Syndroom van Turner bij volwassen vrouwen

Bij vrouwen met het syndroom van Turner komen verschillende lichamelijke aandoeningen vaker voor. Sommige vrouwen hebben van jongs af aan lichamelijke problemen, andere vrouwen ontwikkelen klachten op latere leeftijd. Niet iedere vrouw met het syndroom van Turner krijgt in dezelfde mate last van al deze klachten en sommige vrouwen hebben nauwelijks of geen klachten. Op termijn kunnen vrouwen met het Turner syndroom deze klachten wel ontwikkelen.

Het is daarom van belang dat volwassen patiënten met het syndroom van Turner regelmatig voor controle komen bij artsen met ervaring op het gebied van deze aandoeningen. Ook als ze geen klachten ervaren. Mogelijke aandoeningen kunnen we zo op tijd opsporen en behandelen.

Welke lichamelijke problemen komen voor?

Het meest voorkomende probleem is het achterblijven van de lengtegroei. Daardoor zijn vrouwen met Turner syndroom meestal kleiner. Ook gaat het syndroom in de meeste gevallen gepaard met een verlies van de eierstokfunctie. De gestoorde functie van de eierstokken leidt meestal tot het uitblijven van spontane borstontwikkeling en menstruatie. Ten slotte is er een verhoogde kans op afwijkingen aan de hartkleppen en de grote lichaamsslagader.

Op volwassen leeftijd komen bepaalde aandoeningen bij vrouwen met het syndroom van Turner ook vaker voor. Naast de genoemde afwijkingen aan het hart en de grote lichaamsslagader is er een verhoogde kans op:

• schildklieraandoeningen
• suikerziekte
• botontkalking
• hoge bloeddruk
• darm-, lever- en nieraandoeningen
• vetstofwisselingsziekte
• problemen met het gehoor.

Bij de Turnerpolikliniek zijn meerder specialisten betrokken (een overzicht staat onder het kopje Betrokken specialisten). We noemen dit ook wel een multidisciplinaire polikliniek. Voordat u een bezoek brengt aan de Turnerpolikliniek, bespreken de specialisten u in het multidisciplinair overleg. Ongeveer 6 weken voor dit overleg sturen wij u een brief waarin staat wanneer deze bespreking plaatsvindt. Wij moeten goed op de hoogte zijn van uw persoonlijke situatie. Daarom vragen wij u om, voorafgaand aan dit overleg, vragenlijsten in te vullen en bloed te laten prikken. In het multidisciplinair overleg worden de resultaten van de vragenlijsten, het bloedonderzoek en eventueel aanvullend onderzoek zoals een DEXA-scan of consult bij de cardioloog besproken. Aan de hand daarvan wordt besproken bij wie een afspraak ingepland wordt op de polikliniek.

De vragenlijsten

Wij sturen u via e-mail een link naar de verschillende vragenlijsten, die u digitaal invult. Met de uitkomst schatten wij van tevoren in hoe het met u gaat en welke extra zorg u eventueel nodig heeft. Hierdoor kunnen we de behandeling afstemmen op uw persoonlijke situatie.

Bloedprikken

Wij vragen u om uiterlijk 2 weken voor het multidisciplinaire overleg nuchter bloed te laten prikken. Dat betekent dat u tot 4 uur voor de bloedafname niet mag eten en drinken. Bloedprikken kan in het Erasmus MC bij de prikkamer van de polikliniek gynaecologie in gebouw Ba op de 2e etage. U meldt zich aan balie 3 van deze polikliniek. U heeft geen formulieren nodig, de aanvraag voor het bloedprikken staat klaar in uw elektronisch patiëntendossier. Als u niet in de buurt van het Erasmus MC woont, krijgt u de formulieren voor het bloedprikken thuisgestuurd.

Uw bezoek aan de Turnerpolikliniek

Inschrijven
Voor uw eerste afspraak in het Erasmus MC moet u zich inschrijven bij 1 van de inschrijfbalies. Volg hiervoor de borden ‘Inschrijven’ of vraag aan 1 van de vrijwilligers de weg. Voor de inschrijving heeft u een geldig legitimatiebewijs en uw zorgverzekeringsbewijs nodig. Bent u al bij ons bekend, dan haalt u een dagticket bij een van de aanmeldzuilen. Ook hiervoor heeft u een geldig legitimatiebewijs nodig. Op de dagticket staan het tijdstip en de plaats van uw afspraak. Let op: uw dagticket bevat persoonsgegevens. Vervolgens gaat u naar de polikliniek gynaecologie waar u zich meldt bij de balie van het voortplantingscentrum. De polikliniek bevindt zich in gebouw Ba op de 2e etage.

