Voor het afbouwen van de medicijnen kunnen verschillende redenen zijn:
- Uw kind heeft voor een zeer lange periode medicatie geslikt. De aanvallen komen niet meer voor. Samen met de kinderneuroloog heeft u besproken om de medicatie af te bouwen gedurende een bepaalde periode.
- De medicatie werkt onvoldoende.
- De medicatie heeft te veel bijwerkingen.
- Als uw kind de medicatie te snel afbouwt of ineens stopt, bestaat de kans dat juist door dit snelle stoppen epileptische aanvallen worden opgewekt (zogenaamde onttrekkingsaanvallen). Wanneer de aanvallen terugkomen, start uw kind opnieuw met de medicatie.
- De kinderneuroloog maakt een afbouwschema van een aantal weken tot maanden. Elk medicijn heeft een eigen afbouwschema. Sommige middelen kunnen binnen een aantal weken afgebouwd worden, voor andere middelen is een aantal maanden nodig. Het is belangrijk om dit aan te houden en niet eerder te stoppen.
- U kunt het beste met het afbouwen beginnen in een periode dat uw kind zich goed voelt en er geen stressvolle factoren aanwezig zijn (feestdagen, verjaardag).
- Meestal is het niet nodig om opnieuw een EEG te maken ter controle. Mocht dit voor uw kind anders zijn, dan bespreekt de kinderneuroloog dit met u.
- Het is belangrijk om de kinderneuroloog op de hoogte te stellen wanneer u na het afbouwen en stoppen van de medicatie merkt dat uw kind minder goed functioneert. Dit kan zich kan uiten door:
- slechter slapen
- verminderde concentratie
- achteruitgang in schoolprestaties.
- Medicatie die u na het afbouwen nog in uw bezit heeft, kunt u afgeven bij uw apotheek.
Leefregels tijdens het eerste jaar na stoppen
De kans is klein dat na het stoppen van de medicatie opnieuw epileptische aanvallen optreden, maar is niet geheel afwezig. Daarom adviseren we een aantal leefregels
gedurende het eerste jaar na het stoppen:
Peuter/kleuter
- omgeving op de hoogte stellen (familie, crèche, school)
- niet alleen in bad laten zitten
- oppassen met hoge klimrekken (aanwezigheid van zachte tegels is een pré), vuur, barbecue
Schoolkind
- leerkracht op de hoogte stellen
- niet alleen in bad, bij voorkeur onder de douche
- niet zwemmen of spelen aan de waterkant/vissen zonder toezicht, niet zwemmen in open water zonder toezicht
- sport/fietsen: lange afstanden onder toezicht van een volwassene. Let op met waterkant, vuur en barbecue
Puber
- fietsen: lange afstanden en tocht langs bijvoorbeeld kanaal: onder toezicht
- brommer- en autorijden volgens CBR richtlijnen
- zwemmen, vissen, zeilen, andere watersporten: onder toezicht
- geen sporten op hoogte zoals turnen, ringen, wandrek, bungeejumpen, bergbeklimmen. Niet duiken. Andere teamsporten of contactsporten zijn wel toegestaan
- school op de hoogte stellen van afbouwen medicatie
- oppassen met vuur/barbecue
Het afbouwen van de medicatie kan voor u een spannende periode zijn. U hoopt dat uw kind niet opnieuw epileptische aanvallen krijgt zoals in het verleden. U zult meer vertrouwen in de situatie krijgen wanneer uw kind na het stoppen van de medicatie de aanvalsvrije periode steeds langer aanhoudt. Als u ziet dat uw kind na het stoppen toch weer aanvallen krijgt, handel dan als volgt:
- Geef als dit nodig is volgens voorschrift Stesolid of Midazolam als de aanval niet afzwakt of vanzelf overgaat.
- Helpt dit? Dan hoeft u niet meteen naar het ziekenhuis te komen. U kunt ons mailen en beschrijven wat u zag. Vermeld naam en geboortedatum van uw kind. De arts neemt met u contact op om te overleggen wat u het beste kunt doen. Begint u niet zelf opnieuw met medicatie, mocht u dit nog in huis hebben. Wellicht adviseert de kinderneuroloog een ander middel volgens een nieuw opbouwschema.
- Helpt de noodmedicatie niet? En blijft de aanval aanhouden? Bel dan 112.
