Voor de harttransplantatie
Screening
We controleren eerst of je gezond genoeg bent.
Je moet een paar dagen in het ziekenhuis blijven voor deze controles. Deze controles noemen we de screening.
We doen verschillende onderzoeken:
Ook komen er een maatschappelijk werker, een psycholoog, een pedagogisch medewerker en een consulent ‘ziek en onderwijs’ met je kennismaken.
De uitslagen van de onderzoeken bespreken we met het harttransplantatieteam. Daarna bespreekt de kindercardioloog met jou en je ouders wat we voor jou kunnen doen.
Je moet een paar dagen in het ziekenhuis blijven voor deze controles. Deze controles noemen we de screening.
We doen verschillende onderzoeken:
- echo van je hart en buik
- hartfilmpje (ECG)
- röntgenfoto van je hart en longen
- onderzoek van je bloed, urine en ontlasting
- als het nodig is, röntgenfoto's van je gebit en de holtes in je gezicht
- als het nodig is, een hartkatheterisatie. De kindercardioloog gaat met een dunne buis door een bloedvat in je nek naar je hart. Jij bent dan onder narcose.
Ook komen er een maatschappelijk werker, een psycholoog, een pedagogisch medewerker en een consulent ‘ziek en onderwijs’ met je kennismaken.
De uitslagen van de onderzoeken bespreken we met het harttransplantatieteam. Daarna bespreekt de kindercardioloog met jou en je ouders wat we voor jou kunnen doen.
Toestemming
Als je een harttransplantatie kan krijgen, vragen we om toestemming.
- Ben je jonger dan 12 jaar? Dan beslissen je ouders.
- Ben je tussen 12 en 16 jaar? Dan beslis je samen met je ouders.
- Ben je 16 jaar of ouder? Dan beslis jij zelf.
Wachten op een donorhart
Wanneer op de wachtlijst?
De kindercardioloog beslist wanneer je op de wachtlijst komt. Meestal is dit als de medicijnen niet meer goed genoeg werken voor jouw zieke hart.Je komt dan op de wachtlijst bij Eurotransplant.
Eurotransplant beslist bij wie een donororgaan het beste past.
Hoelang wachten?
We weten niet hoelang je moet wachten op een donorhart. Eurotransplant kiest voor jou het beste hart. Daarvoor kijken zij naar:- hoe groot je bent
- welke bloedgroep je hebt
- hoe ziek je hart is.
Thuis wachten
Als het kan, ben je thuis tot er een donorhart is. Je komt regelmatig naar de kindercardioloog voor controle.Opname in het ziekenhuis
Als je hart te ziek is, moet je in het ziekenhuis wachten. Je ligt dan op de Intensive care kinderen. Je krijgt medicijnen via het infuus. Deze medicijnen helpen je hart. We kunnen de ademhaling helpen met een machine of het hart helpen met een steunhart.Infectie
Als je een infectie hebt, kan je geen harttransplantatie krijgen.Vakantie
Je mag niet op vakantie naar het buitenland als je op de wachtlijst staat. Je kan wel op vakantie in Nederland. Je moet binnen 3 uur in het ziekenhuis kunnen zijn.Donorhart beschikbaar
Telefoongesprek
Is er een donorhart beschikbaar gekomen voor jou? Dan belt de kindercardioloog jou en je ouders. Jij en je ouders weten niet van wie het donorhart komt.
Naar het ziekenhuis
Als er een donorhart is, moet je snel naar het ziekenhuis komen. Je wordt opgenomen op de afdeling Intensive Care Kinderen in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
We doen verschillende tests. We nemen bijvoorbeeld bloed af en maken een röntgenfoto. Met een kweekstokje kijken we naar bacteriën in je neus en keel en bij je anus.
Je ouders mogen bij jou blijven tot de harttransplantatie.
Soms blijkt het donorhart niet goed genoeg. Dan gaat de harttransplantatie niet door.
We doen verschillende tests. We nemen bijvoorbeeld bloed af en maken een röntgenfoto. Met een kweekstokje kijken we naar bacteriën in je neus en keel en bij je anus.
Je ouders mogen bij jou blijven tot de harttransplantatie.
Soms blijkt het donorhart niet goed genoeg. Dan gaat de harttransplantatie niet door.
De operatie
Wat gaan we doen?
Bij een harttransplantatie vervangen we je hart door een donorhart.