Op de Turnerpolikliniek
De polikliniekassistente vertelt u meer over de gang van zaken en meet uw lengte, gewicht en bloeddruk. Als u de informatiemap 'Leven met Turner' nog niet heeft, krijgt u die van de polikliniek assistente. Daarna heeft u een afspraak bij de verpleegkundig specialist, gynaecoloog, internist-endocrinoloog en/of fysiotherapeut.

Vervolgafspraken

Na het bezoek aan de Turnerpolikliniek komt u na 1 tot 2 jaar weer voor controle. Ook dan wordt u weer eerst besproken tijdens het multidisciplinair overleg. Ook ontvangt u weer de vragenlijsten en laat u opnieuw bloedprikken. Afhankelijk van het multidisciplinair overleg krijgt u een poliklinische afspraak bij de verpleegkundig specialist en/of gynaecoloog en/of internist-endocrinoloog en/of fysiotherapeut.

Verpleegkundig specialist
De verpleegkundig specialist is een verpleegkundige met een aanvullende masteropleiding. Zij is gespecialiseerd in het coördineren en uitvoeren van routinematige medische zorg. Zij werkt nauw samen met de gynaecoloog en de internist-endocrinoloog. Zij heeft eigen spreekuren voor vrouwen met het syndroom van Turner en is uw eerste aanspreekpunt. Voor vragen en herhaalrecepten kunt u bij haar terecht.

Gynaecoloog
Bij het voorschrijven van het vrouwelijke hormoon, een eventuele kinderwens of seksuele problematiek kan een afspraak worden ingepland bij de gynaecoloog.

Internist-endocrinoloog
De internist-endocrinoloog is betrokken bij de opsporing en behandeling van verschillende medische aandoeningen die bij het syndroom van Turner kunnen voorkomen. Zij bespreekt de bloeduitslagen en screent op aandoeningen zoals suikerziekte, vetstofwisselingziekte, botontkalking of schildklieraandoeningen.

Cardioloog
Vrouwen met het syndroom van Turner hebben een verhoogde kans op een aangeboren hartafwijking of hart- en vaatziekten. Voorafgaand aan een eventuele zwangerschap en tijdens een zwangerschap vinden er extra cardiologische controles plaats.

Kno-arts
Bij vrouwen met het syndroom van Turner is de kno-arts betrokken omdat er vaker sprake is van gehoorverlies.

Psycholoog
Indien er sprake is van sociale-emotionele problemen of bij gedragsproblemen kan een verwijzing worden gedaan naar de bij de Tunerpoli betrokken psycholoog.

Seksuoloog
In het Turnerteam zit een seksuoloog, naar wie verwezen kan worden bij seksuele problematiek.

Fysiotherapeut
De fysiotherapeut behandelt, begeleidt en adviseert bij stoornissen in houding en beweging. De fysiotherapeut adviseert ook over gezond bewegen, het verbeteren van de lichamelijke conditie en verminderen van vermoeidheidsklachten.

Polikliniekassistente
De polikliniekassistente heeft een ondersteunende rol. Zij maakt onder andere poliklinische afspraken en meet uw lengte, gewicht en bloeddruk tijdens het polikliniekbezoek.

Ons multidisciplinaire team voor vrouwen met het syndroom van Turner bestaat uit:

Mw. S. Luijks, verpleegkundig specialist
Drs. R.H.M. Dykgraaf, gynaecoloog
Prof. Dr. J.W. Roos-Hesselink, cardioloog
Dr. L.C.G. de Graaff, internist-endocrinoloog
Dr. R.M. Metselaar, kno-arts
Mw. A. Kneppers-Swets, fysiotherapeut
Dr. A.B. Dessens, klinisch psycholoog
Drs. H. Pastoor, seksuoloog

Met eventuele vragen kunt u altijd contact opnemen met de Turnerpolikliniek, dat geldt ook als u een recept nodig heeft. Alle gegevens staan onder het kopje Contact.

Turnerpolikliniek, dinsdag tot en met donderdag van 8:00 - 16:00 uur
(010) 703 48 36

Krijgt u geen gehoor, dan kunt u een email sturen naar turnerpoli@erasmusmc.nl. Wij nemen dan contact met u op.