Wat is voor u en uw kind belangrijk?

U krijgt een week voor de afspraak per mail een uitnodiging om de vragenlijst in te vullen. En te laten weten wat u en uw kind zélf willen bespreken tijdens de afspraak.

De zorgverlener kan de antwoorden vooraf inzien. En weet daarmee al hoe het met uw kind gaat en welke vragen jullie hebben. U denkt samen met uw kind alvast na over zijn of haar gezondheid. Hoe hij of zij zich voelt. En of de ziekte of aandoening gevolgen heeft voor het dagelijks leven. Zo gaat u samen goed voorbereid in gesprek.

Zorg die bij uw kind past

Tijdens uw behandeling vullen u en uw kind vaker een of meer vragenlijsten in. Dit geeft een goed beeld van hoe het met uw kind gaat tijdens de behandeling. Nemen de klachten bijvoorbeeld af of juist toe? Heeft uw kind last van vermoeidheid of pijn? Kan hij of zij alles nog doen in het dagelijks leven? Wat is het resultaat van de zorg die uw kind krijgt?

De zorgverlener kan zo het gesprek beter aanpassen aan de medische en persoonlijke situatie van uw kind. Het helpt u en uw kind om gemakkelijker in gesprek te gaan over wat hij of zij wil en nodig heeft. Als u, uw kind en de zorgverlener weten wat belangrijk is, kunt u samen beslissen over de zorg die het beste bij uw kind past. De vragenlijst ondersteunt hierbij.

Stap voor stap

U en uw kind vullen de vragenlijst 1 keer per 3 maanden in. U krijgt hiervoor per mail een uitnodiging. U gaat naar:

1. Het beveiligde patiëntenportaal Mijn Erasmus MC.
2. U logt in met de DigiD van uw kind. Nog geen DigiD of het wachtwoord vergeten? Ga naar www.digid.nl. Voor hulp bij het aanvragen kunt u naar een informatiepunt van de digitale overheid. Kijk op www.informatiepuntdigitaleoverheid.nl voor locaties. Het duurt ongeveer drie werkdagen voor u een DigiD voor uw kind of nieuwe wachtwoord ontvangt.
3. U vindt de vragenlijst onder ‘Taken’. Dit kunnen ook meerdere vragenlijsten zijn.
4. U en uw kind bespreken de antwoorden met de zorgverlener tijdens de afspraak.

Bekijk ook onze animatie over het invullen van de vragenlijsten:

Uw gegevens voor de zorg die het beste bij uw kind past

U en uw kind bespreken de antwoorden op de vragenlijsten met de zorgverlener. Hierdoor kunnen wij de zorg nog beter op de persoonlijke situatie van uw kind aanpassen. Samen met de zorgverlener kiezen jullie de best mogelijke behandeling.

Uw gegevens voor wetenschappelijk onderzoek

De ingevulde gegevens van u en uw kind zijn ook heel belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek naar de beste zorg voor patiënten met dezelfde aandoening als uw kind.

Met de ingevulde vragenlijsten komen zorgverleners meer te weten over hoe een ziekte of aandoening verloopt bij patiënten. Als een patiënt zich afvraagt of zijn klachten wel normaal zijn, dan kan de zorgverlener daar antwoord op geven. Ze laten ook zien met welke behandeling patiënten het meest tevreden zijn. Door wetenschappelijk onderzoek en vragenlijsten met elkaar te vergelijken, kunnen we de zorg blijven verbeteren. En in de toekomst beter voorspellen welke zorg voor een patiënt de beste keuze is.

Toestemming geven

Wij vragen u en uw kind daarom of wij de gegevens in de toekomst mogen gebruiken voor onderzoek naar de ziekte of aandoening waarvoor uw kind in behandeling is en/of het specialisme waar uw kind naartoe gaat. Tot uw kind 12 jaar is, beslist u. Tussen 12 en 16 jaar hebben kinderen het recht om mee te beslissen of zij wel of niet willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Vanaf 16 jaar hebben kinderen geen tostemming van hun ouders meer nodig en beslist uw kind zelf. Als u en uw kind (beide) toestemming geven, verwerken wij de gegevens zonder naam en gecodeerd (versleuteld). De keuze om wel of geen toestemming te geven, heeft geen gevolgen voor de behandeling van uw kind.

Toestemming intrekken

U en uw kind hebben op elk moment het recht om de toestemming in te trekken. Dit heeft geen negatieve gevolgen voor de behandeling. U wijzigt uw toestemming in het beveiligde patiëntenportaal Mijn Erasmus MC onder ‘Taken’. 

Het kan zijn dat er onderzoeken zijn gepubliceerd, met gebruik van anonieme gegevens. Bijvoorbeeld in wetenschappelijke tijdschriften. Deze kunnen we niet meer verwijderen, maar de gegevens van u en uw kind worden niet meer gebruikt voor nieuw of toekomstig onderzoek.

Landelijke kwaliteitsregistraties

In Nederland bestaan verschillende (landelijke) kwaliteitsregistraties. Hiermee worden medische gegevens van patiënten en hun ervaringen met verschillende behandelingen verzameld. Zo is het mogelijk om de resultaten van een behandeling te bekijken en waar mogelijk te verbeteren. De gegevens in een kwaliteitsregistratie zijn beschermd en niet direct herleidbaar tot u of uw kind als persoon. Het Erasmus MC werkt mee aan verschillende kwaliteitsregistraties.