Groeihormoonbehandeling bij kinderen

Groeihormoon is een stofje dat het lichaam zelf maakt. Het is belangrijk voor de groei en ontwikkeling van kinderen.

Uw kind krijgt een behandeling waarbij we hem/haar groeihormoon geven. Dit zorgt dat uw kind beter groeit. Het groeihormoon dat uw kind krijgt wordt gemaakt in de fabriek (biosynthetisch). Het is precies hetzelfde als het groeihormoon dat de meeste mensen zelf in hun lichaam maken.

U moet het groeihormoon zelf met een pen met een naaldje onder de huid inspuiten bij uw kind. Dit doet u 1 keer per dag ’s avonds. Uw kind kan dit ook zelf doen, als hij/zij hieraan toe is. Het is belangrijk dat dit elke dag gebeurt. Dan heeft de behandeling effect. U leest meer over het inspuiten van groeihormoon in ‘Instructie behandeling groeihormoon’.

Hoe lang duurt de behandeling?

Voor de meeste groeistoornissen duurt de behandeling tot uw kind zijn/haar volwassen lengte heeft bereikt. Dit is het geval als uw kind in het afgelopen half jaar minder dan 1 cm is gegroeid. Uw kinderarts en de stichting Kind en Groei beoordelen elk jaar de groei om te zien of de behandeling nog zinvol is.

Bezoek aan het ziekenhuis

Uw kind komt elke 3 tot 4 maanden naar het ziekenhuis. Dan meten we zijn/haar lengte en gewicht en doen we lichamelijk onderzoek. Daarbij bekijken we onder andere de plaatsen waar u het groeihormoon inspuit.

Minimaal 1 keer per jaar nemen we bloed af bij uw kind. We bepalen de hoogte van de groeifactor en de schildklierfunctie in het bloed. Aan de hand van deze groeifactor en de lengte en het gewicht van uw kind bepalen we hoeveel groeihormoon (dosis) uw kind nodig heeft. Ook maken we regelmatig een foto van de hand van uw kind. Dit doen we om de ‘botleeftijd’ te bepalen. De botleeftijd zegt iets over hoeveel tijd uw kind nog heeft om te groeien.

Het overgrote deel van de kinderen groeit de eerste 2 tot 3 jaar van de behandeling sneller dan leeftijdsgenoten. Dit noemen we inhaalgroei. Dat blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. De meeste kinderen hebben 2 tot 3 jaar na de behandeling een lengte boven de onderste lijn van het groeidiagram. Dat betekent dat ze een normale lengte hebben voor hun leeftijd. Wel blijven de meeste kinderen kleiner dan de gemiddelde lengte. Vanaf 2 tot 3 jaar na de behandeling groeien kinderen mee met de lijn op een groeidiagram. Dat betekent dat ze ongeveer even snel groeien als kinderen zonder groeistoornis van dezelfde leeftijd.

Het verschilt per kind hoeveel hij/zij extra groeit door de groeihormoonbehandeling. Dit hangt af van:

• Welke groeistoornis uw kind heeft.
• Op welke leeftijd uw kind start met de behandeling. Hoe jonger een kind start met de behandeling, hoe meer effect het heeft.
• De lengte van de ouders. Hoe langer de ouders zijn, hoe langer het kind wordt.
• Of we tussendoor stoppen met de behandeling. Als er meerdere keren een tijdje wordt gestopt, leidt dat tot een kleinere volwassen lengte.
  

Wordt mijn kind gelukkiger van de behandeling?

Als kinderen na de groeihormoonbehandeling een normale lengte hebben, merken we dat ze tevreden zijn. Maar er is nog geen wetenschappelijk bewijs dat deze kinderen ook gelukkiger worden door de behandeling. Naast zijn/haar lengte bepalen ook andere factoren hoe gelukkig uw kind is.

Korte termijn

In de eerste dagen en weken na het begin van de behandeling kan uw kind bijwerkingen krijgen. Deze bijwerkingen zijn heel zeldzaam. Het gaat om:

• Hoofdpijn, misselijkheid en braken. Dit komt doordat de druk in de hersenen tijdelijk wat hoger kan zijn. Dit is vaak mild.
• Gezwollen armen of benen. Dit komt door het vasthouden van vocht.

