Blog Leven na kanker

"De operatie is goed gegaan". Mijn plastisch chirurg stond aan mijn bed. Slaperig keek ik haar aan. "Fijn", mompelde ik. En viel weer in slaap.

De verpleging was geweldig. Ze wasten me, verschoonden plaszakken, ze werkten als paarden daar. Het was een flinke ingreep geweest. Mijn rechterborst was afgezet en vervangen door weefsel uit mijn lies. Daar had ik minder vet dan verwacht, dus de borst was een beetje kleiner uitgevallen. Na drie dagen mocht ik op bed zitten, en de dag erna een beetje wandelen. Iedereen was heel lief voor me op de afdeling. Ik had een eigen kamer, met eigen badkamer, heel luxe. Het leek wel een hotel. Als ik niet zo in de kreukels had gelegen, had ik ervan genoten. Na een week nam ik afscheid en mocht ik thuis in een ziekenhuisbed in de woonkamer verder herstellen.

Uitslag van het onderzoek

Er stond een afspraak met de chirurg. Standaard. Controle als je weer thuis bent om te kijken hoe het gaat. En de uitslag van het weefselonderzoek te delen. Ik wilde de uitslag telefonisch. Ik kon nog niet goed lopen na de operatie. Mijn chirurg belde me. Ze stond erop dat ik naar haar toe kwam. Toen wist ik het al wel eigenlijk. Mijn man was een schat en regelde tijdens de afspraak een bed voor me om op te liggen. De chirurg was ook een schat maar kon niets veranderen aan het nieuws: schone snijranden, maar een uitzaaiing op mijn borstbeen. Heel klein, maar wel kwaadaardig. Dus weer bestraling, weer chemo. Weer kaal. Weer ziek.

Dit keer ging ik er anders in. Ik had mijn eigen kracht al eens gezien. Want ik had 8 jaar geleden ook kanker had. En ik wist wat me te wachten stond. Ik was minder bang. Ik had geleerd hulp te vragen en te accepteren. Ik had geleerd op tijd rust te nemen. Ik wist, het was nu vreselijk, maar er was licht aan het eind van deze tunnel.

Ik kreeg vergelijkbare kuren. Zes zware om de drie weken en daarna 12 'lichte' om de twee weken. ‘Lichte’ tussen erg grote aanhalingstekens want er was niets lichts aan. Vanwege corona mocht er tijdens het inlopen van de kuur niemand bij me zitten. Dus ik installeerde me alleen in de chemo-stoel met boek, telefoon en dekentje. Het werd traditie om mijn ouders te bellen zodra ik 'aangesloten' was. Zij wonen in Duitsland. En mochten toch niet bij me, al waren ze wel in het ziekenhuis. Zo hielden ze me via video gezelschap terwijl het medicijn inliep. Het bleef vreemd voelen dat de verpleging het giftige goedje waar je doodziek van werd, medicijn noemde. Maar feitelijk was het dat wel natuurlijk. Zonder dat gif was ik er niet meer geweest. Als mijn man tijd had, haalde hij me op na de kuur, anders nam ik een taxi naar huis.

Hoe we er thuis mee omgingen

Mijn zoon van inmiddels 9 jaar heeft het stoïcisme van zijn vader. Hij vond het vooral vervelend dat ik zo vaak moe was. En dat er geen vriendjes mee naar huis mochten in de week na de kuur. Maar over angst voor de dood ging het thuis eigenlijk niet. Op een keer kwam hij thuis met een licht beschuldigende blik, dat een vriendje had gezegd dat je van kanker doodgaat. Vragend keek hij me aan. Ik zei dat dat voor mijn kanker niet gold. Dat ik een andere soort had. Dat was ook zo. Hoopten we.

Mijn dochter was 3 en heerlijk onwetend. Ze lag vaak bij me in bed in de woonkamer en we lazen daar samen boekjes of keken tv. Zij vond het alleen maar gezellig dat mama zoveel thuis was. Ik vraag me weleens af wat ik over een paar jaar, als mijn kinderen volwassen zijn, zal horen. Misschien blijkt dan dat ze er veel meer last van hadden dan het toen leek.
Hoewel ik wist wat er kwam, was het toch gewoon weer vreselijk om zo ziek te zijn. Op een avond zat ik uitgeput in de badkamer voor me uit te staren. Mijn ademhaling was zwaar en ik verzamelde de kracht om het kleine stukje naar bed te lopen. Mijn man kwam naast me staan. "Dit is het hé," zei hij, "je bent het nu aan het doen, kanker overwinnen." Dat was zo. Net als met verdriet was er geen omweg. Je moet er doorheen. En dat was op sommige momenten loodzwaar. Net als de eerste keer, sloegen we een keer een kuur over omdat ik het niet trok. En mijn lichaam ook niet, de witte bloedlichaampjes waren zo goed als weg uit mijn bloed. We stelden de kuur een weekje uit.

