Kunnen patiënten de zorg helpen verbeteren? De adviesraad van het Erasmus MC Kanker Instituut laat zien dat dit kan. Hier werken patiënten samen met zorgprofessionals aan betere zorg, onderzoek en onderwijs. Patiëntleden Bas van den Elshout en Lenneke Noorlander delen hun ervaringen: ‘Er wordt echt naar ons geluisterd.’
De nieuwe Digizorg-app voor patiënten, de schermen in de wachtkamer en vragenlijsten voor klinische studies zijn zomaar wat onderwerpen die worden besproken in de adviesraad van het Kanker Instituut. Patiënten en zorgmedewerkers werken hierin samen om de zorg, het onderzoek en het onderwijs te verbeteren. Bas van den Elshout en Lenneke Noorlander zijn beiden lid van de adviesraad en zien hoe patiëntparticipatie de zorg verder kan brengen.
Ervaringsdeskundigen
Lenneke zet zich binnen de adviesraad vooral in om de menselijke kant van de zorg te behouden. ‘Tijdens mijn behandelingen miste ik soms de persoonlijke benadering,’ vertelt ze. ‘Als je wereld op z’n kop staat en je weinig energie hebt, helpt het enorm om als mens en niet alleen als patiënt gezien te worden. Ik ben ervan overtuigd dat dit het herstel en de verwerking bevordert.’ Lenneke ziet dat er op dit vlak al veel stappen zijn gezet en wil er via de adviesraad voor zorgen dat het ziekenhuis hier scherp op blijft.
Bas ontdekte zelf hoe waardevol de inbreng van patiënten kan zijn toen hij meewerkte aan een onderzoek over sporten tijdens en na een kankerdiagnose. ‘Sporten heeft mij enorm geholpen om fysiek en mentaal door de behandelingen te komen,’ zegt hij. ‘Door mijn eigen ervaringen te delen via onderzoek heb ik hopelijk andere patiënten kunnen helpen.'
Een gemoedelijke sfeer
Met de adviesraad wil het Kanker Instituut patiënten meer betrekken bij hun beleid. Op dit moment bestaat de adviesraad uit zes (oud)patiënten en vijf zorgmedewerkers, waaronder een gynaecologisch oncoloog, een beleidsadviseur en een verpleegkundig specialist. Vaak schuift er ook een deskundige aan om een specifiek onderwerp te bespreken, zoals de Digizorg-app. Volgens Bas heerst er een gemoedelijke sfeer tijdens de vergaderingen. ‘Iedereen wordt als gelijke behandeld en er is altijd ruimte om je mening te geven of vragen te stellen.’
Adviesraadleden Bas van den Elshout en Lenneke Noorlander
Nazorg
Nazorg is een belangrijk aandachtspunt voor de adviesraad, vertelt Lenneke. Het onderwerp is volgens haar onderbelicht. ‘Dat zien we bijvoorbeeld als we zorgpaden evalueren. De medische stappen zijn helemaal uitgedacht, maar de effecten na de behandeling komen nauwelijks aan bod. Daar mag echt meer aandacht voor komen.’
Onderzoek
Tegenwoordig richt de adviesraad zich ook op patiëntparticipatie in onderzoek. Hier kunnen patiënten volgens de raadsleden een belangrijke bijdrage leveren. Bijvoorbeeld door mee te lezen met vragenlijsten. Lenneke: ‘Die zijn vaak behoorlijk zakelijk en direct. Zo kreeg ik eens de vraag wat mijn grootste angst was tijdens de behandeling, en daar stond dan een heel klein invulveld bij. Dan denk ik: heb je even. Als je als patiënt meeleest, voel je direct aan hoe zulke vragen overkomen en welke emoties ze oproepen.’
Waardering
Bas en Lenneke zijn trots op de positie die de adviesraad inmiddels heeft binnen het Kanker Instituut. Lenneke: ‘We worden steeds beter gevonden en vaker gevraagd om mee te denken.’ Bas beaamt dat: ‘Er wordt echt naar ons geluisterd en onze input wordt gewaardeerd. Ik ben blij dat ik op deze manier iets kan betekenen voor andere patiënten.’
Kijk voor meer informatie op de webpagina van de adviesraad.
Uw mening telt
Naast de adviesraad denken patiënten ook op andere manieren mee over de zorg in het Erasmus MC. Bijvoorbeeld door deel te nemen aan het digitale patiëntpanel. Kijk voor meer informatie hierover op de webpagina ‘Uw mening telt’.
De adviesraad van het Kanker Instituut
