Hemoglobinopathie (HBP)

De arts en de verpleegkundige maken bij een eerste consult kennis met u en bespreken uw huidige problemen. We bespreken tijdens dit eerste consult eveneens het ziektebeeld, de behandeling, de aandachtspunten en de medicatie. Ook maakt u kennis met de maatschappelijk werker. Zij legt uit waar zij van nut kan zijn.Na het spreekuur wordt u uitgenodigd voor een voorlichtingsbijeenkomst over de ziekte waar dan meer tijd voor vrijgemaakt is. De erfelijkheid van deze ziekte wordt uitgelegd door de erfelijkheidsdokter (klinisch geneticus). Ieder consult wordt er bloed bij u afgenomen en wordt uw urine onderzocht op eiwit (nierfunctie). Eenmalig wordt een hartfilmpje gemaakt (ECG) en iedere 3 tot 5 jaar een echo van het hart om de functie te beoordelen. Ook zal de oogarts eenmaal in de 3-5 jaar uw ogen controleren op netvliesafwijkingen.

Thalassemie

Een eerste afspraak kunt u niet zelf bij ons maken. Voor een eerste bezoek bij een spreekuur of polikliniek van het Erasmus MC heeft u altijd een schriftelijke verwijzing nodig. Zonder verwijzing kunt u geen afspraak maken.

Eenmaal in de twee weken op dinsdagmiddag.

• bloedafname
• urineonderzoek
• echo van het hart (1x3-5 jaar)
• hartfilmpje (éénmalig)
• oogtest (1x3-5 jaar)

Deze zorgverleners zijn betrokken bij de zorg:

• internist-hematoloog 
• verpleegkundige
• maatschappelijk werker
• erfelijkheidsdokter (klinisch geneticus)

Indien nodig vragen we de longarts, cardioloog, oogarts, nefroloog, endocrinoloog en orthopeed.