Omdat ik links een okseltoilet had gehad 8 jaar geleden, prikten ze daar liever geen infuus. Ik kreeg dus elke kuur in mijn rechterarm. Die vond het na een paar kuren welletjes en er ontstond trombose. Bloedverdunners slikken. En prikken mocht niet meer. Dus er werd een port a cath geplaatst onder mijn linker sleutelbeen. Daar sloten ze voortaan de infusen op aan. Een enorme opluchting, want het prikken ging heel moeilijk inmiddels, na zoveel chemokuren.

Ook deze keer hield ik me vast aan dat het doel van de behandeling genezing was. Als ik moe was, of bang of verdrietig, herhaalde ik die woorden voor mezelf. "Ik word beter, ik genees, ik kom hier uit." En dat gebeurde.

Inmiddels zijn we alweer drie jaar verder. Ik ben hersteld. Weer aan het werk. En dan kom ik vooral mezelf keihard tegen. Want ik wil weer kunnen wat ik altijd kon. En dat is toch echt wel anders, na 2 keer kanker. Maar daarover de volgende keer weer meer.

Mensen met -al dan niet persoonlijke- ervaring weten, dat het kan gebeuren dat kanker terugkomt in de vorm van afstandsuitzaaiingen of een compleet nieuwe kanker. Dat tweede is mij overkomen: een nieuwe tumor in mijn overgebleven borst.

De eerste strijd en een gelukkige tijd

Na ons eerste kindje in 2013, vond ik een tumor in mijn linkerborst. Na anderhalf jaar van behandelingen begon ik aan hormoontherapie. Daarmee stopte ik in 2018 en in juni 2019 werd onze dochter geboren. Een gezonde zwangerschap en een blije baby die ik borstvoeding kon geven. Dat deed ik, heel trots, met de overgebleven borst en dat ging heel goed. Op aanraden van de artsen stopte ik na bijna een jaar met borstvoeding en startte de hormoontherapie weer op.

 

Onthulling gen-mutaties en erfelijke risico's

Ten tijde van mijn eerste diagnose in 2013 was onderzocht of ik een gen-mutatie had. Met een gen-mutatie heb je meer risico op kanker. Destijds waren de meest bekende mutaties het BRCA1- en 2-gen. Dat gen had ik niet. Dus de rechterborst mocht blijven en ik kon door met mijn leven. Dacht ik.

 

Toen mijn dochter 2 jaar was in 2021 waren we natuurlijk een paar jaar verder. Onderzoek naar kanker blijft altijd doorgaan en ik kreeg de vraag of ik wilde kijken of ik misschien een nieuw ontdekte gen-mutatie had. Ik vond het best, maakte me drukker om het runnen van een jong gezin dan of ik erfelijk belast was. De uitslag deed me opschrikken en wierp me terug in de realiteit. Ik had twee van de drie nieuw ontdekte gen-mutaties, Check2 en Palb2 en dus een verhoogd risico van 60% dat de kanker terug zou komen in de overgebleven borst. Ik schrok heel erg. Ik zat voor mijn gevoel weer tegenover de arts die me mijn eerste diagnose gaf al die jaren geleden. Ik moest mezelf blijven vertellen ‘je hebt geen kanker, het is niet terug’.

 

Beslissingen nemen

‘Die borst moet eraf’, stamelde ik, in dat eerste gesprek met de arts. Mijn man en ik zaten naast elkaar op de bank, de arts op de speaker-telefoon voor ons. De arts zei dat ze mijn keuze begreep en me steunde. Ik kwam op de wachtlijst voor een preventieve amputatie en meteen een reconstructie.