De hartlongmachine neemt de werking van je hart over tijdens de operatie.
De chirurg haalt het zieke hart weg en maakt het donorhart vast aan je bloedvaten.
Aan het einde van de operatie verwijderen we de hartlongmachine. Het donorhart pompt het bloed naar de longen en het lichaam.
Een harttransplantatie duurt gemiddeld 6 tot 8 uur. Deze uren ben jij onder narcose.
De hartlongmachine neemt de werking van je hart over tijdens de operatie.
De chirurg haalt het zieke hart weg en maakt het donorhart vast aan je bloedvaten.
Aan het einde van de operatie verwijderen we de hartlongmachine. Het donorhart pompt het bloed naar de longen en het lichaam.
Een harttransplantatie duurt gemiddeld 6 tot 8 uur. Deze uren ben jij onder narcose.
Na de operatie
In het ziekenhuis
Na de harttransplantatie blijf je 3 tot 4 weken in het ziekenhuis.
Na de operatie blijf je eerst nog een paar uur op de operatie-afdeling.
Daarna ga je naar de Intensive Care Kinderen.
Je blijft ongeveer 2 tot 3 weken op de Intensive Care Kinderen. Daarna ga je naar de afdeling Kinderthoraxcentrum. Daar kan er een ouder bij jou op de kamer slapen.
Na de operatie blijf je eerst nog een paar uur op de operatie-afdeling.
Daarna ga je naar de Intensive Care Kinderen.
Intensive care
Op de intensive care kunnen je ouders weer bij jou zijn.- Je hebt dan een beademingsbuis in je mond. Daardoor kan je niet praten en drinken. Die buis gaat eruit als dit kan.
- De eerste dagen mag je weinig drinken. Wel mag je je mond nat maken.
- Ook heb je verschillende apparaten en medicijnen nodig. De medicijnen krijg je door infusen. De apparaten en infusen maken geluiden.
Je blijft ongeveer 2 tot 3 weken op de Intensive Care Kinderen. Daarna ga je naar de afdeling Kinderthoraxcentrum. Daar kan er een ouder bij jou op de kamer slapen.
Revalidatie
De kinderfysiotherapeut helpt je in het ziekenhuis om weer sterk te worden. Samen met jou maken we een plan om thuis verder aan te sterken. Je kan ook thuis fysiotherapie krijgen.
Naar huis
Als je naar huis gaat, krijg je informatie mee. Hierin staat advies over medicijnen, hygiëne, voeding en controles op de polikliniek.
Afstoting en medicijnen
Waarom medicijnen?
Medicijnen zijn nodig om afstoting van het donorhart te voorkomen. Afstoting is een reactie van jouw lichaam tegen het donorhart.
Je moet deze medicijnen elke dag innemen.
Kort na de harttransplantatie is de kans op afstoting het grootst. Daarom krijg je dan de meeste medicijnen.
Je moet deze medicijnen elke dag innemen.
Kort na de harttransplantatie is de kans op afstoting het grootst. Daarom krijg je dan de meeste medicijnen.
Bijwerkingen
De medicijnen tegen afstoting kunnen vervelende bijwerkingen hebben:
- Je kan makkelijker een infectie kan krijgen.
- Je nieren kunnen minder goed gaan werken.
- Er is meer kans op het krijgen van lymfeklierkanker en huidkanker.
Controles
De eerste 2 maanden kom je elke week op controle bij de kindercardioloog op de polikliniek harttransplantatie. We controleren dan:
- hoe het met je gaat
- of je de goede hoeveelheid medicijnen slikt
- of je geen afstoting hebt.
Biopt van het hart
Wat is een biopt?
Bij een biopt nemen we een paar hele kleine stukjes van het hart weg. Dit doen we om te controleren op afstoting. We nemen het biopt tijdens een hartkatheterisatie. Daarvoor kom je een dag naar het ziekenhuis. De ingreep duurt ongeveer 1,5 uur. Tijdens de ingreep ben jij onder narcose.Bij een hartkatheterisatie gaat de kindercardioloog met een dun buisje naar je hart. Dit gaat door een bloedvat in je lies. Met de hartkatheter nemen we wat kleine stukjes van het hart weg. Deze stukjes bekijken we goed. Zo weten we of er een afstoting is.
Wanneer krijg ik een biopt?
