Horizon Europe
De subsidie van zeven miljoen euro is onlangs door het subsidieprogramma Horizon Europe toegekend aan het PALLIAKID-consortium dat bestaat uit zeventien partners uit tien verschillende Europese landen. Het consortium staat onder leiding van SJD Barcelona Children’s Hospital. Naast ziekenhuizen in Spanje, Italië, Denemarken, Finland en Letland is ook het Erasmus MC hier onderdeel van.
Namens het Erasmus MC zijn algemene kinderartsen Carine van Capelle en Karen Bindels-de Heus (Kinder Comfort Team Sophia) en onderzoekers Amy van Grieken en Agnes van der Heide betrokken bij dit project.
Betere communicatiemiddelen
PALLIAKID heeft als doel om nieuwe interventies te ontwikkelen op het gebied van communicatie. Hiermee kunnen het welzijn en de kwaliteit van leven van kinderen en jongvolwassenen met palliatieve of ‘end-of-life diagnoses’ verbeteren. De komende vierenhalf jaar zal er gewerkt worden aan drie onderdelen:
- Een “Early Identification System”. Door middel van voorspellende modellen wordt het makkelijker om mensen met ingewikkelde palliatieve zorgvragen eerder te herkennen en de zorg aan te passen aan hun specifieke behoeften.
- Daarnaast wordt er een digitaal communicatie platform ontworpen waarbij de focus ligt op een ‘needs assessment’ en ‘advance care’ planning. Advance Care Planning is een proces waarbij vroegtijdig voorkeuren en doelen voor zorg en behandeling worden besproken. Het Patient Journey platform dat gemaakt wordt, moet de betrokkenheid van de patiënt en het gezin van de patiënt stimuleren en het makkelijker maken om samen beslissingen te nemen.
- Uiteindelijk zal er ook een XR-training tool worden gemaakt om zorgprofessionals te kunnen scholen in de verschillende onderdelen die in PALLIAKID ontworpen worden. Zoals een training in de ACP-tool (Advance Care Planning), die onderdeel van het Patient Journey platform wordt.
De ECHO-gemeenschap
Een deel van de ziekenhuizen die meedoen, is ook onderdeel van de European Children’s Hospital Organization (ECHO). De ECHO-gemeenschap is een samenwerking van veertien grote Europese kinderziekenhuizen die pleit voor de gezondheid van kinderen en hun toegang tot de beste zorg door middel van samenwerking tussen kinderziekenhuizen. Het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis is als enige Nederlandse kinderziekenhuis lid van het bestuur van ECHO.
Lees meer over PALLIAKID via deze link.