 

Van hoop naar onzekerheid

Tegelijkertijd was het tijd voor mijn jaarlijkse scan. Een MRI van mijn overgebleven borst. In de maanden en weken voor het heftige nieuws over de gen-mutatie, waren manlief en ik zo ontspannen en verwijderd van de kanker dat we vrolijk speelden met de gedachte aan een derde kindje. Want onze kinderen zijn ons grootste levensgeluk en waarom niet nog meer liefde maken? We deden meer dan er alleen aan denken, dus toen ik voor de MRI ging, was ik al weken over tijd. Ik zei niets, maar toen de uitslag van de MRI 'niet eenduidig' was en er meer onderzoek nodig was omdat ze 'iets vreemds' zagen op de scan, dacht ik aan mijn heel prille misschien-zwangerschap. Er volgde een mammografie waarop ze geen duidelijk beeld kregen. Ik vroeg of een eventuele zwangerschap een verstoord beeld kon geven en de verpleegkundige zei dat dat kon. Er kwam een biopsie. Ik werd de ochtend van de biopsie ongesteld. Mijn heel prille-misschien-zwangerschap was niet meer. En de uitslag van de biopsie was: het is kwaadaardig. Klein, maar kwaadaardig, dus het moet eruit.

 

De moed zakte in mijn schoenen. Ik had zo mijn best gedaan mijn leven weer op te pakken. En nu kreeg ik te horen dat ik voor de tweede keer borstkanker had. Heel klein maar en niet uitgezaaid. Met andere woorden 'niet erg'. Maar het was natuurlijk wel erg.

Ik hoefde alleen de operatie en geen verdere behandelingen. Mijn oksel was gescand, geen uitzaaiingen in de poortwachtersklier, dus tenminste toch iets van goed nieuws. De vorige keer was het erger.

 

Bouwen op gezin en innerlijke kracht

Ik maakte weinig ruimte voor mijn gevoel en ging over op de praktische kant van het geheel. Zoals ik ook de vorige keer had gedaan. Opvang regelen voor de kinderen, want ik zou weer even uit de running zijn na de operatie. Vervanging regelen op werk, dat soort dingen. Mijn omgeving was geschrokken en spiegelde mijn eigen, onderdrukte gevoelens. Vriendinnen schrokken, mijn ouders huilden en kregen dezelfde vechtlust in hun ogen als de eerste keer.

 

Weer kwam steun soms uit onverwachte hoek. De collega die binnen een week voor de deur stond met ovenschotels voor in de vriezer. Mailtjes en appjes van mensen die ik bijna nooit spreek en de lieve tante die elke week appte om te vragen hoe het ging. Bloemen, zoveel bloemen, en kaarten. Ik voelde hoe men weer met de handen in elkaar als een beschermende kring om me heen stond en ik voelde me gezegend met zulke lieve mensen in mijn leven.

Mijn collega kijkt me met meelevende ogen aan en ik probeer duidelijk te maken dat ik het toch echt zo niet zie. Een jaar van mijn leven is niet weg, want ik was er gewoon tijdens dat jaar. Alleen in een andere vorm.
 
Weer ziek, voor de tweede keer. Acht jaar geleden kanker in mijn linkerborst. Nu in de rechter. Heel klein dit keer, maar toch ook weer een uitzaaiing. Op mijn borstbeen. Dus na de operaties weer bestraling, chemo, de hele toestand. En weer hormoongevoelig dus ook hormoonbehandeling. Opvliegers, niet slapen, al dat leuks.
 
Ik ben een jaar lang thuis geweest van werk. Met een zoon van 9 en een dochter van 3. Ik ben weer heel ziek geweest van de chemo en een paar weken bedlegerig door de operatie. Ik kreeg een reconstructie met eigen weefsel na de eerdere amputatie. Van weefsel uit mijn been dit keer, mijn buik was bij de vorige al gebruikt. Geen pretje, echt niet. En met de nodige gevolgen. Die waarschijnlijk nooit meer overgaan. Oedeem, zenuwpijn in mijn rechterarm en schade door de bestraling in mijn schouder. Klinkt ellendig als ik het zo opschrijf.
 
En toch zou ik het niet willen terugnemen. Gek he? Weer ziek worden heeft me ook zoveel gebracht namelijk. Een nieuw hervonden geloof in mezelf en mijn eigen kracht. En ontzettend veel lieve mensen om me heen. Ik mocht een jaar lang stilstaan om zonder ruis te kijken naar het leven en mijn rol daarin. Ik mocht leren luisteren naar mijn lijf en waar mijn grenzen liggen. Die zijn nu veel duidelijker dan voorheen. En ik mocht eerlijk verdriet voelen, van mezelf en van anderen, en merken dat ik daar niet aan onderdoor ga. Al met al heeft de kanker me al heel veel opgeleverd in het leven.