In het eerste jaar na de harttransplantatie krijg je regelmatig een biopt. Het eerste biopt is ongeveer 10 dagen na de harttransplantatie. Het tweede biopt is ongeveer 10 dagen daarna.Adviezen na de harttransplantatie
Algemeen
- Neem je medicijnen elke dag op dezelfde tijd in.
- Zorg goed voor je lichaam en je gebit
- Raak geen poep of plas van dieren aan.
- Draag handschoenen bij het tuinieren.
Vakantie
In het eerste jaar na de harttransplantatie mag je niet op vakantie naar het buitenland. Na het eerste jaar mag je naar het buitenland als de controles bij de kindercardioloog goed zijn. Bespreek met de kindercardioloog waar je op vakantie gaat.
Vaccinaties
- Je mag geen vaccinaties met een levend virus krijgen (zoals vaccinatie tegen BMR en waterpokken).
- Het is goed om elk jaar een griepprik te krijgen.
- Volg de adviezen van het RIVM over vaccineren.
Voeding
Eet gezond na de harttransplantatie. De diëtiste kan je hierbij helpen.
Er is eten waarin snel bacteriën of schimmels zitten. Dit eten kan zorgen voor infecties. Daarom is het advies:
We praten hierover met jou en je ouders.
Er is eten waarin snel bacteriën of schimmels zitten. Dit eten kan zorgen voor infecties. Daarom is het advies:
- Eet een rauwe vis, vlees of eieren. Drink geen rauwe melk. Dit is melk direct van de boer. Je mag wel melk uit de supermarkt. Eet ook geen eten dat van rauwe melk is gemaakt.
- Eet geen schimmelkaas.
We praten hierover met jou en je ouders.
Bij een grote groep mensen zijn
De eerste 3 maanden mag je niet in een grote groep mensen zijn. Bijvoorbeeld je klas op school. Je weet dan niet of iemand een infectie heeft.
Je mag wel afspreken met een kleinere groep mensen die geen infectie hebben. Na 3 maanden mag je weer bij grotere groepen mensen zijn.
Je mag wel afspreken met een kleinere groep mensen die geen infectie hebben. Na 3 maanden mag je weer bij grotere groepen mensen zijn.
School
De eerste 3 maanden na de harttransplantatie mag je niet naar school. Je kunt thuis les krijgen. De consulent ‘ziek en onderwijs' kan je helpen.
3 maanden na de harttransplantatie kan je meestal weer naar school.
Vertel je school en klasgenoten over de harttransplantatie. De verpleegkundig consulent kan je hierbij helpen.
3 maanden na de harttransplantatie kan je meestal weer naar school.
Vertel je school en klasgenoten over de harttransplantatie. De verpleegkundig consulent kan je hierbij helpen.
Inspanning en sporten
Bij inspanning en sporten gaat de hartslag van een donorhart minder snel omhoog.
Dit komt doordat het donorhart niet is verbonden met zenuwen. Het verhogen van de hartslag gaat nu door hormonen. Je went aan deze langzamere reactie. Sporten is belangrijk voor jouw conditie.
Dit komt doordat het donorhart niet is verbonden met zenuwen. Het verhogen van de hartslag gaat nu door hormonen. Je went aan deze langzamere reactie. Sporten is belangrijk voor jouw conditie.
Contact
Wanneer moet ik contact opnemen?
Laat het de verpleegkundig consulent weten als:
- je koorts hebt en erg verkouden bent
- je veel overgeeft, diarree hebt of buikpijn hebt
- je temperatuur hoger is dan normaal
- je zwaarder bent dan we hebben afgesproken
- jij of je ouders ongerust zijn
Hoe kan ik contact opnemen?
De verpleegkundig consulent is er van maandag t/m vrijdag van 8.00 tot 16.00 uur.
Telefoon: 06 248 513 57
App BeterDichtbij
Mail vc.kindercardiologie@erasmusmc.nl
Buiten kantooruren bel je met de Spoedeisende Hulp Erasmus MC: (010) 704 01 45
Telefoon: 06 248 513 57
App BeterDichtbij
Mail vc.kindercardiologie@erasmusmc.nl
Buiten kantooruren bel je met de Spoedeisende Hulp Erasmus MC: (010) 704 01 45
Meer informatie
Over kindercardiologie
Meer informatie over de kindercardiologie Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis kan je vinden op:
- www.erasmusmc.nl/sophia/patientenzorg/specialismen/kindercardiologie
- www.erasmusmc.nl/transplantatieinstituut