Krijgt uw kind deze klachten? Neem dan contact op met uw arts. De arts overlegt met u of uw kind tijdelijk met de behandeling moet stoppen. Als we stoppen met de behandeling en de klachten verdwijnen, beginnen we daarna de behandeling met een lagere dosis (lagere hoeveelheid groeihormoon). Dan blijven de klachten meestal weg. Ook als we de dosis daarna langzaam verhogen.

Langere termijn

Ook als uw kind de behandeling al een tijd krijgt, kan hij/zij bijwerkingen krijgen. Soms krijgt een kind pas na jaren bijwerkingen. Het gaat om:

• Spierpijn of gewrichtspijn, die u niet kunt verklaren.
• Het afglijden van de heupkop. Dit betekent dat het bot in de heupkop van uw kind verschuift, waardoor het verkeerd gaat staan. Dit komt heel weinig voor.

Als uw kind een verkromming heeft in zijn/haar wervelkolom (scoliose), kan dit erger worden doordat uw kind extra snel groeit. Als dat bij uw kind nodig is, onderzoeken we elk jaar in het ziekenhuis hoe recht zijn/haar wervelkolom is. Als de scoliose heel ernstig wordt, kunnen we kiezen om uw kind te opereren en te stoppen met de behandeling.

De behandeling met groeihormoon heeft geen nadelig effect op de sterkte van de botten, het hart, de bloeddruk, de vetten in het bloed en de vet- en spiermassa.

Biosynthetisch groeihormoon wordt sinds 1985 voorgeschreven. Voor zover we nu weten is de behandeling veilig en zijn er geen ernstige gevolgen op latere leeftijd.

Hart- en vaatziekten

Volwassenen die als kind groeihormoon hebben gekregen, hebben mogelijk een iets verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Het risico is maar heel weinig verhoogd. We weten niet zeker of dit door de groeihormoonbehandeling komt. Ook weten we niet of je dit risico kan voorkomen door niet te starten met de behandeling. Het kan ook komen doordat de kinderen door hun groeistoornis of ziekte een verhoogd risico op hart- en vaatziekten hebben.

Het is belangrijk om te zorgen voor een gezonde leefstijl en een gezond gewicht voor uw kind. We weten dat dit het risico op hart- en vaatziekten kleiner maakt.

Kanker

Er zijn geen aanwijzingen dat de groeihormoonbehandeling de kans op kanker op volwassen leeftijd vergroot. Dat blijkt uit grote internationale onderzoeken. In deze onderzoeken zijn jonge volwassenen tot 35 jaar onderzocht. Dat komt omdat de groeihormoonbehandeling pas sinds 1985 gegeven wordt. Het is belangrijk om te onderzoeken of volwassenen boven de 35 jaar ook geen hoger risico op kanker hebben door de groeihormoonbehandeling.

Vruchtbaarheid

De groeihormoonbehandeling heeft geen invloed op de puberteit. Er zijn geen aanwijzingen dat de behandeling de kans op problemen met vruchtbaarheid vergroot.

We adviseren u contact op te nemen met de behandelend arts als uw kind:

• Last krijgt van hoofdpijn, misselijkheid en braken in de eerste weken na het begin van de behandeling.
• Pijn in zijn/haar voeten, knieën of heupen heeft en/of mank loopt en u weet niet waardoor het komt.

We doen dan zo snel mogelijk onderzoek naar de klachten.

Heeft u een vraag die niet dringend is? Gebruik dan de BeterDichtbij app om uw vraag te stellen aan het behandelteam. We proberen u binnen 2 tot 3 werkdagen antwoord te geven op uw vraag.

Heeft u een dringende vraag, waar u met spoed een antwoord op nodig heeft? Gebruik niet de BeterDichtbij app. Bel naar de backoffice van de Kinderendocrinologie: 010 704 11 14. Tenzij we met u iets anders hebben afgesproken.