Over dit centrum
Wat we doen
Wat doet het expertisecentrum voor pulmonale hypertensie?
In ons expertisecentrum PH kunt u terecht voor de diagnose, behandeling en controle. Ons behandelteam bestaat uit artsen van verschillende specialismen. Deze artsen werken nauw samen om u de beste zorg te kunnen bieden. De best mogelijke zorg, ook in ingewikkelde gevallen, bereiken wij door onze kennis en ervaring samen te voegen. Hierbij maken we gebruik van de laatste wetenschappelijke informatie over PH.
Na verwijzing door uw huisarts of specialist wordt u op onze polikliniek gezien door de PH specialist en de verpleegkundig specialist. Er vindt een uitgebreid gesprek plaats over uw klachten en voorgeschiedenis. Na een kort lichamelijk onderzoek en soms direct een echo van het hart wordt een plan van aanpak opgesteld, afhankelijk van de bevindingen. Soms wordt ook bloed afgenomen en een ECG gemaakt. Op indicatie wordt verder onderzoek afgesproken. Dit wordt meestal gedaan tijdens een korte opname op de longafdeling. Meestal wordt er tijdens het eerste gesprek op de polikliniek al enige uitleg gegeven over PH en de onderzoeken die nog volgen.
Ons PH-team bestaat uit gespecialiseerde longartsen, verpleegkundig specialisten en research verpleegkundigen. Ook maken onder andere cardiologen, immunologen, MDL artsen, radiologen en pathologen deel uit van het team.
Wat maakt dit expertisecentrum bijzonder?
Ons expertisecentrum PH heeft van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport erkenning gekregen voor de kennis en ervaring die wij hebben opgebouwd.
Wij voldoen aan de landelijke toetsingsnormen en daarmee aan het niveau van het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen: het European Reference Network. Ons expertisecentrum is daarom uitgeroepen tot een ACE (Academic Center of Excellence). Wij hebben daardoor volgens de wet het recht om hoog-complexe zorg te leveren aan PH patiënten.
Aandoeningen en ziektebeelden
Samenwerking
Onze PH specialisten hebben overleg met andere specialisten en andere expertisecentra in het binnen- en buitenland. Dit is nodig, want alleen op deze manier kunnen we wetenschappelijk onderzoek doen naar deze zeldzame ziekten, onze kennis vergroten en topzorg leveren.
Er zijn ook uitgebreide samenwerkingsverbanden met alle ziekenhuizen in de regio. Zo kunnen patiënten met verdenking op PH efficiënt worden besproken en zo nodig worden verwezen naar ons PH expertisecentrum.
Stichting Pulmonale Hypertensie
De Stichting Pulmonale Hypertensie is in juni 2003 opgericht. De stichting wil het welzijn van PH-patiënten verbeteren en bekendheid geven aan deze zeldzame en ernstige aandoening. Lees meer op stichtingpulmonalehypertensie.nl.
Wetenschappelijk onderzoek
Om onderzoek te kunnen doen naar een zeldzame ziekte als PH, moeten er voldoende patiënten zijn die daaraan mee kunnen en willen doen. In het Erasmus MC kunnen we dit onderzoek doen, omdat we veel mensen met PH zien en hen ook langere tijd volgen. Er zijn onderzoeken waar u als patiënt aan mee kunt doen.
