Het Zelfportret is nu nog in de laatste stappen van de ontwikkeling. We hopen het snel te kunnen gebruiken in het lab.
Hoe ziet het Zelfportret eruit?
Het Zelfportret bestaat uit twee onderdelen: een boekje als voorbereiding op het bezoek aan het Kinderhersenlab en een app die de resultaten uit het lab toont.
In het boekje staat uitleg over de werking van de hersenen en kunnen kinderen lezen en zien wat ze in het Kinderhersenlab gaan doen.
In de app worden de resultaten uit het Kinderhersenlab op een speelse manier weergegeven. Ouders krijgen de resultaten altijd eerst te zien. Zij bepalen daarna welke resultaten zichtbaar mogen zijn in de app. Kinderen kunnen de resultaten vervolgens opnemen in een collage die ze zelf samenstellen. Deze collage noemen we het Zelfportret.
Naast de resultaten kunnen kinderen ook video’s, foto’s en tekst toevoegen aan hun Zelfportret. Zo vormt het Zelfportret uiteindelijk een overzicht van hoe het met de kinderen gaat. Kinderen kunnen dit overzicht ook delen met betrokken zorgverleners. Zij kunnen de zorg dan nog beter afstemmen op de situatie van het kind.
Waarom een Zelfportret?
Het Zelfportret bereidt kinderen voor op hun bezoek aan het Kinderhersenlab en betrekt ze bij hun zorgtraject. Wij hopen dat kinderen zich hierdoor zekerder voelen om vragen te stellen tijdens afspraken met de arts en gemotiveerder zijn om behandelingen te volgen. Naast het vergroten van de patiëntbetrokkenheid van kinderen geeft het Zelfportret ook waardevolle informatie over hoe het gaat met een kind. De zorgverlener krijgt een completer plaatje van de wensen en behoeftes van het kind en kan behandelingen hier beter op aanpassen.
Voor en door kinderen
Het Zelfportret is er speciaal voor kinderen met een hersenaandoening. Kinderen van het Kinderhersencentrum waren daarom constant betrokken tijdens de ontwikkeling van de app. Via interviews, klankbordgroepen en co-design sessies is er goed geluisterd naar hun wensen. Het zelfportret is hierdoor een leuke, kindvriendelijke en positieve tool.
In dit artikel in Health Expectations leest u meer over de inspraak van kinderen bij het zelfportret (in het Engels).
Kinderen van het Kinderhersencentrum tekenen samen onderzoeker Loes Tielen van de TU Delft hun zelfportret
Samenwerking met TU Delft en Erasmus Universiteit Rotterdam
Om het Zelfportret te ontwikkelen werkt het Erasmus MC samen met de Technische Universiteit Delft (TU Delft) en de Erasmus Universiteit Rotterdam. Onderzoekers van de TU Delft helpen bij het ontwerpen en ontwikkelen van het Zelfportret terwijl de Erasmus Universiteit de patiëntbetrokkenheid van kinderen in de gezondheidszorg breder onderzoekt.
Het Erasmus MC, de TU Delft en de Erasmus Universiteit Rotterdam bundelen hun krachten steeds vaker onder de naam ‘Convergence’. Op de website van Convergence leest u meer over de ontwikkeling van het zelfportret.
